Mozartiana

Dziś Julia w ramach ukulturalniania została przez tatę i ciocię Ewę wywieziona późnym wieczorem do Parku Oliwskiego, gdzie odbywa się Międzynarodowy Festiwal Mozartowski. O 21.15 odbył się pokaz tańczącej fontanny. Na początku widoczność była mierna, bo ludzie zasłaniali widok, ale tata-paker wziął Julę na ręce i przez połowę spektaklu trzymał tak, żeby mogła podziwiać kolorowe światła, a nie tylko słuchać pięknych mozartowskich dźwięków. Musiała być zachwycona, bo po powrocie do domu z pasją mrugała oczami i kręciła głową kiedy pytałam czy jej się podobało na wycieczce. Tu próbka pokazu (podobno później było ciekawiej, ale tata miał zajęte ręce):

 

Może ciocia Ewa w komentarzach opisze dokładnie jak było 🙂

Dodatkowych atrakcji dostarczył wszystkim respirator, który padł całkowicie w drodze powrotnej – bateria się rozładowała. Tata trochę się zdenerwował, dwa razy musiał się zatrzymać na odsysanie, ale Julia przecież umie oddychać bez wspomagania, więc w miarę spokojnie dojechali do domu.

W tym czasie ja walczyłam z kolejnym atakiem bolącego brzuszka Marysi. Ostatecznie udało mi się uspokoić małą przy muzyce, ale nie Mozarta. Wystarczył Szcześniak, Badach i paru innych takich 🙂

„Tristan i Izolda”

Dziś będzie coś o komunikacji…

Jak wiecie Julia uwielbia oglądać telewizję – od bajek dla maluchów (Fifi, Koziołek Matołek…), przez te dla średniaków (wszystko co z Kubusiem Puchatkiem), po te dla dużych dzieci (Epoka lodowcowa, Madagaskar…), a nawet dla dorosłych (w tym Wiadomości). Jakiś czas temu w ramach porządków tata spakował wszystkie bajki w specjalne etui na płyty i przed każdym oglądaniem pokazujemy Julce zawartość, a ona wybiera co chciałaby oglądać. I prawie codziennie wybiera to samo czyli "Tristana i Izoldę" – bajkę w wersji odbiegającej od tej, którą znam ze szkoły (przede wszystkim bajka kończy się szczęśliwie). A jak wybiera? Otóż wpatruje się w płytę, mruga oczami i się uśmiecha, a przy reszcie płyt jej mina jest niewzruszona. Na drugim miejscu w rankingu bajek jest "Madagaskar", a na trzecim "Szeregowiec Dolot". Wszystkie dialogi zam już na pamięć 🙂

Nasza komunikacja to nie tylko wybieranie bajek. Pierwszy grymas dziś pojawił się jak położyłam Mary obok. Julia zaczęła płakać, pytałam o różne rzeczy żeby dowiedzieć się o co chodzi i dopiero gdy zapytałam czy mam zabrać Marysię to zamrugała zdecydowanie. Drugi raz już nie było Marysi (spała sobie smacznie), a Jula znów zaczęła płakać i wzrokiem pokazała mi etui z płytami – chodziło o to, żeby zmienić bajkę… Jak widzicie małymi kroczkami buduje się jakiś most porozumienia między nami.

Co do komunikacji z Marysią… Hmm… Na razie wygląda to tak: "Łeeee, Meeee, Beeee" i oznaczać może wszystko. Chociaż coraz częściej pojawia się słodkie i delikatne "A gu.."

Spokojniej

Nie wiem czy to chwilowe, czy już opanowalismy sytuację, ale Marysia trochę więcej śpi w ciągu dnia. I mniej krzyczy. Może to zasługa zaostrzonej diety mamusi, może ciasnego owijania kocykiem/pieluchą, może gorącej pieluchy na brzuchu po kąpieli, a może wszystkiego naraz… Korzystamy z tego czasu jak się da, bo nigdy nie wiadomo jak będzie wyglądał dzień jutrzejszy. Ja np. czytam książkę i nawet nieźle mi idzie… Jak urodziłam Julię to nie miałam czasu na czytanie, a kocham czytać.

Julia natomiast już coraz mniej reaguje na krzyki siostry, czasem się z niej nawet śmieje (?). Ostatnie kilka dni przykleił się do niej paskudny katar, ale sytuacja jest pod kontrolą. Dużo czasu spędza z tatą. Tata z Julką ćwiczy, czyta bajki, śpiewa piosenki (w książeczce z Kubusiowymi piosenkami już drugi raz trzeba wymienić baterie). Dużo czasu pracują z przyciskiem na komputerze. Tata opracował sposób na trzymanie dłoni tak, żeby było samodzielnie. Czasem znajdują jakieś proste gry w internecie i grają razem. Zamówilismy dwie gry dla maluchów – jedna z Teletubisiami, a druga z Prosiaczkiem – zobaczymy jak się sprawdzą.

Tu tatuś zmęczył się ćwiczeniami 🙂

A poza tym jesteśmy źli na pogodę, bo trzeba siedzieć w domu 😦 Co to za lato?

Coś o spaniu…

… a raczej o braku snu. Marysia nie jest typowym noworodkiem. Nie można powiedzieć, że tylko je i śpi. Niestety. W niczym nie przypomina swojej starszej siostry, która była w tym okresie aż nudna, bo ciągle spała. A Mary śpi tylko na spacerze, czasem na rękach no i w nocy (oczywiście z minimum trzema minumum 40-minutowymi przerwami na karmienie). Poza tym albo się gapi na wszystko dookoła (chociaż jeszcze mało widzi), albo krzyczy. W tej chwili myślałam że pośpi w wózku, ale po 10 minutach drzemania otworzyła oczy i patrzy na kartkę papieru z czarnymi obrazkami, któa jej wydrukowałam – nawet coś do nich powiedziała, chyba że to był odgłos stękania 🙂 Właśnie zaczyna swój krzyk, więc kończę.

Na cztery ręce

Korzystając z krótkiej chwilki (dosłownie) kiedy Julia jest na spacerze z panią Grażynką, a Marysia śpi w wózku (co nie będzie długo trwało) dzielę się z Wami moimi nowymi doświadczeniami podwójnej matki…

Obskoczyć dwie dziewczyny jednocześnie (bo one nie chcą się budzić osobno) jest niemożliwościowe (przynajmniej na razie – mam nadzieję). Do tej pory musiałam temu zadaniu sprostać tylko raz, bo w pozostałe dni miałam wsparcie drugiej pary rąk – cioci Ewy, taty i babci. Wszystko byłoby ok, gdyby nie fakt, że nasza młodsza pociecha jest niezłym krzykaczem – prawie cały czas jest głodna, mało śpi (również w nocy) – co nie podoba sie Julce. Jak tylko Mary zaczyna krzyczeć (bo płaczem to ciężko nazwać), Julia zaczyna też płakać – co najczęściej kończy się szybko potrzebą odsysania – no i nie da sobie wytłumaczyć, że malutkie dzieci krzyczą jak są głodne i nic im się nie dzieje złego…

Czekam z niecierpliwością na czas, w którym Marysia choć na chwilę zajmie się sobą (albo zabawkami)…

A teraz kończę – lecę zrobić sobie garnek czegoś do picia póki Młoda śpi – muszę pilnować, co by się mleko produkowało w odpowiedniej ilości dla naszego głodomora…

Pozdrawiam Was bardzo gorąco i dziękuję za wszystkie gratulacje, życzenia i pamięć…

Ze szpitala na wesele

Wczoraj ok. godziny 14tej przekroczyłyśmy z Marysią próg naszego mieszkania, gdzie czekała na nas Julka z tatą (oczywiście przy komputerze). Wbrew moim obawom, Julia nie zareagowała na mój widok ani histerycznym płaczem, ani obrażaniem się. Spojrzała się tak jakbym dopiero wróciła ze sklepu a nie z ponad tygodniowej izolacji. Na Marysię spogląda z dystansem. Chyba nie wie co o tym wszystkim na razie myśleć. Póki co bacznie obserwuje, co Mary wyprawia (a wyprawia – drze się, wierzga nogami i rękami i co chwilę chce jeść, a potem nagle zasypi i śpi jakby jej nie było).

Żeby nie było spokojnie już pierwszego dnia mieliśmy wiele atrakcji, a wszystko za sprawą cioci Moniki i wujka Janusza, którzy już dawno zaplanowali swój ślub właśnie na wczorajszy dzień. I całe szczęście, że wesele zorganizowali ulicę dalej… Tata z Julka poszli już witać parę młodą, a my z Marysią po odprawieniu mnóstwa rytuałów (karmienie, przewijanie, drzemka, karmienie, przewijanie…) zawitałyśmy tam chwilę później. Nie byłyśmy długo – Jula zasnęła swoim starym zwyczajem przy stole, Marysia się obudziła jak przestali grać (wcześniej żaden hałas nie był w stanie jej obudzić). Więc zawinęłyśmy się do domu spać, a tatuś godnie 🙂 reprezentował naszą rodzinkę na imprezie (oczywiście po położeniu dziewczynek).

Pierwszą noc oceniam jako nie najgorszą. Jula nie obudziła się na krzyki Marysi, Marysia na dźwięki z respiratora i pulsoksymetru – dobrze to wróży na przyszłość… Tylko ja się nie wyspałam – ale ja to sobie radę dam 🙂

Dziś pójdziemy jeszcze na chwilę na poprawiny, bo w domu obiadu nie ma… 🙂 Jutro tata wraca do pracy, ale ciocia Ewa przyjedzie na kilka dni do nas więc nie będzie źle. Poza tym u góry rzesza babć, wujków i gości, którzy też mogą podoglądać dziewczyny, żebym ja mogła np. pójść pod prysznic.

PS. Jeśli chcecie zobaczyć Marysię to wystarczy kliknąć w zakładkach na ZDJĘCIA MAMY 🙂

Szpitalne pozdrowienia

W związku z tym, że Julka jeszcze uczy się obsługi sprzętu za pomocą nowej myszki, a Tata ma trochę niesprawny komputer, zostałam wyróżniona i dostałam hasło do julinkowego bloga;) Śpieszę więc Wam donieść, że Ania i Marysia pozdrawiają, niestety jeszcze ze szpitala. U Marysi wykryto bakterie i w związku z tym otrzymuje antybiotyk. Nie jest to nic groźnego, ale lepiej się tego pozbyć:P Obie dziewczyny czują się dobrze, wygladają pięknie (Mama szczególnie w różowej spineczce:P) i planują wrócić do domu w sobotę.

A Tata z Julką? Tęsknią, ale dobrze się bawią razem:) Wspólnie grają na komputerze, na spacerki chodzą, dziadków odwiedzają, gratulacje odbierają…

Pisała dla Was i pozdrawia – ciocia Ewa:)

P.S. Julka, wyśpij się dobrze przed przyjazdem siostrzyczki;) Wygląda na to, że Marysia, jako największe dziecko na oddziale, postanowiła pokazać wszystkim, że jest już na świecie. I co chwila przypomina o tym, żeby przypadkiem ktoś nie zapomniał:P

Witam na świecie

To ja, Marysia.

Urodziłam się kilka dni temu, a dokładnie 26 lipca 2008 r. o 7.20. Wyobraźcie sobie, że to było najtrudniejsze „przyjście na świat” w moim życiu. Podstawowym problemem stały się moje gabaryty. Ważyłam 4.33 kg i miałam już 59 cm wzrostu.

Ale od początku…

Moja Mamusia bardzo kochała Tatusia, a Tatuś bardzo kochał Mamusię… Potem długo, długo było ciasno. Nie wiem ile to trwało, ale przez cały czas miałam wrażenie jakby Mamusia się kurczyła. Starałam się temu zapobiec. W każdej wolnej chwili fikałam koziołki i rozciągałam się na wszystkie strony. W ekwilibrystyce prenatalnej stałam się mistrzynią. I nic. Ciągle było ciasno. W dzień imienim Mamy stwierdziałam, że to przesada i postanowiłam powiedzieć o tym Rodzicom osobiście. Akcję zaplanowałam na 5.00. Kombinowałam około dwóch godzin zanim zobaczyłam światełko. Nie pytajcie co było dalej, bo nie da się tego opisać…

No, ale już jestem. Trochę jest zimno, ale znacznie więcej miejsca. W sumie całkiem fajnie. Jeszcze tylko nauczę się mówić i wszystko Mamie wygarnę. A teraz idę spać.

P.S. Sorry Julka, że wbiłam się na Twojego bloga.

Praca z komputerem

Wczoraj dotarła do nas długo oczekiwana przesyłka z firmy HARPO, a w niej mysz, switch i programik komputerowy dla Julki. W ten sposób otworzyliśmy nowy rozdział kształcenia naszej małej. Do tej pory na komputerze były tylko bajki, a od wczoraj wzięliśmy się za ostry trening używania switcha – to ten duży żółty przycisk. Niestety nie jest dość czuły (chyba że da się regulować) i Julia musi wypracować jakiś sposób na jego przyciskanie/uderzanie. Programik polega na tym, że pojawia się na ekranie obrazek i za każdym kolejnym kliknięciem w przycisk koloruje się jakaś jego część. Towarzyszą temu również dźwięki. Julia już wie że trzeba coś zrobić z przyciskiem (podnosi palce, nadgarstek), ale potrzebuje naszej pomocy bo nie ma wystarczająco sił na efektywne uderzenie. Mam nadzieję, że jakoś to przepracujemy – w końcu to dopiero drugi dzień zabawy. Mysz (to duże z żółtą kulą w środku) póki co służy jako łącznik między komputerem a switchem, no i do zabawy kursorem 🙂

2 lata

Kiedy pierwszy raz usłyszałam, że Julia może mieć rdzeniowy zanik mięśni zaczęłam szukać informacji w internecie na temat choroby. Pierwsze wzmianki brzmiały jak wyrok "góra dwa lata życia". Do dziś pamiętam, jak wyszłam z badania EMG podczas którego lekarz powiedział, że to prawie na pewno SMA. Na korytarzu brakowało mi tchu, nie umiałam wytłumaczyć mojemu tacie, który był z nami o co chodzi – nie przechodziło mi przez gardło – dwa lata…

Za parę godzin Julia skończy drugi rok swojego życia. Jest zdrowa i zadowolona. Dzięki postępowi w dziedzinie respiratoterapii oraz rosnącej w internecie informacji o chorobie rodzice dzieci z SMA I już nie muszą się trząść na wspomnienie tych "dwóch lat". Wiadomo, że nigdy nie wiemy co jest komu pisane, ale zawsze jest to nadzieja na dłużej. Ile dłużej? – To wie tylko Bóg…

A my cieszymy się z drugich urodzin Julii, które to świętowaliśmy w najbliższym gronie już dziś… Oto nasza solenizantka:

Uradowana gośćmi, prezentami, tortem tak się zmęczyła, że zasnęła w trakcie imprezy na siedząco:

Więcej zdjęć możecie zobaczyć w GALERII.

ps. A my dalej czekamy na siotrzyczkę. Wszyscy mi wróżą, że jutro urodzę, w dniu urodzin Julii 🙂 … zobaczymy. Napewno dam znać!