W chuście

Już kiedyś pisałam, że nie mogę się przełamać do chusty. W końcu musiałam. Marysia jest chustozależna. Zwłaszcza przy tatusiu, który jak tylko włoży Marysię w chustę, ona zasypia jak aniołek… A on wtedy może wszystko (odkurzać i grać w rumikuba):

U mnie Marysia tak łatwo nie zasypia (za wąska jestem). Musiałam pożyczyć od koleżanki drugą chustę, bo w tej szarej tatusiowej to kompletnie nie umiałam sobie Małej ułożyć, a poza tym nie pasowała mi do koloru oczu 😉 Zielona jest śliczna… i wygodna… Jak już się Młoda da ululać, to najczęściej biorę się za gotowanie, no i za Julkę.

Dzieje się

Dużo się dzieje. Cały tydzień przyjmowaliśmy gości (łącznie z trzema terapeutami, lekarzem, pielęgniarką i wolontariuszką) – właściwie to nic nowego, bo u nas tak co tydzień 🙂 Gdyby nie moja babcia, która zabiera codziennie Marysię na spacer rano, to wszystkich przyjmowałabym w piżamie. Całe szczęście Młoda jest coraz spokojniejsza, tzn. żywa, ale nie rycząca. Ma coraz dłuższe czasy czuwania, podczas których gaworzy do każdego kto podejdzie, gapi się na fruwające motylki (karuzela w łóżeczku) albo wkłada sobie rączki do buzi i zajmuje się ich degustacją. Mało śpi w dzień, chyba, że na rękach albo na spacerze. Trochę jest latania i dlatego gdy wybija 17:00 prawie stoję w drzwiach oczekując powrotu Darka, który przejmuje dziewczynki, a ja mogę się zająć tym co lubię np. gotowaniem i praniem 🙂 Wieczorem obie dziewczyny późno zasypiają – taka uroda po matce-sowie, ale przynajmniej śpią dobrze. Marysia tylko dwa razy się budzi, najada się i śpi dalej, a Jula śpi calusieńką noc bez pobudek.

Poza tym: Julia coraz lepiej radzi sobie z przyciskiem komputerowym i z mrużeniem oczu na TAK. Zmienił się też jej stosunek do siostry. Nie reaguje już na Marysię niepokojem. Wręcz przeciwnie – bacznie ją obserwuje i próbuje naśladować – dużo więcej rusza nogami i więcej gada. Myślę, że jesteśmy o krok od odróżnienia "mama" od "tata".

A tak w ogóle, Julia to anioł, a nie dwulatek – zamiast buntu w jej oczach maluje się niesamowity spokój. Czasem jak Marysia tak strasznie płacze (gdy brzuszek boli), a ja już nie mam sił i pomysłu jak ją uspokoić, to Julka patrzy na mnie z takim zrozumieniem i normalnie dodaje mi sił w ten sposób. Nie wkurza się, że dużo uwagi musze poświęcić Marysi, jest strasznie cierpliwa, a gdy zostajemy same, to nie odrywa ode mnie wzroku, nawet jak leci Kubuś Puchatek, i cieszy się, że w końcu możemy się pobawić we dwie. Uwielbiam te chwile.

A tu moje dziewczyny rano. Czy one nie mogą się budzić osobno?

Chrzest Święty

Dzisiaj o 14tej nasza Marysia, a właściwie Maria Anna została chrześcijanką. Podczas Eucharystii odprawionej przez naszego ojca Wojtka, przy dźwięku gitary Roberta i wspaniałego głosu Sary, w obecności rzeszy świadków i ku naszej ogromnej radości Marysia została włączona do wspólnoty Kościoła Katolickiego. Sama uroczystośc przebiegła bez zakłóceń. Żeby mama i tata mogli się skupić na istocie sprawy obie siostry postanowiły przespać mszę – Julia całą, a Marysia ponad połowę (gdyby nie dzwonki pewnie spałaby dłużej).

Dziękujemy wszystkim obecnym za to wspólne trwanie na modlitwie oraz za przyjętą komunię świętą. Dziękujemy także tym, którzy nie mogąc być z nami fizycznie, łączyli się z nami duchem.

A tu cała rodzinka w komplecie:

więcej zdjęć TU i TU

O badaniach

Dziś w końcu zadzwoniłam do naszej kochanej dr W. – genetyk z AMG, która diagnozowała Julię. Bardzo ucieszyła się z mojego telefonu, a jeszcze bardziej z wieści o Marysi i jej stanu fizycznego. Badania w kierunku SMA poleciła odłożyć w czasie. W końcu nic się nie dzieje niepokojącego, a szkoda kłuć takie maleństwo i upuszczać mu krwi. Poprosiła o kontakt za dwa miesiące. I w sumie cieszę się z tej rozmowy. Sama nie miałam parcia na te badania tu i teraz (potem owszem – jak się trochę ustabilizuje sytuacja, Marysia będzie spokojniejsza, będzie więcej czasu), ale tylu ludzi juz mnie pytało o nie, tylu się dziwiło, że jeszcze ich nie zrobiłam. Dla mnie nie zmieniają nic. Marysia jest bardzo żywa, jest totalnym przeciwieństwem Julii, nie wiem czy jest "zdrowa"*. Na pierwszy rzut oka wygląda na to, że jest ok. I tym się cieszymy i tym żyjemy z dnia na dzień.

* wg naszej pani doktor anestezjolog, opiekującej się Julką, "zdrowy" jest każdy kto ma dobre wyniki krwi. Julia jest zdrowa dopóki nie ma aktywnych bakterii w organiźmie. SMA nie czyni jej chorą, ale jedynie różniąca się od reszty ludzi. Podoba nam sie ten sposób myślenia i się go trzymamy…

A tu moje dziewczynki dzisiaj w ogrodzie:

Rekord

Wczoraj Marysia zrobiła mi wspaniałą niespodziankę w nocy. Nakramiłam ją po kąpieli, potem trochę popłakała jak co dzień, jeszcze pojadła troszkę i o 21:30 zasnęła. Zanim się wykąpałam, sprawdziłam pocztę itp., zrobiło sie po 23-ciej. Postanowiłam poczekać aż się obudzi do karmienia i przetrząsałam sieć w poszukiwaniu informacji na temat noszenia dzieci w chuście. Mam chustę i dziecko, ale okazuje się, że jedno do drugiego to nie takie proste. Ale ja nie o tym. O 24 byłam juz zniecierpliwiona i zmęczona więc stwierdziłam, że się już położę i najwyżej za kilka minut obudzę. I przebudziłam się, ale dopiero o … 4:20 🙂 W ten sposób Marysia przespała prawie 7 godzin.

Blog Day 2008

31 sierpnia jest Dniem Bloga. Takie nasze małe święto. Dziś polecamy sobie blogi, których na codzień nie ma w naszych zakładkach. Zatem:

1. Greys Anatomy – Chirurdzy – newsy, opisy, spoilery – Tu jest wszystko o moim ulubionym serialu. Trochę żałuję, że nie zostałam lekarzem.

2. Bollywood – Kraina Marzeń – O filmach, aktorach prosto z Indii. Jeśli jeszcze nic nie oglądaliście to polecam "Czasem słońce czasem deszcz" – cudowna muzyka i fabuła.

3. Tak sobie pichcę … – Ciekawe pomysły na dobre jedzonko.

4. Scrapbooking Uli – Gdy szukam natchnienia do moich prac ręcznych tu właśnie wpadam.

5. Dzień Dobry, tu Gdańsk – Moje miasto, co tu dużo pisać.

Coś o sokach

Od kiedy moi rodzice zaczęli się zdrowo odżywiać, co jakiś czas Julka dostawała od dziadka świeżutki soczek warzywno-owocowy. Od jutra będziemy codziennie robić takie pyszności, bo dostaliśmy w spadku sokowirówkę 🙂 W ten sposób przemycimy do diety Julii więcej warzyw. Zamiast owocowych bobofrutów i innych takich będzie piła np. soczek z marchewki i buraka, wzbogacony jabłuszkiem albo brzoskiwnką.

Z jakich warzyw można robić soki?

Pokrótce co u nas

U nas wirusowo… Niestety. Wczoraj tata złapał jakiegoś wirusa jelitowego, dzisiaj ja się męczę. Julia wczoraj miała stan podgorączkowy i całe szczęście na tym się skończyło – na razie… Marysia chyba w najlepszej formie, jeśli nie liczyć kolek, które wróciły ze zdwojoną siłą. Zakupiliśmy infacol (podobno pomaga), więc czekamy na rezultaty. Pocieszające jest to, że jak już wieczorny atak minie, Mała potrafi przespać nawet 4 godziny jednym ciągiem, obudzić się na jedzenie, a potem zasnąć na kolejne 3 godziny (już do rana). Oczywiście dzisiejsza noc była wyjątkowa – ja spałam tylko 2 godziny, bo jej się nie chciało…

Poza tym w ubiegły weekend debiutowałam jako kierowca. Zaczęłam w sobotę spokojnie do Pruszcza (w tym dwa razy w lewo 🙂 ), a w niedzielę już ambitnie do Gdyni obwodnicą (najgorsze było włączanie się ruchu). Wprawdzie potrzebuję jeszcze "nawigatora", ale myślę, że jeszcze trochę i będę jeździć sama. Póki co jestem przerażona kierowaniem i każda decyzja żeby usiąść za kółko, kosztuje mnie mnóstwo nerwów… Chyba zostanę "niedzielnym" kierowcą, bo w niedzielę nie jeżdżą tiry 🙂 Zdaję sobie sprawę, że "prawdziwi" kierowcy teraz chichoczą, ale niech sobie przypomną jak zaczynali 😛

Powoli też przygotowujemy się do chrztu Marysi. Szykujemy sie na 7 września.