Dziś w końcu zadzwoniłam do naszej kochanej dr W. – genetyk z AMG, która diagnozowała Julię. Bardzo ucieszyła się z mojego telefonu, a jeszcze bardziej z wieści o Marysi i jej stanu fizycznego. Badania w kierunku SMA poleciła odłożyć w czasie. W końcu nic się nie dzieje niepokojącego, a szkoda kłuć takie maleństwo i upuszczać mu krwi. Poprosiła o kontakt za dwa miesiące. I w sumie cieszę się z tej rozmowy. Sama nie miałam parcia na te badania tu i teraz (potem owszem – jak się trochę ustabilizuje sytuacja, Marysia będzie spokojniejsza, będzie więcej czasu), ale tylu ludzi juz mnie pytało o nie, tylu się dziwiło, że jeszcze ich nie zrobiłam. Dla mnie nie zmieniają nic. Marysia jest bardzo żywa, jest totalnym przeciwieństwem Julii, nie wiem czy jest "zdrowa"*. Na pierwszy rzut oka wygląda na to, że jest ok. I tym się cieszymy i tym żyjemy z dnia na dzień.

* wg naszej pani doktor anestezjolog, opiekującej się Julką, "zdrowy" jest każdy kto ma dobre wyniki krwi. Julia jest zdrowa dopóki nie ma aktywnych bakterii w organiźmie. SMA nie czyni jej chorą, ale jedynie różniąca się od reszty ludzi. Podoba nam sie ten sposób myślenia i się go trzymamy…

A tu moje dziewczynki dzisiaj w ogrodzie: