Na stronie Centrum Zdrowia Dziecka czytam:

„W tym tygodniu po raz pierwszy w Polsce lekarze z Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie rozpoczęli leczenie RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI TYPU I…”

To wielka radość dla całej społeczności chorych na SMA. Niektóre dzieciaki już od grudnia podróżują do różnych krajów Europy, gdzie dostali się do programu leczenia, a w zeszłym tygodniu pierwsza dwójka dostała lek w Polsce… Przed nami długa droga.

1. Lek nie jest jeszcze dostępny w Europie. Jego podawanie jest związane z procedurą wczesnego dostępu (tzw. EAP). Jest to dopuszczenie podania leku ustalane między Ministerstwem Zdrowia danego kraju a producentem leku, dla pacjentów, którym z każdym dniem maleją szanse doczekania do oficjalnej terapii.

2. Kilka liczb: W Polsce jest ok. 700 chorych na różne postaci SMA. Leczenie Nusinersenem jest skierowane dla SMA typ I. Zgodnie z komunikatem CZD lek w ramach wczesnego dostępu na początek dostanie 10 dzieci. Kryteria wyboru są wciąż opracowywane.

3. Gdy lek zostanie dopuszczony w Europie, skończy się EAP i ustawimy się w kolejce do leczenia… Czy będzie refundowane? Któż to wie… Fundacja SMA w Polsce stara się, żeby refundacja była, ale jeśli nie będzie… to cena nas powali. W USA, gdzie lek jest już dostępny koszt jednego zastrzyku to ok. 125000 dolarów. Na początku pacjent potrzebuje kilku zastrzyków w odstępie tygodnia-dwóch, a potem dawki przypominające co 4 miesiące, do końca życia…

Jest RADOŚĆ, ale my (rodzice Julki) trochę się dystansujemy…  Temat leczenia nie spędza nam snu z powiek. Zobaczymy co przyniesie przyszłość… 

Nie opowiadamy Julce o leku, bo nie wiemy co będzie dalej. Cieszymy się czasem, który dostaliśmy i korzystamy z niego na miarę możliwości naszej rodziny. Kibicujemy gorąco wszystkim dzieciakom z SMA, które mają szansę na leczenie czy to w kraju czy poza jego granicami… Wierzymy, że przyjdzie moment, że wszyscy będziemy mieli do niego dostęp. 

Czekaliśmy aż się zima skończy, czekaliśmy aż wiosenne deszcze ustaną, czekaliśmy, aż Jula znów przyzwyczai się do wózka, czekaliśmy, aż upał zniknie, czekaliśmy aż tata wróci z delegacji… Wciąż na coś czekamy.

Teraz znowu czekamy… na ospę… W piątek miną dwa tygodnie od początku ospy u młodszej siostry. Jeżeli Jula się zaraziła, a są małe szanse, że nie, to gdzieś w weekend się zacznie. Wszyscy przeszliśmy ospę i wielu z nas ją jeszcze przejdzie, to po co się tak rozpisuję?… Otóż: przeraża mnie ospa u Julki, nie tylko sama ospa i jej przebieg, ale również to co potem… Ospa bardzo obniża odporność, więc czekają na kolejne tygodnie izolowania się. A już prawie czuć za oknem wakacje. Na szczęście dziadek kończy prace w ogrodzie i będziemy mogli sobie w mniej wietrzne dni posiedzieć na powietrzu.

Oczekiwanie na ospę nie oznacza, że nic się u nas nie dzieje… Ale dzieje się mniej, albo może mniej widać… Dlaczego? Jula ma 135 cm wzrostu i przenoszenie jej jest coraz trudniejsze, a my nie jesteśmy młodsi i silniejsi. Przyzwyczajamy siebie i otoczenie, że nie dotrzemy już tam, gdzie dwa lata temu docieraliśmy bez trudu… Jeszcze częściej niż rok temu musimy dzielić się wyjazdami, spotkaniami. Ot, nasza rzeczywistość…

Ale nie żalimy się, tak po prostu jest 😉 Dziś cieszymy się jeszcze bardziej niż kiedyś „drobiazgami”… Ale o tym w kolejnym wpisie.

7 lat temu tata Julki obronił magistra, a Jula trafiła do szpitala z zapaleniem płuc, które skończyło się wyjściem do domu z respiratorem…

Jednak ja wspominam dziś coś innego… 7 lat temu umarło niemowlę, malutki chłopiec.

To była nasza pierwsza noc na Polankach. Jula spała, ale ja nie zmrużyłam oka, po tym jak przez korytarz przebiegła grupa ludzi, a wśród nich roztrzęsiona matka i próbujący ją pocieszyć mąż. Słyszałam urywki wyszlochanych zdań „on nie oddycha”, „nie płacz, on będzie żył”…  Chociaż nie wyszłam z boksu, płakałam razem z nimi. Następnego dnia dowiedziałam się, że chłopiec miał bezdech w nocy, przyjechali z daleka, nie udało się go uratować…

Myślę o nich dzisiaj. Czy poradzili sobie z tą wielką stratą? Czy to w ogóle możliwe?…

Zgodnie z tytułem, żyjemy tymi dwoma sprawami. Remont do popołudnia, piłka do nocy…

Gdzieś pomiędzy nimi skończył się pierwszy rok edukacji Julki w szkole. Panie maja przerwę do września, a Jula bardzo dużo pracy domowej 🙂 Muszę tylko wybrać się do szkoły w celu ustalenia ewentualnych zmian godzinowych od nowego roku szkolnego.

Pogoda nas nie rozpieszcza. Albo wieje albo pada. Załapaliśmy się tylko na kilka sympatycznych rodzinnych spacerów tego lata. Wciąż mamy nadzieję, że w końcu jakiś spokój zapanuje w domu. Zniknie bałagan, skończy się EURO i podróże służbowe taty… Urlop mamy dopiero od początku sierpnia. Do tego czasu zapowiada się gorąco.

Kilka dni przesunęliśmy nasz coroczny wyjazd ze względu na stan Julki, ale jutro ruszamy w stronę stolicy. W tym roku nie będziemy się integrować, żeby nie narażać Julii na kontakt z „warszawskimi” zarazkami.

W domu jest gorąca atmosfera (jak to przy pakowaniu), ale nie możemy się już doczekać tego tygodniowego odpoczynku. Wracamy za tydzień więc już dziś składamy Wam życzenia.

Niech ten Wielki Tydzień będzie czasem zatrzymania się nie tylko w kuchni i przy brudnych oknach, ale przede wszystkim przy nad Tajemnicą Bożej Miłości – ukrzyżowanej i zmartwychwstającej.

Dokładnie tak…

Jutro o 9:00 rozpoczynam przygodę z Podyplomowym Studium Teologicznym na gdyńskim oddziale UKSW. Przez najbliższe dwa lata prawie każda sobota będzie zarezerwowana na szkołę. Mam stresik, ale nie mogę się doczekać 🙂

Tymczasem pogoda dalej piękna.

Jutro po zajęciach jadę do chrześniaczki na urodzinowy weekend. Zabieram Mary, a Jula z tatusiem w końcu sobie odpoczną.

We wtorek spotkanie z dyrektorem szkoły w sprawie Julinkowych zajęć zerówkowych.

Marysia natomiast od poniedziałku zaczyna nowy etap – stacjonarne przedszkole na pół etatu (5 godzinek dziennie). Będzie obiadek, leżakowanie, spacer i wiele innych atrakcji (zapewne).

Jako, że każdy u nas w domu czeka/czekał na coś, również i tata ma nowe zajęcie. Cieszy się swoim prezentem urodzinowym i codziennie wali w elektroniczne bębny. Czasem Marysia w nie wali:

„Nie zamykajmy się w domu, zaufajmy bardziej ludziom, dajmy szansę naszym dzieciom pobyć z kimś poza nami oraz innym z naszym wyjątkowym dzieckiem, więcej śpijmy i starajmy się regularnie jeść, czasem idźmy potańczyć, raz na jakiś czas do kina, zadbajmy o swoją formę (ja zaczynam od przyszłego tygodnia chodzić na aerobik w formie tańca) i nie martwmy się o wszystko, Maryja się zatroszczy…”

To moje słowa z dnia 11 listopada 2007 roku. Wpadłam na nie przypadkiem przeszukując stare posty. Pamiętam kiedy to napisałam. Byliśmy w Poznaniu u przyjaciół. Jula miała nieco ponad rok. Wujek w dwa dni nauczył się opieki nad Julką, dzięki czemu ja z ciocią mogłyśmy sobie wyjść na basen. Z uśmiecham wspominam tamte dni i prawie nie mogę uwierzyć, że tak było…

Gdyby ktoś teraz napisał mi takie słowa, to bym powiedziała: „Człowieku, co Ty wiesz o życiu?”

W 2007 patrzyłam bardziej beztrosko na otaczający mnie świat. Następne lata odkrywały przede mną różne rzeczy – nieprzewidywalność sprzętu, nietypowe zachowania dzieci i takie tam incydenty. Przez to wszystko tak rozbudowała się moja wyobraźnia, że dziś nie ufam prawie nikomu. Na szczęście dla mnie, jest mąż, pani Grażynka i moja mama. 

Z tego apelu z 2007 zostało kino 😉 Tylko w ostatnich tygodniach byłam ze trzy razy… Polecam „Kocha, lubi, szanuje”… w domu też się nie zamknęłam, więc może nie jest tak źle..

A to, że mało śpię, strasznie nieregularnie jem, przestałam tańczyć i martwię się sto razy więcej, to akurat mnie nie martwi, przynajmniej na razie… 🙂

Mąż i żona powinni mieć czas dla siebie. Wydawałoby się, że to taka oczywista sprawa, a jednak nie w każdym układzie możliwa. W ostatnich latach bardzo rzadko my-rodzice spotykalismy sie gdzieś poza domem we dwoje. Dopiero od kilku miesięcy wypracowalismy pewien system wspólnego wychodnego. Mniej więcej dwa razy w miesiącu Jula zostaje z ciocią pielęgniarką na całe popołudnie. W tym czasie my jeździmy do kina, na zakupy (nie takie po chleb do sieci osiedlowej), spacery albo odwiedzamy znajomych.

Dziś był jeden z tych dni. Julia poszła na długi spacer z ciocią, a Marysia odwiedziła ciocię Ewę. My natomiast spotkalismy się w Sopocie z naszymi przyjaciółmi z UK i wybraliśmy się na molo, żeby zobaczyć nową marinę jachtową – robi wrażenie. Wrócilismy do domu, to Julia już spała, a Marysia zasnęła w aucie.

Poprzedni weekend spędziliśmy w okolicach Słupska na przyjęciu urodzinowym Oliwki. Następny weekend jedziemy nad jezioro, więc trwa intensywna akcja odsypiania i prania…

Ciekawa jestem czy Wam też już się znudził Garfield… Mi wybitnie, już nie mogłam na niego patrzeć, stąd te wizualne zmiany. Zanim jednak znajdę coś odpowiedniego (czyli idealnego) minie trochę czasu, więc mam nadzieję, że nie dostaniecie oczopląsu 😉

Póki co wymyśliłam tonację zieloną – wszakże to kolor nadziei…