Po prostu: osiem lat później.

Minęło osiem lat od chwili, która zmieniła wszystko.
Osiem lat od końca jednego życia i początku życia, którego nigdy nie planowałam.
Innego. Trudniejszego. Głębszego. Cichszego.

Przez długi czas nie pisałam tutaj.
Nie dlatego, że zapomniałam.
Ale dlatego, że trudno było znaleźć słowa, które byłyby wystarczająco prawdziwe, a jednocześnie nie rozrywałyby serca na nowo.

Dziś te słowa się pojawiły nie po to, żeby coś domknąć, ale po to żeby zostawić ślad dla siebie, dla innych, dla pamięci.

Czas nie leczy ran.
Ale uczy z nimi żyć.
Uczy wstawać rano, robić śniadanie, odbierać dzieci ze szkoły, śmiać się z głupot.
Uczy, że można czuć wdzięczność i tęsknotę jednocześnie.
Że można być szczęśliwą i pękniętą.
Że się kocha dalej, tylko inaczej.

Dziś jestem mamą dwojga zdrowych dzieci, które wypełniają moje dni.
Dla nich żyję. Z nimi się śmieję, przy nich próbuję być obecna.
Ale gdzieś głęboko zawsze zostaje ta niewidzialna nić do dziecka, które było.
Które było kochane. Które jest częścią mnie, choć już nie obok mnie.

Ten wpis nie ma żadnych wielkich tez.
Nie daje odpowiedzi.
Ale może ktoś, kto go przeczyta, poczuje, że nie jest sam.
Bo nie jesteśmy sami. Nawet w żałobie.

Pamiętam.
I próbuję żyć dobrze z tą pamięcią, a nie mimo niej.

Ku pamięci…

Po prawie dwóch latach od ostatniego wpisu postanowiłam znaleźć miejsce w sieci dla bloga Julki. Poprzednia strona została zamknięta niezależnie ode mnie, ale może tak musiało być…

Teraz, po prawie trzech latach od jej odejścia, czuję, że blog musi wrócić… na pamiątkę dla tych, którzy chcą wspominać… i jako świadectwo dla tych, którzy nigdy Julki nie poznali. Nie będę tu dodawać nowych wpisów. Może spróbuję czasem posprzątać stare, bo widzę, że nie załadowały się wszystkie zdjęcia…

Mówią, że czas leczy rany… Hmm… Widocznie trzy lata to za krótko. Nie jest łatwo, ale żyjemy dalej, pełną parą… z nowymi wyzwaniami, zadaniami, radościami. Z nadzieją cierpliwie czekamy na spotkanie… Tam…

Rok temu…

To był piękny poniedziałek. Słońce świeciło od samego rana. Prawdziwa wiosna. Jednak piękno tego poniedziałku spowodowane było również tym, że po tygodniowym leczeniu antybiotykiem Jula przespała całą noc, a rano obudziła się naprawdę w dobrym humorze. Jak co tydzień miała zajęcia z rehabilitantem. Jak co dzień obejrzałyśmy kilka filmów przyrodniczych. Chwilę nawet przysnęłam na siedząco przy jej głowie. Nikt by się nie spodziewał…

Po  południu przyjechała pani doktor. Po infekcji nadszedł czas na wymianę rurki. Nic wielkiego, standardowa procedura. Zwykle Julii nawet nie spadała saturacja przy tym zabiegu. Tym razem jednak zadziało się coś…

Coś tąpnęło, nawet do końca nie wiadomo co… Powikłanie, skutek uboczny wieloletniej wentylacji…? Coś… a potem odma. Nie udało się już przywrócić Julii oddechu. Zanim przyjechało pogotowie zapytałam: „Czy ją zabiorą do szpitala?” „Nie.” „Czyli to już koniec” „Tak”… Pogłaskałam ją po twarzy i szepnęłam, że może już iść, że jest wolna. Odeszła szybko. Na jej twarzy nawet nie zdążył pojawić się grymas, który zwykle pojawiał się przy bólu. O 16:40 po raz ostatni uderzyło jej serce. 

Powietrze zgęstniało, zapadła cisza, czas się zatrzymał…

Leczenie SMA

Na stronie Centrum Zdrowia Dziecka czytam:

W tym tygodniu po raz pierwszy w Polsce lekarze z Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie rozpoczęli leczenie RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI TYPU I…”

To wielka radość dla całej społeczności chorych na SMA. Niektóre dzieciaki już od grudnia podróżują do różnych krajów Europy, gdzie dostali się do programu leczenia, a w zeszłym tygodniu pierwsza dwójka dostała lek w Polsce… Przed nami długa droga.

1. Lek nie jest jeszcze dostępny w Europie. Jego podawanie jest związane z procedurą wczesnego dostępu (tzw. EAP). Jest to dopuszczenie podania leku ustalane między Ministerstwem Zdrowia danego kraju a producentem leku, dla pacjentów, którym z każdym dniem maleją szanse doczekania do oficjalnej terapii.

2. Kilka liczb: W Polsce jest ok. 700 chorych na różne postaci SMA. Leczenie Nusinersenem jest skierowane dla SMA typ I. Zgodnie z komunikatem CZD lek w ramach wczesnego dostępu na początek dostanie 10 dzieci. Kryteria wyboru są wciąż opracowywane.

3. Gdy lek zostanie dopuszczony w Europie, skończy się EAP i ustawimy się w kolejce do leczenia… Czy będzie refundowane? Któż to wie… Fundacja SMA w Polsce stara się, żeby refundacja była, ale jeśli nie będzie… to cena nas powali. W USA, gdzie lek jest już dostępny koszt jednego zastrzyku to ok. 125000 dolarów. Na początku pacjent potrzebuje kilku zastrzyków w odstępie tygodnia-dwóch, a potem dawki przypominające co 4 miesiące, do końca życia…

Jest RADOŚĆ, ale my (rodzice Julki) trochę się dystansujemy…  Temat leczenia nie spędza nam snu z powiek. Zobaczymy co przyniesie przyszłość… 

Nie opowiadamy Julce o leku, bo nie wiemy co będzie dalej. Cieszymy się czasem, który dostaliśmy i korzystamy z niego na miarę możliwości naszej rodziny. Kibicujemy gorąco wszystkim dzieciakom z SMA, które mają szansę na leczenie czy to w kraju czy poza jego granicami… Wierzymy, że przyjdzie moment, że wszyscy będziemy mieli do niego dostęp. 

Wakacje 2016

Jak co roku tydzień wakacji spędziliśmy na rekolekcjach. Tym razem w Koszalinie. Pogoda nas nie rozpieszczała, ale za to towarzystwo było wspaniałe. Iście rodzinny czas…

Na wakacyjny deser pojechaliśmy do Jastrzębiej Góry. Tam też było bardzo rodzinnie i rekreacyjnie. Trochę spacerowaliśmy, delektując się nadmorskim klimatem. Trochę graliśmy w bilarda. Najważniejsze jednak to, że byliśmy razem i na luzie…