Po dwóch latach trafiliśmy do szpitala na Polankach. I mimo, że wszyscy tam Julkę pamiętają i lubią, to wcale nam miło nie jest. Domowe metody leczenia nie dały rady gęstej wydzielinie, która obkleiła lewe płuco Julki. W ubiegłą środę rentgen płuc przesądził sprawę.

Dziś Julia miała drugą bronchofiberoskopię. Lekarze widzą postępy. Nie wiemy jednak na razie ile czasu zajmie postawienie Julki do stanu idealnego na wyjście do domu. Póki co wymaga tlenu, inhalacji i dożylnego wsparcia lekami.

Jej stan ogólny nie jest zły. Nie ma parametrów zapalnych, co jest dużym plusem.

Odwiedzamy ją często, a kiedy nas nie ma to miłe ciocie pielęgniarki włączają jej bajki na DVD.

Oddział Intensywnej Terapii rządzi się swoimi prawami. Tam jedna pielęgniarka nieustannie czuwa nad maksymalnie trójką pacjentów (nad jedną salą), dzięki czemu my możemy w domu spać spokojnie (oczywiście tęskniąc, ale bez zamartwiania się o bezpieczeństwo dziecka).

Mamy nadzieję, że już niedługo Jula wróci do domu ze spokojnym, uregulowanym oddechem. Wtedy będziemy czekać razem na wiosnę!

Niestety to nie jest szczęśliwy zdrowotnie początek roku 2016… 

Zawirusowało. Mama i tata walczą metodami naturalnymi. U Julki nie obeszło się bez antybiotyku i choć od strony medycznej jest już ok, to w praktyce nie jest fajnie. Najgorsze są nocki. Jula budzi się około północy i do godziny 5-6 rano nie może zasnąć, bo męczy ją odrywająca się gęsta wydzielina, którą co 15-20 minut trzeba odessać… Z dnia na dzień jest coraz lepiej, ale chwilowo jesteśmy wszyscy umęczeni. 

Oby do wiosny…

Tymczasem zaczął się nowy rok rozliczeniowy, więc znów zawracamy Wam głowę 1% podatku… Z góry dziękujemy za wszystkie odliczenia i przekazania naszego apelu dalej…

W tym roku czeka nas wymiana wózka dla Julki, bo stara Kimba wysłużyła się maksymalnie.

Dwa razy w ciągu dwóch tygodni przyszło nam chwycić za ambu i wentylować Julę ręcznie…

Za pierwszym razem po prostu respirator przestał pobierać prąd z kabla. Stało się w to w nocy, niepostrzeżenie… Nad ranem zorientowałam się że respirator działa na baterii, mimo że jest podłączony do kabla. Telefon poszedł w ruch i kilka godzin później przyjechała pani pielęgniarka z respiratorem zastępczym. Bateria wysiadła na pół godziny przed jej przybyciem, więc ręczne wentylowanie trwało aż tak długo. Poza nadszarpniętym poczuciem bezpieczeństwa całą sytuację przeżyłyśmy z Julką spokojnie (tata był w pracy). Powiedziałam Julce, że respirator się wyłączy, ale że mamy ambu, które go zastąpi i to jej wystarczyło. Nawet na chwilę nie zmieniły się jej parametry.

Drugi raz wydarzył się w miniony weekend, pod moją nieobecność. W nocy wysiadła turbina w respiratorze zastępczym i po prostu się wyłączył. Tym razem tata chwycił za ambu. Stało się to ok. 3 w nocy. Zrządzeniem Opatrzności w szpitalu dyżurowała nasza pani doktor, a na stanie był przywieziony dzień wcześniej kolejny respirator zastępczy. Dziadek pojechał po sprzęt, a rano pani doktor przyjechała po dyżurze sprawdzić czy wszystko ok. Jula podobnie jak za pierwszym razem sytuacje przyjęła bardzo spokojnie.

Można być niepewnym w życiu wielu rzeczy i można z tym żyć. Niestety poczucie, że sprzęt od którego zależy życie mojego dziecka jest awaryjny sprawia, że to życie jest na granicy psychicznej wytrzymałości. Wszyscy znamy mądre rady, żeby nie martwić się tym, na co nie ma się wpływu. W tym wypadku, choć nie mam wpływu na los, przestać się martwić nie potrafię. Mogę się jedynie modlić, aby za każdym razem, gdy coś takiego się wydarzy, w pobliżu był ktoś… w komórce był zasięg… personel szpitalny  i sprzęt zastępczy był w pogotowiu…

Bogu należy dziękować za to, że czuwa i, że stworzył nas takimi… hmm… „opanowanymi” i „nie panikującymi”.

Przedwczoraj otarliśmy się o szpital.

Wszyscy chorują. Julka też. Jej stan zdrowia na tyle się zawahał, że musieliśmy pojechać zrobić rentgen płuc i badania krwi. Na szczęście w wynikach nie było dramatu i pozwolili nam wrócić do domu co się nam zdarzyło pierwszy raz. Tym bardziej jesteśmy szczęśliwi!

Na moje oko antybiotyk w połączeniu z flegaminą i witaminami pomaga. Jeszcze zdarzają niespokojne godzinki, ale coraz ich mniej. Dziś pani doktor pomajstrowała przy parametrach respiratora i tak zrobiła, że jest jeszcze lepiej…

Mam nadzieję, że do świąt zapomnimy o infekcjach…

Grypa jelitowo-żołądkowa…

Nasza zmora od tygodnia.

Wszyscy przeszli, Jula została na koniec. Na tego typu dolegliwości Julia nie chorowała już dobrych parę lat. Wczoraj cały dzień przespała, myślałam, że już będzie lepiej, ale po pierwszych próbach jedzenia dziś znów lipa… 

Drugi kiepski temat to 1% podatku. Już nie nadążam z odpisywaniem i odpowiadaniem, że jeszcze czekamy na numer ewidencyjny w fundacji „Zdążyć z Pomocą”, bo poprzednia fundacja już nie istnieje. Żeby było jasne, wszystkie pieniądze Julii, które się uzbierały przez ten czas zostały już przekazane do „Zdążyć z pomocą” i gdy tylko będzie subkonto, to się na nim znajdą.

Numer powinien być w ciągu dwóch tygodni. Także, jeśli ktoś chce wesprzeć Julę swoim 1% i może poczekać to będziemy wdzięczni, bo jak pisałam zbieramy na sprzęt do komunikacji za ok. 30 tysięcy zł. Kto nie może czekać, a nie wie co zrobić z 1%, żeby się nie zmarnował, może go przekazać na inne dzieciaki, które z tej pomocy skorzystają (z najbliższego otoczenia nasi mali znajomi – Pawełek i Lena).

Mam nadzieję, że następny wpis będzie jakiś pozytywny, ale chwilowo mamy podcięte skrzydła i zero energii…

… za czasem.

Minął miesiąc od poprzedniego wpisu. Czas gna do przodu, a my znów na antybiotykach. Jula ma zapalenie oskrzeli.

W sobotę rano wyjeżdżamy na nasz coroczny wypad do Józefowa. Trwają gorączkowe (dosłownie) przygotowania: tata i mama – zasmarkani z bolącymi gardłami, Mary z kaszlem jak gruźlik, a Jula jak wyżej…

Zostało jednak kilka dni, aby sytuację opanować, spakować się i cieszyć wiosną… W każdym razie, jesteśmy nastawieni pozytywnie…

Mieliśmy spędzić weekend na działce nad jeziorkiem, ale niestety plany mają to do siebie, że lubią być krzyżowane.

Tym razem wirus, który uniemożliwił całej rodzince wypad na Amalkę dopadł młodszą siostrę. Wysoka gorączka i biegunka rozłożyły naszego rozrabiakę na łopatki…

Jula jest twarda i póki co nie ma żadnych objawów. Na wirusy żołądkowe chorowała ostatnio 4 lata temu i od tamtej pory jest na nie odporna. Mam nadzieję, że i tym razem się uda…

Tymczasem posiedzimy w domku i powymyślamy coś na miejscu. Za tydzień muszą być dziewczyny zdrowe. Nadchodzi czas urodzin, a potem urlopu i wyjazdu na rekolekcje – w tym roku na Mazury…

Jak pisałam Wam tydzień temu, Jula miała "senno-żywieniowy" problem. Badania cukru wyszły bardzo dobrze, ale ALAT i ASPAT (próby wątrobowe) były znacznie podwyższone (130 i 180 – norma jest do ~40) oraz CRP 20. CRP powyżej 5 oznacza stan zapalny.

Nasza pani doktor od żywienia zaleciła spokój, dietę i wykonanie na nowo badań po kilku dniach. Jeszcze zanim powtórzyliśmy badania Jula odzyskała formę, zaczęła normalnie trawić i przestała spać w dzień. Przed chwilą dowiedziałam się że poziomy markerów wątrobowych spadły do 54 i 65 a CRP do 1,5. To musiał być jakiś wirus.

Kamień z serca! Można dalej szykować święta. Dziś rodzinne pieczenie pierniczków…

Kilka dni temu Jula zaczęła mieć problemy z trawieniem (jak większość domowników, tyle, że każdy przychodził inaczej), a przez dwa ostatnie dni Jula co chwilę zasypiała i spała… Spała wprawdzie jak aniołek słodko, ale trochę (bardzo) to nas zaniepokoiło. Ja akurat przez te dni szkoliłam się z animacji pod Warszawą i przez to nie miałam kontroli nad domem (a lubię ją mieć, bo czuję się wtedy bezpiecznie).
Jadąc w śnieżycy ze stolicy do domu (ponad 6 godzin) wykonałam z 20 telefonów i dzięki dobrym duszyczkom udało się szybko załatwić glukometr i wykluczyć najgorsze – cukier w miarę ok, w każdym razie poziom nie cukrzycowy. Uff..
W takim razie co?
Pani doktor Ania przyjechała do Julki (Bogu niech będą dzięki!), obejrzała, stwierdziła że jest ogólnie dobrze  i dla pewności wypisała skierowanie na badania. Jutro pani Grażynka przyjedzie pobrać badania i będziemy sprawdzać… Może to wirus, a może zapalenie pęcherza. Na szczęście oddechowo wszystko w porządku i bez gorączki.

Tak to u nas wygląda… Cisza, cisza, a potem chwila podniesionej adrenaliny… A potem znowu cisza.

Wniosek – jak jest cicho to znaczy, że jest spokojnie… (Wiecie, że chcę przez to powiedzieć, że jak nic nie pisze, to znaczy że nie musicie się martwić?)

A co u nas pokrótce?
Jak większość ludzi na świecie oczekujemy i przygotowujemy się powoli do Bożego Narodzenia. Nie tylko pieczemy pierniczki i piszemy listy do Gwiazdora, ale też przygotowujemy paczki (teraz tyle okazji jest ku temu – w kościele, w pracy, w sklepie) i czasem udolnie, a czasem niestety mniej udolnie realizujemy adwentowe postanowienia. W każdym razie coś się dzieje… jak zawsze.

Marysia weszła w czas buntu. Jej ostatnim najczęściej używanym tekstem na wszystko i do prawie wszystkich jest "Nie mów tak do mnie, tylko mama może!"… I jeszcze nauczyła się zakładać rękę na rękę i robić naburmuszoną minę – tak z 30 razy dziennie.

To tyle na dziś…

Dziś Marysia ni stąd ni zowąd zaczęła nam nagle się zasypywać czerwonymi plamkami na twarzy i na rękach. Pierwsze myśli były takie że to coś zakaźnego. W głowie szukałam z kim miała i jaki kontakt. Po telefonie do naszej pani doktor nasza wyobraźnia zaczęła pracować dość intensywnie. Jula nie ma żadnych szczepień, a choroby zakaźne typu ospa, odra itp. będzie przechodzić gorzej niż zdrowe dzieci. Nietrudno sobie wyobrazić, że w tym już prawie zimowym czasie, jeszcze tylko tego by nam brakowało.
Z racji tego, że jest niedziela i w naszej przychodni drzwi są zamknięte na klucz, tata wybrał się z Marysią do szpitala na Polankach. W drodze wysypka się uspokoiła i zaczęła cofać, więc kiedy dojechali na miejsce lekarz dyżurujący trochę się zdziwił po co tu przyjechali. Dopiero po wyjaśnieniach taty (o Julce itd.) zbadał Mary od stóp do głów i stwierdził, że to wygląda na jakiś odczyn alergiczny na to jedzenie. Przepisał krople i nakazał obserwować, bo nigdy nie wiadomo co może z tego być.

Może na koniec weekendu trochę adrenaliny było potrzebne 😉