Od wczorajszego popołudnia Jula jest w domu. Zadowolona, wyluzowana, zainteresowana wszystkim dookoła. W oskrzelach jest jest dużo wydzieliny, ale łatwo ją odessać. Wszystkie leki zostały odstawione. Teraz tylko musimy podawać Julii coś na wzmocnienie i uodpornienie po antybiotykowej kuracji.

Po trzech tygodniach odwyku od nocnych dźwięków przestawiamy się na czujniejsze spanie. I muszę przyznać, że wolę mniej spać i czuć wewnętrzny spokój (w końcu mam kontrolę nad wszystkim) niż spać do woli z permanentnym uciskiem w okolicach serca.

 

——————————————–

W wypisie ze szpitala czytam, że w momencie przyjęcia stan Julki był średnio-ciężki, a w następnych dniach pogorszył się. To był najdłuższy pobyt Julki w szpitalu od czasu pierwszego zapalenia jak miała 6 miesięcy. Było to też najpaskudniejsze zapalenie płuc ze wszystkich, które przeszła w  ciągu tych 5 lat. Dzięki Bogu mamy to za sobą…

Julia wciąż leżakuje w szpitalu, ale z dnia na dzień jest coraz lepiej.

W sobotę przełączono ją na sprzęt domowy, odłączono tlen i cewnik.

Dziś lekarze wyciągnęli wkłucia i przeszli na leki doustne.

Jeszcze kilka dni obserwacji i jak (daj Boże!) będzie wszystko dobrze i stabilnie to Jula wróci do domu.

———————————————————–

Dziękujemy Wam za Wasze ciepłe myśli, modlitwy i troskę! Pamiętamy o Was w naszych modlitwach.

Jula dziś rano oglądała bajki… To sygnał, że już nie śpi. I to też sygnał, że trochę lepiej się czuje.

Sytuacja wygląda na ustabilizowaną. Wprawdzie Jula wciąż oddycha przy pomocy sprzętu szpitalnego, ma podłączony tlen, podłączony cewnik i cały czas jest stan zapalny, ale już jest mniej ropnej wydzieliny w płucach. Wczorajszą bronchofiberoskopię Julia zniosła dobrze.

Tyle na dziś…

Lekarze leczą, a my się modlimy…

Zapalenie płuc jest bardzo oporne na leczenie. Dziś zmieniono antybiotyk.

Na czwartek zaplanowano kolejną bronchoskopię.

Julia wyjątkowo ciężko przechodzi to zapalenie, ale jest stabilna.

Niestety Julii stan zdrowia nie poprawił się. Wręcz jest gorzej. Na jutro zaplanowano bronchoskopię.

Dziś Jula przespała cały dzień, bo miała wysoką gorączkę. Przełączyli ją też na respirator szpitalny.

W domu jakiś wirus, ogólnie „BLE”…

 

Ale jak ktoś kiedyś zaśpiewał „…ta zima kiedyś musi minąć” – trzymamy się tego i idziemy do przodu… 

Od kilku dni w domu klimat podwyższonego ciśnienia. Julinkowe gorączki tym razem nie skończyły się po trzeciej dobie, jak to zwykle przy małych infekcjach bywało. Tym razem znów oznaczały zmiany w oskrzelach, może i płucach.

Wczoraj wieczorem pani doktor włączyła antybiotyk i wypisała skierowanie do szpitala gdyby coś się pogorszyło. W nocy włączyliśmy tlen, bo saturacja zaczęła spadać. Całą noc czuwałam, może ze trzy godziny w sumie spałam. Wciąż zastanawiałam się na tym skierowaniem, wykorzystać czy nie… a może damy radę bez szpitala.

Na ogół gdy ktoś słyszy, że Jula jest chora mówi „żeby tylko obyło sie bez szpitala”. Gdy to słyszę przychodzą mi do głowy dwie myśli: 1. Jasne, że się obejdzie bez szpitala, w końcu jestem MAMĄ i znam swoje dziecko najlepiej… 2. O co Wam chodzi z tym szpitalem? Tam pracują lekarze, którzy po to się kształcą by leczyć m. in. nasze dzieci.

W ciągu ostatnich trzech nocy po raz kolejny (chociaż nigdy wcześniej o tym nie pisałam) przeszłam pewien proces emocjonalno-myślowy, w którym po raz kolejny uświadomiłam sobie, że nie jestem lekarzem, nie jestem pielęgniarką.

Jestem inżynierem, muzykiem, poetą, prawie teologiem… Nie muszę się znać na wszystkim i ogarniać wszystkiego (to takie nietypowe zdanie w moich ustach – bo ci co mnie znają lepiej wiedzą, że ja muszę być doskonała we wszystkim). I dlatego już nie będę się czuć winna, że moje dziecko nie dało rady wyleczyć się w domu.

Kiedyś jedna pani doktor podczas pobytu Julki na OIOMie powiedziała mi, że my to mamy OIOM w domu, tylko, że w szpitalu lekarze i pielęgniarki zmieniają się co 8-12 godzin, a my nie.

Poprzednie trzy noce dały nieźle w kość mojej wewnętrznej sile i ambicji. Zwłaszcza ostatnia, podczas której prawie nie zamykałam oczu.

Jak tylko się dowiem czegoś o Julce to napiszę… Na Polanki pojechała razem z tatą. Marysia zaczęła ferie u swojej mamy chrzestnej, a ja muszę wziąć się za swoje oskrzela…

Wdech.. wchodzę na oddział, w głowie przelot myśli, niepokoju. Wyobraźnia pracuje…

Wydech… zauważam znany mi dobrze personel medyczny, uśmiechnięte pielęgniarki. Znaczy, że nie jest źle…

Wdech… ostatni przed wejściem na salę. W jakim stanie będzie moje dziecko? Czy jeszcze śpi po bronchoskopii, którą miało rano? Czy może już obserwuje świat ze szpitalnego łóżka?

Wydech… wszystko gra. Kontakt nawiązany. Na przenośnym dvd leci bajka o pingwinach, odwracająca uwagę od plątaniny kabli  i drenów. Dziecko stabilne i spokojne.

 

Powtórka z historii – zawsze te same dwa oddechy…

Niestety, jesień nas pokonała…

Julia ma zapalenie płuc, bezobjawowe… Tylko gorączka się pojawiła kilka dni temu, ale pani doktor tchnięta powiewem czegoś, poleciła zrobić badania krwi. CRP 300 – bardzo dużo…

Skończyło się hospitalizacją i antybiotykiem dożylnie. Jutro może będę miała jakieś informacje nowe.

Tymczasem Julia jest w miarę spokojna.

Jesteśmy znowu w komplecie w domku. Dziś ok. 11-tej zapakowaliśmy się i opuściliśmy szpital wojewódzki.

Dlaczego dziwny ten powrót?

Może dziwnie to zabrzmi, bo w końcu to szpital, ale tak jakoś mi smutno. Cały ten tydzień na pediatrii dla mnie był takim "sanatorium". Jula przez cały czas była wyluzowana, nie miała ani razu gorączki (co jest nowością jeśli chodzi o pobyt w szpitalu). Ja siedząc tam po 2/3 doby miałam mnóstwo czasu na czytanie książek  (przeczytałam 5?!), na rozmyślania o życiu. Przeprowadziłam wiele rozmów z paniami pielęgniarkami, które normalnie podbiły moje serce swoim zaangażowaniem, troską i otwartością. Poznałam Piotrusia, który poruszył pewne obszary mojego serca i umysłu – co z tego wyniknie jeszcze nie wiem, ale wiem, że nie bez powodu tak się stało. I nawet nie przeszkadzało mi zaplecze socjalne (szpital wojewódzki jest starym szpitalem, wciąż w przebudowie i na pierwszy rzut oka raczej do siebie zniechęca). Atmosfera na tym oddziale była wyjątkowa, ciężko ją opisać. Na pewno miało znaczenie to, że od początku do końca wiedziałam co się dzieje. Byłam obecna przy wszystkich medycznych i  pielęgnacyjnych czynnościach, którym poddawana była Julka (normalnie rodzice czekają pod zabiegowym, ale Julia wszystkie te zabiegi przechodziła na sali w swoim łóżku). Przekonałam się, że zmiana opatrunków przy wkłuciu "centralnym" jest czymś emocjonującym, nauczyłam się nowych technik obmywania ran i zakładania opatrunków przy tracheo i PEGu, poznałam obsługę pompy podającej jedzenie w ciągłym wlewie i dowiedziałam się na czym polega i z czym się wiąże żywienie pozajelitowe (zachęcam do zapoznania się z Fundacją "Żyć z Pompą" – więcej na stronie: http://www.zyczpompa.org).

W tym miejscu składam szczere wyrazy uznania dla personelu oddziału i podziękowania za sprawienie, że było  nam dobrze.

Marysia jak zobaczyła Julkę to powiedziała, a właściwie wykrzyczała : "Jula, przyjechałaś, stęskniłam za Tobą, kocham Cię!" – i wdrapała się po mnie, żeby dać Julii buziaka w czoło.

Julia po uroczystych powitaniach przez dziadków, babcie, wujków zasiadła przed komputerem i klikała nieprzerwanie chyba ze trzy godziny – a my się martwiliśmy, że znieczulenie ogólne ją osłabi i przestanie ruszać nogami.

W najbliższych dniach może uda mi się odkopać aparat, to Wam pokażę nową Julę, bez sondy 🙂

U nas spokojnie. Tzn. spokojnie zdrowotnie. Rana się leczy, jesteśmy już bliżej założonych przez lekarzy celów. Jula czuje się jak na wakacjach – mama i tata są (na zmiany, ale są), bajki lecą, tylko trochę do Marysi jej tęskno i vice versa.
 
Jednak nie o tym chciałam dziś napisać.

Jest coś w tym szpitalu, co mnie zwyczajnie kładzie na łopatki. I bynajmniej nie są to sprawy związane z naszym pobytem. My to już prawie weteranki, nie da się nas złamać.

Dzieci – chore, bardziej lub mniej "uszkodzone" dzieci, małe dzieci, które są tam bez rodziców. Za każdym razem gdy przechodzę i widzę te okruszynki, same w łóżeczkach, dosłownie pęka mi serce. Dla większości dzieciaczków nie da się nic zrobić póki rodzice się jednoznacznie nie "zdecydują" co dalej. Nic poza modlitwy.