Od ponad roku na moim komputerze w katalogu C:/BIBLIOTEKA/BLOG/KSIĄŻKA zalega 7 plików. To pierwsze rozdziały mojej „wymarzonej” książki”. Zaczęłam ją pisać z zamiarem wydania, ale pisanie okazało się trudniejsze niż się spodziewałam. Utknęłam po opisaniu pierwszego roku z Julią i od tamtej pory nie mogę ruszyć dalej.

Napisanie książki wciąż pozostaje dla mnie wyzwaniem i marzeniem, które w końcu zrealizuję, jednak dziś wiem, że nie będzie to książka w formie jaką sobie założyłam na początku. W związku z tym postanowiłam pokazać Wam te 6 rozdziałów. Nie jest to nic całkiem nowego. Są tam niektóre teksty z bloga opatrzone komentarzem z kilkuletnią perspektywą. Nie poprawiałam tych tekstów, jest to, w pewnym sensie, pierwszy rękopis…

0. PROLOG

1. POCZĄTEK MACIERZYŃSTWA

2. SMA

3. SZPITALNE ŻYCIE

4. COŚ O RURKACH

5. DOM

6. NASZE WYJŚCIA

Piąty miesiąc… Tu zaczyna się nasz dramat. 28 listopada dostałam list z Warszawy, z Instytutu Genetyki, z rozpoznaniem SMA u Julki. Nie wiedziałam co się dzieje, wszystko wydawało się jakimś złym snem. Właściwie nie miałam czasu na rozpacz. Zaczeliśmy szukać informacji, zostaliśmy objęci opieką przez Hospicjum Domowe, złożyliśmy wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności… Tyle tego… Najważniejsze czego się dowiedzieliśmy, to to, że należy bezwględnie chronić układ oddechowy małej, bo od jakości jej oddechu będzie zależało wszystko inne… Pech chciał, że w tym samym czasie Julcia się przeziębiła i strasznie była zasmarkana. Nietrudno sobie wyobrazić panikę w jaką wpadłam. Całe szczęście nasza dzielna dziewczynka poradziła sobie z infekcją, a my przy okazji nauczyliśmy się ją oklepywać i stymulować mięśnie mięzyżebrowe…

W ogóle Julka jest bardzo silnym dzieckiem. Nie męczy jej rehabilitacja, robi postępy, jest na dobrej drodze żeby podnieść głowę 🙂 Musimy teraz wycisnąć z niej co się da, żeby jak najwięcej się nauczyła swojego ciała. Tak wiele zależy od jej siły, od naszego zaangażowania i szybkich interwencji, i od szczęścia… Lekarze nie dają nam za dużo nadziei… Choroba jest nieuleczlna a statystyki nie obiecujące, zwłaszcza, że wykryta została tak wcześnie (na 90% jest to typ I – najgorszy)… Jedyne, co nam zostało, to wiara, że Bóg wie co robi i da nam siłę, aby to przejść, ciesząc się każdą chwilą i nie tracąc żadnej…

A tu zamieszczam kilka linków do stron dotyczących SMA:

"Rdzeniowy zanik mięśni typ I – postępowanie bezpośrednio po diagnozie" – dr R. Laudan

Oddział Regionalny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych – są tam ciekawe artykuły

Preclowastrona

Rodzina SMA – strona amerykańska

W czwartym miesiącu żyliśmy pełnią życia. Julka zaczęła bardzo duże postępy robić na ćwiczeniach. Doszły masaże nóg i rąk. Zaokrągliła się nasza dziewczynka, przestała być taka "lejąca", zaczęła gaworzyć, jeść zupkę jarzynową i jabłuszko. To był piękny miesiąc. Wyobrażaliśmy sobie co będzie jak zacznie siedzieć, chodzić… Wciąż czekaliśmy na podniesienie głowy. Muszę przyznać, że martwiło mnie, że to tak wolno idzie, ale byłam cierpliwa.

W trzeci miesiąc weszliśmy z brakiem diagnozy i ogromną niepewnością. Zaczeliśmy też rehabilitację w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Gdańsku. Ania (nasza rehabilitantka) nauczyła nas jak prawidłowo opiekować się maleństwem (nosić, podnosić, przewijać itp.). Człowiek nawet sobie nie zdaje sprawy, jaki to ma wpływ na dalszy rozwój dziecka, na kształtowanie jego postawy i umożliwienie mu przejście przez wszystkie etapy rozwoju bez problemów. Bardzo cieszę się z tej wiedzy i uczulam wszystkie mamy do nauczenia się tego (http://www.wczesniak.pl/publikacje/Poradnik-srodek.pdf).

Przez cały miesiąc czekaliśmy na wyniki DNA z Warszawy. Za to byliśmy na badaniu EMG i przewodnictwa nerwowego, których wyniki wskazały SMA. Jak się później okazało, wiele chorób może dawać taki obraz EMG, dlatego też nie wpadaliśmy w panikę. Na początku listopada zadzwoniłam do Warszawy. Wstępne wyniki wykluczyły SMA… Wpadliśmy w szał radości, bo nie zdarza się, żeby wstępne wyniki wychodziły inaczej niż ostateczne…

Wciąż jednak nie znaliśmy przyczyny wiotkości Julki. Na ten czas więcej nic nie można było zrobić. Została rehabilitacja. Juliś dzielnie znosiła ćwiczenia z Anią (3 razy w tygodniu) i ze mną (codziennie). Ćwiczyliśmy i ćwiczymy wciąż metodą Vojty i Bobathów. Powolutku mała odzyskiwała siły i robiła drobne postępy ku naszej ogromnej radości.

Pierwsze dwa tygodnie drugiego miesiąca były cudowne. Ja już się pozbierałam po porodzie, Julka zaczęła być bardziej kontaktowa. Taka uśmiechnięta i to bystre spojrzenie (kto mógł przypuszczać, że są związane z chorobą). Wprawdzie czekaliśmy aż podniesie głowę, ale nie było to wtedy takie ważne. Dopiero w 6 tygodniu przed szczepieniem zaczeliśmy się denerwować.

No i zaczęło się… Na kontrolnej wizycie po 6 tygodniu u pediatry w przychodni usłyszałam kilka mało przyjemnych słów i skierowanie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej. Julka była baaaardzo wiotka. Dość szybko trafiliśmy do neurologa w AMG, który skierował nas do szpitala na diagnostykę. Było to 11 września (rocznica WTC), tego dnia też odbył się chrzest Julki. Nie mogłam się skupić na uroczystości, cały czas myślałam, że jutro idziemy do szpitala. W akademii spędziliśmy 4 dni… Te 4 dni zmieniły mnie całkowicie, całkiem inaczej spojrzałam na chore dzieci, poznałam nowych ludzi, matki, które przeżywały tą samą niepewność i strach o życie własnych dzieci. Badania na akademii po kolei wykluczały różne rzeczy. Zostało EMG, przewodnictwo mięśniowe oraz badanie genetyczne w kierunku SMA (rdzeniowego zaniku mięśni). Pobrali krew Julki i naszą i wysłali do Warszawy… I tak skończył się drugi miesiąc.

21 lipca 2006 o godz. 8:00 podłączyli mi kroplówkę, a o 16:35 na świat już wyszła Julia Maria (3610g i 54cm). Była taka cudna, wyglądała jak Angelina Jolie (te usta…). Szybko polubiła ramiona tatusia, w których spędziła 40 minut zanim mnie puścili z fotela. Trzy dni przepisowo spędziłyśmy w szpitalu i do domu…

Pierwszy miesiąc był ciężki, jakoś nie mogłam się zorganizować i jeszcze te stresy związane z karmieniem. Mała krztusiła się, nie chciała ciągnąć cycka. Później się okazało, że wciąż traci na wadze. Zaczeliśmy ją dokarmiać. Szybko nadrobiła zaległości wagowe, ale pojawił się nowy problem: była wiotka. Nie wiem kiedy to się zaczęło, ale poprostu przestawała się ruszać no i nie zaczęła podnosić głowy. Ale o tym następnym razem…