Na skutek wspaniałego zrządzenia losu czy Opatrzności (jak to woli wierzyć) Jula stała się dzisiaj właścicielką nowego, dużego łóżka… 

Taki niespodziewany (i dla Julki i dla nas), nieplanowany (w każdym razie nie w tych miesiącach), spóźniony prezent świąteczny… Sama radość!

Jednym z drobiazgów, które powodują radość jest…

…UWAGA…

…latarka z Biedronki 😉 Latarka ma w sobie laser, dzięki czemu może być wykorzystana do ćwiczenia koncentracji wzroku, no i oczywiście do zabawy w łapanie kropki…

Dziś pani Ania wykorzystała latarkę po raz pierwszy na zajęciach. Strzał w dziesiątkę…

Tydzień temu do Julii przyjechały dwie panie z firmy Harpo, która specjalizuje się w sprzedaży sprzętu komputerowego i wspomagającego komunikację niepełnosprawnych.

Panie przywiozły zaprezentować urządzenie PCEye które umożliwia sterowaniem komputerem za pomocą spojrzenia. Jest to kamera, której zadaniem jest śledzenie ruchu gałek ocznych i przenoszenie tego ruchu na monitor.

Samo ustawienie kamery tak, aby Julki oczy mogły stać się myszką komputerową zajęło z godzinę czasu. Potem było już tylko wzruszenie, niedowierzanie i ogólny zachwyt, zarówno nasz (tatuś specjalnie wyszedł wcześniej z pracy żeby zobaczyć to ustrojstwo), pani pedagog, która prezentowała sprzęt i samej Julki, która tak skupiła się na ekranie, że aż szkoda było przerywać prezentację, gdy nadszedł czas.

Pani Kasia pedagog specjalny, we wnioskach z testu PCEye napisała: „Dziewczynka, dzięki odpowiedniej opiece i ćwiczeniom z neurologopedą świadomie kontroluje ruch gałek ocznych, potrafi zatrzymać spojrzenie w dowolnym miejscu i na wymagany czas.(…) Wysokie zdolności poznawcze dziewczynki pozwoliły na pełną obsługę aplikacji umożliwiających grę na komputerze, malowanie oraz komunikację. Poprawnie odpowiadała na zadawane pytania, wskazując wzrokiem odpowiedzi, które były następnie wypowiadane przez syntezator mowy. Wykonywała wszystkie polecenia, od razu zrozumiała zależność przyczynowo-skutkową między ruchem gałek ocznych a ruchem kursora myszy po ekranie oraz sposób w jaki dokonuje się wyboru danej akcji -zatrzymanie wzroku na danym obiekcie”– nasza dzielna, mądra dziewczynka J

Julii najbardziej podobało się jej malowanie oczami (w innym programie niż ten widoczny na zdjęciu powyżej). Przesuwając wzrok po ekranie stworzyła piękny obraz – lepszy od tego z filmu „Nietykalni”.

Ciekawostka na marginesie: Ta pani maluje za pomocą oczu – http://www.eyegazeartists.com/#/sarah-ezekiel-portfolio/4563187183

Dzięki innemu programowi mogła „powiedzieć”, że woli Kubusia od Tygryska. Patrzyła na obrazek, a komputer czytał to co było pod nim napisane. To była zabawa, ale można przygotować plansze z komunikatami „życiowymi” i Jula sama będzie mogła w ciągu dnia zakomunikować głośno, że chce pić, spać, przełożyć itd…

„Urządzenie umożliwiające obsługę komputera za pomocą ruchu gałek ocznych wraz z oprogramowaniem do komunikacji umożliwiłoby Julii komunikację z otoczeniem, edukację, ułatwiłoby lekarzom diagnozę, ze względu na to, że Julia sama wypowiadałaby się na temat swojego samopoczucia. Dziewczynka świetnie poradziła sobie z obsługą urządzenia, które stanowi szansę na pełniejszy rozwój psychospołeczny, emocjonalny i zapewniłoby efektywną komunikację z dzieckiem. Możliwość obsługi komputera za pomocą ruchu gałek ocznych jest jedyną dostępną metodą obsługi komputera i komunikacji dla Julii.” – pisze dalej pani Kasia

Możliwości jakie daje jej ten sprzęt są niesamowite. Obiecaliśmy Julce, że będzie miała ten gadżet. Jak to zrobimy? Jeszcze nie wiem, bo samo urządzenie kosztuje 32tysiące, do tego monitor, statyw i specjalne programy… Na pewno poczekamy na rozliczenie 1%, a potem zobaczymy…

Dziś reklamujemy książkę Marty – mojej przyjaciółki z dzieciństwa, a teraz także logopedy Julki. Marta przychodzi do Julki z wielką torbą pomocy plastyczno-dydaktycznych i razem tworzą piękne prace zdobiące nasze ściany 🙂

Marta Baj

BARWY ŚWIATA – Rymowanki i zabawy wspomagające naukę kolorów

Jest
to pozycja ułatwiająca dzieciom naukę kolorów. Dzięki zamieszczonym w
książce krótkim wierszykom oraz atrakcyjnej oprawie graficznej maluchom
łatwiej będzie zapamiętać nazwy kolorów. W publikacji, oprócz
rymowanek, znajdują się także karty pracy, które służą nie tylko
utrwaleniu zdobytej wiedzy, ale również zachęcają dzieci do innych
czynności, takich jak: liczenie, kolorowanie, rysowanie. Barwy świata dodatkowo zawierają szereg propozycji zabaw grupowych, które można przeprowadzać w trakcie zajęć przedszkolnych.

Omówione kolory to: zielony, czarny, biały, czerwony, różowy, żółty,
brązowy, fioletowy, pomarańczowy, niebieski, złoty, srebrny.

Patronat:

Pozwolę sobie zacytować:

5 maja obchodzimy Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Z
tej okazji przypominamy, że od dwóch miesięcy na stronie internetowej
Miasta Gdańska – w zakładce „Gdańsk bez barier” –działa podstrona, na
której można zgłaszać wszelkie przeszkody, które napotykają osoby
niepełnosprawne w naszym mieście: od przeszkód na chodnikach, przez zbyt
słaby sygnał dźwiękowy przy przejściu dla pieszych, po nieuprawnione
parkowanie na tzw. kopertach.
Oto link do formularza:
http://www.gdansk.pl/niepelnosprawni?zba=0

Po zgłoszeniu odpowiednie służby podejmują działania, a osoba zgłaszająca jest informowana o tych działaniach i ich skutkach.
Do
tej pory przez formularz zgłoszono jedynie dwie przeszkody: obydwie
dotyczyły uporczywego parkowania na tzw. kopertach przez osoby
nieuprawnione.

W Gdańsku mieszka ponad 49 tysięcy osób niepełnosprawnych. Więcej informacji w zakładce „Gdańsk bez barier”:  http://www.gdansk.pl/niepelnosprawni

Przy okazji wyprawy na bal, Julia po raz drugi została zapakowana w nowy, większy wózek (zakupiony dzięki akcji 1% z ubiegłych lat) z półką na sprzęt wykonaną przez tatusia-konstruktora (na zdjęciu jej dobrze nie widać, ale jest super).

Teraz tylko czekamy na wiosnę (chyba się powtarzam)…

Dziś po raz kolejny uświadomiłam sobie, że czas płynie, a dzieci rosną.

Posadziłam Julę na siedzisku i stwierdziłam, że czas trochę wydłużyć siedzisko, bo Julia trochę nisko ma zagłówki. Odkręciłam śrubki i ku mojemu zaskoczeniu okazało się, że już nie ma co wyciągać. Jula ma na maksa wyciągnięte siedzenie.

Co z tego wynika?  Czas na zmianę wózka na większy… Ta myśl mnie przeraża. Cała organizacja związana z wymianą wózka jest stresująca – trzeba zdecydować się szybko i zrobić tak, żeby było dobrze i nie tak kosmicznie drogo. No i wszystko w fundacji trzeba zgrać.

Na szczęście nie potrzebujemy całego nowego wózka, gdyż siedzisko rozmiar 2 już mamy – zakupione razem z wózkiem elektrycznym. Brak nam samej podstawy do siedziska.

W ciągu dnia udało mi się ustalić to i owo. Jak dobrze pójdzie to jutro obejrzymy i zamówimy podstawę zwykłej Kimby 2 – takiej "spacerówki" bez "specjalistycznej" blachy zwanej półką pod respirator i kosztującej nie 9 ale 4 tysiące. Półkę na sprzęt tata sam skonstruuje i zamontuje 🙂

Możliwe też, że uda nam się sprawnie załatwić nowy podstawę jezdną do mieszkania – to chyba najważniejszy punkt, bo teraz, jak jest zimno i tak nie spacerujemy nigdzie wózkiem, ale Jula siedzi sobie dużo w domu.

Nareszcie Julia ma założoną na stałe rurkę do karmienia o wdzięcznej nazwie G-tube 😉 Największym jej plusem jest, że zupa przechodzi bez problemu…

Znalazłam chwilę i postanowiłam napisać. Część z Was jest bardzo ciekawa jakie mamy wrażenia z karmienia przez gastrostomię czy PEGa (jak kto woli – zasada jest ta sama).

Trudno mi opisać swoje odczucia, gdyż jestem człowiekiem, który bardzo szybko przystosowuje się do nowych okoliczności i to "nowe karmienie" wydaje mi się już być starym, jedynym, itd.

Z takich widocznych zmian:

Nie zakładamy codziennie sondy to jakby jeden punkt programu mniej. Jula się cieszy, bo już przed zabiegiem bardzo podobała się jej opcja wyciągnięcia sondy. Na szczęście nie skarży się na dziurę w brzuchu więc z jej strony jest dobrze.

Jak już napisały moje blogowe koleżanki – mamy Precla, Antosia i Ady, rdzeniowy zanik mięśni nie figuruje w rejestrze chorób przewlekłych, przez co chorzy nie mają refundowanych takich świadczeń jak np. rehabilitacja. To dosyć rażące niedociągnięcie, chociaż oczywiście z CAŁEGO serca wolałabym (pewnie jak wielu z nas) żeby SMA nie było w rzeczywistości przewlekłą chorobą…

Jednym ze sposobów wprowadzenia SMA do w/w rejestru jest upowszechnianie informacji na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Zachęcam Was włączenia się w naszą akcję przez chociażby podpisanie otwartego listu do pani minister Kopacz KLIKNIJ TUTAJ. Wasze głosy mogą pomóc naszym dzieciaczkom…

A TUTAJ możecie zobaczyć wstęp do akcji oraz przeczytać artykuł o Preclu…