Jak już napisały moje blogowe koleżanki – mamy Precla, Antosia i Ady, rdzeniowy zanik mięśni nie figuruje w rejestrze chorób przewlekłych, przez co chorzy nie mają refundowanych takich świadczeń jak np. rehabilitacja. To dosyć rażące niedociągnięcie, chociaż oczywiście z CAŁEGO serca wolałabym (pewnie jak wielu z nas) żeby SMA nie było w rzeczywistości przewlekłą chorobą…

Jednym ze sposobów wprowadzenia SMA do w/w rejestru jest upowszechnianie informacji na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Zachęcam Was włączenia się w naszą akcję przez chociażby podpisanie otwartego listu do pani minister Kopacz KLIKNIJ TUTAJ. Wasze głosy mogą pomóc naszym dzieciaczkom…

A TUTAJ możecie zobaczyć wstęp do akcji oraz przeczytać artykuł o Preclu…