Po raz kolejny w naszym życiu widzimy wyraźne działanie Opatrzności Bożej. Za oknem wieje tak, że w każdej chwili spodziewamy się odłączenia prądu, a my jestesmy spokojni 🙂

Ale zacznę od tego, że od kilku tygodni baterie w naszych sprzętach gasły. Na początku, czyli w czerwcu, respirator wytrzymywał ok. 10 godzin, ssak cały dzień. Tydzień temu w ostatni dzień ładnej pogody pani Grażynka wróćiła ze spaceru z Julką po 1,5 godzinie, bo oba sprzęty padły. W poniedziałek o 5 rano respirator zaczął alarmować, że coś się stało z baterią i po odłączeniu od prądu wyłączał się momentalnie. W południe udało się załatwić całkeim nowy respirator i ssak, oczywiście na czas naprawy naszych starych.

Zapomniałam dodać że kiedy zepsuł się nam ssak po raz pierwszy (czyli w czerwcu) zaopatrzylismy się w taki mały ssak nożny, który nie potrzebuje prądu.

Pozostaje tylko niepokój jak radzą sobie nasi prądozależni przyjaciele w Polsce. Lenka nie miała dziś prądu cały dzień z godzinną przerwą…

Chciałabym sprzedać wanienkę po Julce. Służyła nam ponad półtora roku. Wanienkę sprzedajemy bez foczki widocznej na zdjęciach. Pieniądze ze sprzedaży trafią z powrotem na fundacyjne konto Julii. Najbardziej zależy nam żeby służyła jakiemuś dziecku, a nie kurzyła się w naszej łazience. Niestety nie możemy jej odstapić, gdyż nie jest naszą właśnością (należy do fundacji)…
http://julinek.blox.pl/2007/08/Nowy-mebel-1.html

Ponadto sprzedać też chcemy nocnik. Niestety straciłam nadzieję na jego wykorzystanie. Radzimy sobie innymi sposobami. Mam nadzieję, że komuś się przyda.
http://julinek.blox.pl/2008/01/Nocnik.html

W razie pytań piszcie na aniabartczak@gmail.com

Nie pamiętam czy Wam o tym pisałam. Miała to być niespodzianka, ale niestety przez decyzję PEFRONu z niespodzianką nie wytrzymam. Ponad dwa miesiące temu wypełniliśmy tonę papieru tylko po to, żeby w ramach programu PEGAZ 2003 zakupić wózek elektryczny. Na początku wydawał mi się ten pomysł trochę dziwny, ale z czasem jak oczekiwaliśmy na decyzję uświadomiłam sobie jaki komfort spaceru będziemy mieli gdy zamiast pchać siłą mięśni rosnącą Julię na ciężkim wózku i z ciężkim sprzętem, wózek będzie jechał sam, a my zamiast sapać będziemy mogli cieszyć się razem z Julą otaczającą przyrodą. Moje marzenia prysły w momencie dostania decyzji. Dofinansowanie 10 tysięcy, a wóżek wyceniony na 36 tysięcy. I pewnie już byśmy dali spokój, ale wujek od wózka jeszcze raz przeliczył, zmienił opcję i wynalazł wózek za 18 tysięcy. Piszemy więc odwołanie (właściwie wujek Marcin pisze, bo on jest dobry w te klocki) i powalczymy jeszcze. Szkoda by było przepuścić taką okazję, no i stracić marzenie.

Zadanie dla Was – trzymajcie kciuki 🙂 Do 15 października wszystko się wyjaśni.

Pierwsza kąpiel za nami. Tata pracował nad projektem stelaża w wolnych chwilach, potem firma jednego wujka przygotowała profile, a kolejnego wujka zespawała je i suma sumarum wyszło to:

I pewnie wszystko byłoby pieknie, gdyby nie kilka uciążliwych faktów: wanna nie przejedzie przez drzwi łazienki, jeszcze przecieka wąż pod wanną, nie mamy odpływu wody nigdzie poza łazienką. Myślę że tata – McGywer znajdzie na wszystko sposoby. Tymczasem na pierwszą kąpiel nalaliśmy wodę wiadrami i Jula była zadowolona, bo mogła swobodnie rozprostować nogi i nimi pomachać… Jak tylko zakupimy dużą gąbkę, to będziemy się kąpać na płasko, tak jak Antoś 🙂 Wtedy dopiero Jula będzie mogła się ruszać.

Jak już napisałam wczoraj, Julia została zaopatrzona w laptopa. Dziś po spacerze po raz pierwszy miała okazję go zobaczyć, dotknąć i bardzo się jej spodobał. Na pytanie czy usiądzie na foteliku i poklika na nowym sprzęcie od razu mrugała oczami, kręciła głową, żebym tylko szybciej ją zainstalowała. Na początek nagraliśmy programik z obrazkami i Jula siedziała przy swoim kompie, a mama przy swoim 🙂 Jeszcze czekamy na mysz, która być może okaże się dobra dla Julinkowych paluszków. Ta wielka z żółtą kulą, którą kupiliśmy już jakiś czas temu niestety wymaga zbyt dużej siły i jak na razie nie zapowiada się, żeby Julia tą siłę w swoich rękach znalazła… Natomiast żeby poprawić widoczność, zamiast książek (zresztą bardzo ciekawych książek) chcemy kupić specjalny stolik – popatrzony u Antosia.

Julia na swoim komputerze ogląda bajkę:

Julia od rana przeżywa same niespodzianki 🙂 Zresztą nie tylko ona…

Od wczoraj babcia z dziadkiem, a głównie wujek Karol są właścicielami Jima (Jimbo, Jimi’ego) – pięknego czarnego labradora… Tak, zgadza się – ogarnęło ich szaleństwo, kupili psa, tzn. Karol męczył aż wymęczył i wyprosił.

My się cieszymy, bo przy okazji skorzystamy z dogoterapii 😉

Jim urodził się w walentynki. Jak przystało na szczeniaka dużo brudzi, dużo śpi i piszczy w nocy – ogólnie rzecz ujmując – jest wesoło! Jeszcze śmiesznie podskakuje i ma ostre jak szpileczki zęby, którymi próbuje kąsać co popadnie.

Julia powitała nowego domownika z dystansem, natomiast Marysia, pozbawiona strachu całkowicie, weszłaby mu na głowę. Trochę ich od siebie izolujemy, bo do końca nie wiadomo kto komu może zrobić krzywdę…

Jagodo i Rafale! Przesyłka z Francji przez Belgię, Warszawę, Otwock i Józefów dotarła do nas i bardzo Wam dziękujemy 🙂

A teraz, o co chodzi:

Dziś podaliśmy Julce po raz pierwszy UTEPLEX. Jest to taki suplement diety, który można podawać jako wspomagacz przy zanikach mięśni. http://leki-informacje.pl/95,1,pytania,uteplex_zastosowanie_w_zaniku_miesni.html I chociaż nie ma żadnej gwarancji, że pomoże, to zdecydowaliśmy się gdyż niektórzy obserwują pozytywne jego działanie. Ze znanych mi dzieci z problemami mięśniowymi UTEPLEX zażywają Antek i Lena.

Spróbujemy, zobaczymy…I damy znać. Dziś nic nie zaobserwowałam. Następna dawka za trzy dni.

"Lekarstwo" przyjechało do nas z Francji – tylko tam jest dostępne. To się nazywa być bliżej Europy 🙂 Z Włoch dla przykładu sprowadzamy inne lekarstwo – witaminę B12 w kroplach (Bracie, Tobie również dziekujemy!).

Niedawno mama Antosia pisała o wibratorze logopedycznym: http://anton2001.blog.onet.pl/2,ID363083966,index.html My również, po konsulatacji z naszą panią logopedą, postanowiliśmy spróbować i zakupiliśmy taki mały zestaw logopedyczny – wibrator z dwoma głowicami dla Julii. Kolejny raz dzięki Wam!

Julka jest już po pierwszych masażykach. Troche gilgocze (sprawdzałam na sobie), ale nie obserwuję protestów ze strony Julinki, raczej zaciekawienie nowymi "ćwiczeniami". Mam nadzieję, że masażyki pomogą i nie pozwolą na całkowite unieruchomienie buzi. Za jakiś czas z pewnością napiszę o obserwacjach na tym polu.

Co do praktyczności tego urządzonka, najbardziej podoba mi się że jest niewielki (wielkości długopisa) i głowica masująca zmieści się spokojnie w Julnkowym buziaku, między dziąsełkami a policzkami. Poza tym jest bardziej higieniczny od paluchów i efektywniejszy dzięki możliwości wprowadzenia wibracji.

Wczoraj też zaczęliśmy dożywianie. Waga wyjściowa: 12,200kg. Po pierwszych 50ml Nutrini (1kcal w 1 ml) nie obserwuję żadnych odstępstw ze strony układu pokarmowego i dziś podamy 100ml, a jutro całą porcję – 200ml. Za dwa miesiące kontrola wagi.

 

Za to Marysiowego buziaka to tylko trzeba myć co chwilę, taki żarłoczek nam rośnie. Je wszystko co ma w zasięgu wzroku. I juz wszędzie dochodzi (właściwie do raczkuje) i wstaje przy czym się da. Ogólnie mam oczy wokół głowy, a i tak się wywraca albo rozbija głową… 

Chyba już od roku szukam idealnego sposobu przewożenia Julii w samochodzie. Teraz jest nas więcej, a Julia już jest duża (metr długości), więc poszukiwania nabrały rozpędu. Do niedawna na rynku był tylko jeden fotelik  który spełniałby nasze oczekiwania (firmy OttoBock). Cena skutecznie nas odstraszyła – 11 tysięcy złotych (o zgrozo!). W tym czasie próbowaliśmy różnych sposobów – w kołysce, w siedzisku do Kimby (czyli wózka), w większym foteliku dziecięcym, na leżąco z tyłu na siedzeniu – żaden sposób nie jest dobry (czyli bezpieczny)…

Całe szczęście kilka tygodni temu na rynku polskim pojawił się fotelik firmy RECARO. Po prezentacji fotelika u nas w domu ostatecznie zdecydowaliśmy się na niego, chociaż cenę też ma zabójczą – 4500zł. Kupiliśmy go dzięki środkom zgromadzonym w fundacji czyli dzięki WAM! Za co ogromnie dziękujemy!

Julka już przetrenowała jazdę nowym foteliku. Technicznie wygląda to następująco: Jula siedzi z przodu na opuszczonym siedzeniu. Ja siedzę za nią i obserwuję w lusterku jej miny. Gdy będzie trzeba odessać damy radę, albo się zatrzymamy. Jedyna co jeszcze musimy zrobić to jakoś zabezpieczyć głowę, np. przewiązać jakąś chustą, żeby Jula mogła jechać ciut bardziej siedząco i żeby mogła patrzeć co się dzieje za oknem, bo jak tylko przyjdzie wiosna to ruszamy w trasę 🙂

Dziś była u nas pani doktor z poradni żywienia dojelitowego. Jak Julka przejdzie przez NFZ-towskie procedury to zostanie włączona do programu dożywiania. Obejmuje on dzieci któe z różnych przyczyn nie są w stanie samodzielnie jeść, lub mają problemy z wagą. Julia ma wagę zgodną z wiekiem, jednak zdecydowaliśmy się na to dożywianie z innych powodów. Mieszanki które będzie dostawać (na razie jeden posiłek) są tak zbalansowane, że dostarczają wszystkiego co jest potrzebne organizmowi. Jak już kiedyś pisałam, ciężko ustalić dietę dla Julki taką, aby zawierała wszystko (dużo rzeczy nie da się zmiksować, albo się za bardzo kleją i nie przechodzą przez sondę. Nie chcemy Julii utuczyć, bo kto ją będzie nosił, ale jedynie dożywić. Zamiast kaszy wieczorem dostanie nutrini – płyn odżywczy, bogaty we wszystkie witaminy i składniki odżywcze, bezglutenowy i dla alergików oraz, co najbardziej mi się podoba – bezresztkowy.

A poza tym Julia znów ma wysoką gorączkę – inhalujemy, drenujemy, dopajamy i zbijamy temperaturę… Marysia lepiej, ale pociąga nosem i pokasłuje.

Dziś zamiast zdjęć same spojrzenia