Nasz tatuś, jak na inżyniera i konstruktora przystało, ma dużo ciekawych pomysłów. Od dłuższego czasu szukał sposobu jak usprawnić Julki pracę z komputerem. Okazało się, że obsługa dużego żółtego przycisku jest jeszcze zbyt trudna dla Julii. Najpierw zmniejszał opór przycisku, potem przyniósł jakiś włącznik dotykowy, a dziś przedłużył dźwignię i nareszcie sie udało. Tak zmajstrowany przycisk Julia może obługiwać paluszkiem wskazującym. Pozostają jeszcze kwestie ułożeniowe dłoni i przycisku względem siebie, ale to już są detale.

A! Dobrze widzicie, to czerwone to zamknięcie długopisu 🙂 Czyż nie mamy McGyvera w domu?

Od kiedy moi rodzice zaczęli się zdrowo odżywiać, co jakiś czas Julka dostawała od dziadka świeżutki soczek warzywno-owocowy. Od jutra będziemy codziennie robić takie pyszności, bo dostaliśmy w spadku sokowirówkę 🙂 W ten sposób przemycimy do diety Julii więcej warzyw. Zamiast owocowych bobofrutów i innych takich będzie piła np. soczek z marchewki i buraka, wzbogacony jabłuszkiem albo brzoskiwnką.

Z jakich warzyw można robić soki?

Dziś rano nasza pani doktor i pani pielęgniarka przestawiły Julkę na sprzęt z Polanek. Dostalismy wszystko nowe, a aparaty stare zabrał pan z Sue Ryder. Respirator mamy tej samej firmy. Zmienił się natomiast ssak i pulsoksymetr. No i ambu mamy zielone, a nie niebieskie – w sumie Jula ostatnio lubi bardzo zielony kolor, więc nie ma tragedii 😉

Tym samym przeszliśmy już ostatecznie pod opiekę szpitala na Polankach (tego samego, który opiekuje się Pawełkiem, Leną i jeszcze kilkoma dziewczynkami chorymi na SMA).

Domu Sue Ryder z Bydgoszczy bardzo gorąco dziękujemy za opiekę przez ostatnie 10 miesięcy!!! To dzięki Wam tak szybko wyszliśmy ze szpitala w zeszłym roku i mogliśmy się cieszyć byciem razem w domu.

Od kiedy zaczęłam sadzać Julkę w starym foteliku samochodowym (zdjęcie 1) do oglądania bajek nasza dziewczynka nie znosi leżenia. Tylko podczas drzemki w ciągu dnia leży, a poza tym cały czas chce siedzieć. A wczoraj dotarł do nas w końcu statyw do Kimby i teraz Jula może siedzieć w siedzisku od wózka (zdjęcia 2 i 3). Ma stolik doczepiony tak, że można na nim położyć różne rzeczy do zabawy – ostatnio modne są balony (zdjęcie 4). Poza tym statyw ma regulowaną wysokość i kąt nachylenia, no i kółka – dzięki czemu możemy się przemieszczać bez dźwigania. Właściwie trzeba przenosić tylko respirator, ale co to jest przy wadze Julki z krzesełkiem do samochodu 🙂

Zdjęcie 1

Zdjęcie 2

Zdjęcie 3

Zdjęcie 4

Wywołany od odpowiedzi "nocnik" wygląda następująco:

 

 

 

 

Nie pokazuję zdjęć z Julą, bo sami rozumiecie… intymność obowiązuje. 

Nasz "nocnik" ma regulowany kąt oparcia, a podnóżek i zagłówek można ustawić odpowiednio do wzrostu. Pod spodem jest pojemnik, który się wyciąga i opróżnia zawartość 🙂

W tej chwili krzesełko jest jeszcze ciut za duże dla Julki, ale codziennie ją uczymy korzystania z toalety. Mam nadzieję, że nie ugrzęźniemy w pieluchach na stałe, a Jula nauczy się "wołać" za potrzebą. Stąd pomysł z tym krzesełkiem. Wcześniej trzymałam ją na zwykłym nocniku, ale Jula strasznie się "wydłuża" i ciężko ją utrzymać w pionie, zwłaszcza gdy brzuch mamy rośnie 🙂

Szukam kontaktu w USA… Muszę coś pilnie zamówić, a z Polski nie mogę. Na mapce widzę, że ktoś tu zagląda ze Stanów (a znajomy nikt mi do głowy nie przychodzi, wszyscy na wyspach brytyjskich siedzą) i  dlatego proszę Kogoś, kto miałby ochotę wyświadczyć nam przysługę o kontakt mailowy – aniabartczak@gmail.com.

Dzięki serdeczne!!!

… ale się o Julkę biją 🙂 Pisałam Wam, że Jula przeszła pod opiekę Szpitala Dziecięcego na Polankach – świadczą te same "usługi" co Dom Sue Ryder z Bydgoszczy, z tym, że są bliżej. Kilka dni temu Polanki dostały potwierdzenie, że Jula jest już pod ich opieką, ale dziś była u nas w domu "wizytacja" z Bydgoszczy z zapewnieniem, że nic się nie zmienia i że oni dalej się opiekują Julką. Powiedzieli, że nawet jeśli Polanki dostarczą swój sprzęt, oni swojego nie zabiorą i dalej będą przysyłać swoje akcesoria (cewniki, filtry, rury itp). Zapowiada się niezłe kongo. Już teraz ledwo mieszczę kartony z tymi "gadżetami" 🙂

Kompletnie nie wiemy na czym stoimy, ale najważniejsze, że nie czuć fizycznie tej destabilizacji – pani doktor przyjeżdża, rehabilitant przyjeżdża, pani Grażynka również. Czego nam więcej trzeba? Byleby nam nie zabrali respiratora, ale z zapowiedzi wręcz wynika, że będziemy w domu mieli dwa 🙂 (jeśli się nie dogadają).

Dostałam ostatnio informację o to, że pewna pani doktor z naszego regionu stara się, aby ssaki były refundowane przez NFZ. W związku z tym potrzebne są jakieś głosy, że rzeczywiście jest to potrzebne. I tu zwracam się do wszystkich rodziców, którzy podobnie jak my bez ssaka nie mogą żyć. Znajdźcie chwilę czasu i napiszcie list (odbiorcą będzie Pomorski Oddział Wojewódzki NFZ w Słupsku, ul. Poniatowskiego 4, 76-200 Słupsk) o tym, jakie miejsce w Waszym domu zajmuje ssak. Listy wyślijcie do Ośrodka Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju w Gdańsku (u. Tysiąclecia 13A, 80-351 Gdańsk) z dopiskiem "SSAK".

Ssak jest jest najważniejszym sprzętem w naszym domu. Ssak i ambu. Bez ssaka nie możemy sie ruszyć nawet do góry do rodziców. Ciężko mi sobie wyobrazić, co bym zrobiła gdyby wysiadły mi wszystkie ssaki w domu, a mamy 4 (stacjonarny, nożny, akumulatorowy i jeszcze jeden stacjonarny, który nam ktoś pożyczył dawno temu). Wyjeżdżając z domu, mam zawsze ssak na baterię, wszystkie do niego kable i w bagażniku nożny. Odsysanie jest czynnością, którą wykonujemy praktycznie na okrągło, czasem z przerwami dłuższymi (do godziny) czasem krótszymi (5 minut).

Gdy poznaje się diagnozę SMA, to pierwszą rzeczą jaką należy zakupić, to właśnie ssak. Wtedy (a było to rok temu) zakup ssaka był dla nas nieosiągalny (to pieniądze rzędu kilku tysięcy złotych). Gdyby ssaki były refundowane oszczędziłoby to nam wielu stresów.

Wczoraj podczas codziennej kąpieli Julki, tata stwierdził, że niedługo mu plecy wysiądą od tego trzymania małej, a do tego Julka już ma podkurczone nogi (w końcu długa jest – 80cm) i podczas kąpieli z hydromasażem nie może ruszać nimi swobodnie. Postanowiliśmy więc, że wkrótce musimy zacząć szukać jakiegoś nowego rozwiązania kąpieli. Nie wiem kto nas podsłuchiwał 😉 ale dziś rano zadzwonił wujek Patryk z wiadomością, że znalazł nam wygodną, większą wanienkę na kółkach (to się nazywa szybka interwencja). Tak więc, od dziś mamy nowy mebel w domu, a Julka podczas kąpieli już nie musi się martwić czy tata nie upuści jej głowy i może się skupić na zabawie kaczuszką… Wanienka rzeczywiście jest dłuższa, szersza, wyższa i zaopatrzona w wygodną foczkę. Dodatkowym bajerem jest odpływ – wodę nalewa się prysznicem, a potem otwiera korek i rurą woda spływa np. do toalety.

Zamontowaliśmy Kulkę w Kimbie. Dziesięć razy przesuwaliśmy wszystkie elementy, żeby w końcu dopasować jak trzeba (chyba jak trzeba?!). Ostatecznie Julia prezentuje się jak poniżej:

Z powodu beznadziejnej pogody nie było nam dzisiaj dane przetrenować wózka w warunkach nie domowych, ale tańczyć się nim da, a to dla nas ważne, bo za półtora miesiąca wujek się żeni i będzie wesele…