Dzisiaj dotarł do nas długo oczekiwany wózek – Kimba firmy Otto Bock. Jestem trochę przerażona, bo wózek jest "kosmiczny" (po klasycznym Emmaljunga chyba każdy nowoczesny byłby dla mnie kosmiczny), ale myślę, że jak już zaczniemy używać go to się oswoję. Zaskoczyło mnie pozytywnie parę elemnetów: np. półka jest większa niż się spodziewałam.

Dzisiejszy dzień mieliśmy wypełniony atrakcjami: najpierw wizyta kolegi Mateuszka, potem logopedy, rehabilitantki i oczywiście prezentacja i nauka obsługi wózka. Za chwilę przyjedzie ulubiona ciocia Julki i pewnie będą się cały wieczór bawić 🙂 Nic dziwnego, że Julka nie miała jeszcze okazji porządnie usiąść w swoim nowym wehikule, więc nie zaprezentuję żadnego zdjęcia. Jak tylko podokręcamy co trzeba i zaczniemy się wozić, to od razu dam Wam znać!

Tymczasem lecę sprzątać… 

Wczorajszy dzień od rana przepełniony był gośćmi i atrakcajmi. Najpierw pani pielęgniarka przyszła nas odwiedzić, potem wujek Patryk wpadł zaprezentować nam urządzenie do hydroterapii, które postanowilismy zakupić, po tym jak Anka-skakanka zrobiła wywiad wśród fizykoterapeutów i ostatecznie wyraziła zgodę/zaleciła kąpiele z hydromasażem, z zastrzeżeniem, że muszą być krótsze (5-7min), mniej intesywne (mała siła bąbelkowania) i częstsze (nawet codziennie). Ma to być dla Julii źródło bodźców, a nie masaż rozluźniający. Strach się bać, co by było jak by sie jeszcze bardziej wyluzowała 😉 Chwilę po Patryku przyszedł pan Bartek od rehabilitacji, godzinę później ciocia Iwonka – logopeda. Gdzieś między prezentacją hydromasażu, rehabilitacją Jula zaczęła tak marudzić i płakać, że prawie jej nie poznałam. Sprawdzałam czy to może coś z oddechem, ale nie. Z głodu? Raczej też nie… Po prostu miała taki kaprys albo bolała ją głowa, tak jak mnie. Uspokoiła sie dopiero wieczorem podczas kąpieli z bąbelkami. Najpierw trochę niepewnie, ale gdy wujek Marcin postanowił do niej dołączyć była cała szczęśliwa. Aż szkoda było ją wyciągać z wody. 5 minut bąbleków na początek i obserwujemy jakie mają na nią wpływ… Wpływu negatywnego brak. Była tak pobudzona, że poszła spać dopiero po "M jak Miłość" 🙂

Znalazłam wczoraj ogólne wytyczne jeśli chodzi o dietę dzieci z SMA.

Kalorie: 9-11kcal na cm długości ciała

Białko: 1-2g/kg masy ciała

Tłuszcze: mniej niż 30% wszystkich kalorii, w czasie infekcji 15-20%

Płyny: 115 – 135 ml/kg masy ciała (przy gorączce może być więcej)

W czasie infekcji pomocne jest przyjmowanie karnityny w ilości 50-100mg/kg masy ciała dziennie. Natomiast przerwy między posiłkami nie mogą być dłuższe niż 6 godzin (w przypadku SMA I) – w czasie choroby.

Źródło: http://www.fsma.org/nutrition_resp2007.shtml (nie wiem jak z moim tłumaczeniem angielskiego)

Są jeszcze takie wytyczne:

"Lekarze zalecają dietę lekkostrawną z dodatkiem witamin: A, C i E.

Z diety należy wyłączyć tłuszcze zwierzęce nasycone (smalec), ostre przyprawy.

Należy ograniczyć: cukier, słodycze, potrawy mączne (kluski, makarony itp.).

Zalecane jest:

* Pieczywo ciemne gruboziarniste (chleb sojowy, słonecznikowy lub podobne),
* Twaróg – codziennie,
* Mięso chude, najlepiej gotowane lub duszone, rzadziej smażone na oleju,
* Ryby chude (dorsz, kergulena, mintaj) najlepiej gotowane lub duszone, pieczone, rzadziej smażone – korzystnie 3 razy w tygodniu,
* Kiełki pszenicy jako dodatek do surówek,
* Sok z marchwi (jeżeli dostępna jest marchew z gleby nie nawożonej nawozami sztucznymi),
* Owoce: jabłka ze skórką, banany, pomarańcze, truskawki,
* Miód do słodzenia napojów zamiast cukru.

Dieta taka nie spowoduje przyrostu wagi ciała. Dostarczy odpowiednią ilość białka, uzupełni ilość karnityny (ryby), dostarczy w sposób naturalny witaminy (wit. E w kiełkach pszenicy, wit. A w soku z marchwi, wit. C w owocach) oraz potas (banany). Opracowane przez lekarzy z Kliniki Neurologicznej CSK AM w Warszawie " (Źródło: http://www.tzchm.gower.pl/dieta.html)

Wychodzi na to, że Julia powinna zjadać ok. 1100 ml i 805 kcal – ostatnio jadła nawet ciut więcej. Tylko muszę dopracować jakość… Wziąwszy pod uwagę, że Julka jest uczulona gluten i białko krowie, no i jeszcze jest smarkata, co nam zostaje?

Od kiedy Jula jest podłączona do respiratora, tylko jedna rzecz, bardziej niż brak ruchu, dobija mnie maksymalnie: brak głosu, a co za tym idzie problemy z komunikacją. Wielu ludzi z rurkami tracheotomijnymi mówi, ale pewnie mówili oni też przed założeniem tracheo. Jula nie zdążyła nauczyć się mówić, niestety… A teraz ze szczelną rurą nie wydaje żadnych dźwięków. Pierwszy raz gdy zobaczyłam jak bezdźwięcznie płacze ugięły mi się kolana – to było na OIOMie, jeszcze w styczniu. Dziś oswoiłam się z tym widokiem. To samo dotyczy śmiechu – czasem jak się ją rozśmieszy dobrze, to jej przepona skacze (jaki to musiałby być cudowny głośny śmiech)… Jedyne pocieszenie znajduję w sposobach komunikowania się za pomocą metod alternatywnych: piktogramów, czy komputera. Dwa razy w tygodniu przychodzi do nas pani Iwonka i oswaja Julę z obrazkami – co małej się bardzo podoba, ale narazie jeszcze nie za bardzo rozumie o co chodzi (w końcu ma dopiero 9 miesięcy). Ja natomiast pokładam dużą nadzieję w komputerze. Kiedy czytam na naszym forum "Po tracheotomii" o dokonaniach Antosia z komputerem to aż łzy wzruszenia mi się kręcą w oku. Już widzę Julę w przyszłości, jak sama koloruje, ukłda puzzle, czyta bajki, liczy, uczy się itd. Trochę się bałam o jej ręce – na ile wytrzymają… Ale dziś pierwszy raz otworzyłam stronę HARPO i znalazłam tam różne rozwiązania. Już jestem spokojna. Bo nawet jak padna ręce, to zawsze będą oczy (podobno SMA oszczędza powieki)…

BlinkIT – http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=273 – "Jeśli nie możesz obsługiwać komputera rękami i żadne specjalne klawiatury nie pomagają – nic straconego: jest BlinkIt.
Za pomocą mrugania możesz pisać na ekranie, a nawet sterować myszką! BlinkIt za pomocą dodatkowego oprogramowania Mrugopis i MrugoMysz umożliwia dostęp do ważnych funkcji komputera!"

A przecież technika idzie wciąż do przodu i nie wiadomo co jeszcze wymyślą do czasu kiedy zaczniemy uczyć się obsługi komputera…

Ostatni tydzień był przepełniony nadchodzącymi nowymi akcesoriami dla Julki.

Najpierw niespodziewanie dostaliśmy leżaczek do kąpieli (http://www.rifton.com/products/hygiene/bathchairs/index.html). Ma on bardzo szerokie zastosowanie: do wanny, pod prysznic, nad jeziorem, do basenu, ale również w domu do siedzenia(leżenia)… Na stronie wygląda duży, ale nadaje się też dla takich brzdąców jak Jula. Jak będę miała zdjęcie jej na nim to Wam pokażę. Zaletą są pasy stabilizujące i zagłówki i łatwość obsługi… Już sobie wyobrażam Julkę w baseniku na naszej działce nad jeziorem w wakacje 🙂

Wczoraj zadzwoniła pani z Intertomu i poinformowała mnie że wysyła ssak akumulatorowy firmy Medela: http://www.intertom.com.pl/news_7.html Dotarł dzisiaj. Jest zaskakująco mały, lekki, a ssie jak trza… Działa jak komórka, można podłączyć go do zapalniczki w samochodzie i w razie czego do prądu. Ma specjalną torbę, którą można zabierać wszędzie. Razem z tym ssakiem możemy wybierać się poza teren naszej posesji 🙂 Co mamy zamiar uczynić jak tylko sie naładuje…

No i ostatnia rzecz: fotelik samochodowy. Po konsultacji z fachowcem zdecydowaliśmy się na foteli firmy Bebe Confort. (http://www.bebeconfort.com/UK/voiture_iseos_ss.htm).  Tata pojechał go kupić…

Teraz już mamy wszystko, co potrzebne do wyjścia z domu (wózek dotrze za kilka tygodni, ale póki co korzystamy z naszego normalnego wózka głębokiego) i pójdziemy 1 maja na coroczną, pieszą pielgrzymkę z Katedry Oliwskiej do Matemblewa. Jest tam sanktuarium Matki Bożej Brzemiennej – rok temu szłam w 7 miesiącu ciąży…

Łóżeczko już stoi. Oto ono:

 

  

Julka ma nowe łóżko. Niemieckiej firmy AKS (http://www.aks.de/index.htm). [W zakładce "Neuheiten" jest nowa wersja tego łóżka.] Julka dostała model starszy, po promocyjnej cenie, dzięki zaangażowaniu naszego kolegi Patryka (JESTEŚMY MU BARDZO WDZIĘCZNI), który zajmuje się sprzedażą sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego (http://www.gomed.pl). Razem z łóżkiem mamy też specjalny przeciwodleżynowy materac. Postaram się niedługo zamieścić zdjęcie, ale narazie tylko Wam powiem, że łóżko jest wielkie (160×90) w stosunku do Juli 🙂 Można ją położyć w poprzek, co akurat jest przydatne podczas pielęgnacji i ćwiczeń. Elektronicznie można w nim regulować wysokość oraz położenie głowy. Jednym słowem jest bajeranckie i posłuży małej jeszcze przez lata…

A wózek zamówiliśmy (u tego samego kolegi 🙂 ) w porozumieniu z naszą rehabilitantką, która zatwierdziła pewne detale. Jest to wózek niemieckiej firmy Otto Bock (http://www.ottobock.com). Nazywa się ładnie – Kimba (taki sam wehikuł ma nasz kolega Precel i koleżanka Hanusia). Jest to jedyny wózek na rynku, który ma specjalną półkę pod respirator i można go używać jako pionizator. Zdecydowaliśmy się na niego ze względu na obie funkcje. Dzięki specjalnym pasom i innym bajerom można dziecko tak ustabilizować, aby mogło spędzać czas w maksymalnie pionowej (dla siebie) pozycji. Naszym plusem jest to, że Julia świetnie toleruje wysokie ułożenia i mamy nadzieję że wykorzystamy to maksymalnie, chociażby na spacerach – w wyższej pozycji ma szansę zobaczyć więcej świata np. zwierzątka w ZOO, albo jak mama karmi łabędzie nad stawem 😉 [Ania, Ty wiesz :)]. Wózek powienien być w ciągu najbliższych tygodni. Nie możemy się go doczekać…

Obie rzeczy mogliśmy zakupić, dzięki Waszej pomocy, za co kolejny raz bardzo mocno dziękujemy.

Nareszcie udało się!!! Od tygodnia przyjeżdżam na 7:30 rano i kąpię Julkę, zmieniam gaziki, zmieniam już sondę, odsysam, przeszliśmy szkolenie z zakresu pierwszej pomocy, a jutro będę wymieniać rurkę… Nie chciałam wcześniej nic pisać, bo z tą służbą zdrowia nigdy nic nie wiadomo. Dzięki otwartości i zawziętości dr S. (za co jesteśmy Jej niezmiernie wdzięczni) wczoraj kurier przywiózł respirator dla Julki z Bydgoszczy. Dzisiaj od rana lekarze anestezjolodzy ustawiali maszynę i od południa Julka oddycha przy pomocy maszyny, z którą wrócimy do domu. Właściwie mała nie poczuła różnicy (choć jest taka wielka jak między mercedesem a maluchem – mercedes to szpitalny respirator), trochę przeraża ją dźwięk wydobywający się z respiratora po odłączeniu od rurki tracheotomijnej – piszczy jak wiatr w kratkach wentylacyjnych, ale jutro coś poradzą lekarze na to. Aparat jest niewielki, niegłośny i nieciężki… W środę ma przyjechać doktor Wachulski z Sue Ryder i podpiszemy umowę. Niewykluczone, że przyjmiemy go już w domu 🙂 Jak nie będzie niespodzianek, to w poniedziałek: 'Bye Polanki!'

Przed nami nowe wyzwania. To dopiero początek…

A teraz znajdź różnice:

    

Nie wiesz? 🙂

Pierwsze jest z mercedesem, drugie z maluchem:

     

Szukam fotelika samochodowego dla Julki. Musi mieć 5-punktowe szelki i musi być montowany tyłem do kierunku jazdy (tak powiedział pan ze sklepu – i wysłał nas do Szwecji). Ten co mamy jest już za mały i w ogóle nie odpowiedni… Czy w ogóle dla wiotkich dzieci są foteliki czy inaczej się je przewozi samochodem? Macie jakieś sposoby?

Julka uśmiechnięta przywitała wiosnę kalendarzową i czeka… i niczym się nie martwi… A my jutro (w sobotę) o 10:00 pędzimy na szkolenie z pierwszej pomocy… I zaczynamy myśleć o przemeblowaniu pokoiku 🙂

Koflator (asystor kaszlu) przyjechał wczoraj… Spodziewałam się ogromnej maszyny, robiącej dużo hałasu i wyciągającej z płuc ostatnie soki… A tu: mały aparacik (na zdjęciu po lewej), robiący mniej hałasu niż ssak (po prawej) i wcale nie taki groźny jakby się wydawało. Tylko cena przeraża… Julka płacze tylko jak włączam (szumi jak odkurzacz), a jak jej przykładam maseczkę to robi wielkie oczy (zdziwiona?). Do ssaka też powoli sie przyzwyczaja, nawet cewnik gryzie i ssie. Mam nadzieję, że to oczyszczanie skróci czas egzystowania wirusa w Julki małym (8kg) ciałku… Dobrze, że jest hospicjum, i że nam mogli pożyczyć na ten czas koflator…