Znalazłam wczoraj ogólne wytyczne jeśli chodzi o dietę dzieci z SMA.

Kalorie: 9-11kcal na cm długości ciała

Białko: 1-2g/kg masy ciała

Tłuszcze: mniej niż 30% wszystkich kalorii, w czasie infekcji 15-20%

Płyny: 115 – 135 ml/kg masy ciała (przy gorączce może być więcej)

W czasie infekcji pomocne jest przyjmowanie karnityny w ilości 50-100mg/kg masy ciała dziennie. Natomiast przerwy między posiłkami nie mogą być dłuższe niż 6 godzin (w przypadku SMA I) – w czasie choroby.

Źródło: http://www.fsma.org/nutrition_resp2007.shtml (nie wiem jak z moim tłumaczeniem angielskiego)

Są jeszcze takie wytyczne:

"Lekarze zalecają dietę lekkostrawną z dodatkiem witamin: A, C i E.

Z diety należy wyłączyć tłuszcze zwierzęce nasycone (smalec), ostre przyprawy.

Należy ograniczyć: cukier, słodycze, potrawy mączne (kluski, makarony itp.).

Zalecane jest:

* Pieczywo ciemne gruboziarniste (chleb sojowy, słonecznikowy lub podobne),
* Twaróg – codziennie,
* Mięso chude, najlepiej gotowane lub duszone, rzadziej smażone na oleju,
* Ryby chude (dorsz, kergulena, mintaj) najlepiej gotowane lub duszone, pieczone, rzadziej smażone – korzystnie 3 razy w tygodniu,
* Kiełki pszenicy jako dodatek do surówek,
* Sok z marchwi (jeżeli dostępna jest marchew z gleby nie nawożonej nawozami sztucznymi),
* Owoce: jabłka ze skórką, banany, pomarańcze, truskawki,
* Miód do słodzenia napojów zamiast cukru.

Dieta taka nie spowoduje przyrostu wagi ciała. Dostarczy odpowiednią ilość białka, uzupełni ilość karnityny (ryby), dostarczy w sposób naturalny witaminy (wit. E w kiełkach pszenicy, wit. A w soku z marchwi, wit. C w owocach) oraz potas (banany). Opracowane przez lekarzy z Kliniki Neurologicznej CSK AM w Warszawie " (Źródło: http://www.tzchm.gower.pl/dieta.html)

Wychodzi na to, że Julia powinna zjadać ok. 1100 ml i 805 kcal – ostatnio jadła nawet ciut więcej. Tylko muszę dopracować jakość… Wziąwszy pod uwagę, że Julka jest uczulona gluten i białko krowie, no i jeszcze jest smarkata, co nam zostaje?