Od kiedy Jula jest podłączona do respiratora, tylko jedna rzecz, bardziej niż brak ruchu, dobija mnie maksymalnie: brak głosu, a co za tym idzie problemy z komunikacją. Wielu ludzi z rurkami tracheotomijnymi mówi, ale pewnie mówili oni też przed założeniem tracheo. Jula nie zdążyła nauczyć się mówić, niestety… A teraz ze szczelną rurą nie wydaje żadnych dźwięków. Pierwszy raz gdy zobaczyłam jak bezdźwięcznie płacze ugięły mi się kolana – to było na OIOMie, jeszcze w styczniu. Dziś oswoiłam się z tym widokiem. To samo dotyczy śmiechu – czasem jak się ją rozśmieszy dobrze, to jej przepona skacze (jaki to musiałby być cudowny głośny śmiech)… Jedyne pocieszenie znajduję w sposobach komunikowania się za pomocą metod alternatywnych: piktogramów, czy komputera. Dwa razy w tygodniu przychodzi do nas pani Iwonka i oswaja Julę z obrazkami – co małej się bardzo podoba, ale narazie jeszcze nie za bardzo rozumie o co chodzi (w końcu ma dopiero 9 miesięcy). Ja natomiast pokładam dużą nadzieję w komputerze. Kiedy czytam na naszym forum "Po tracheotomii" o dokonaniach Antosia z komputerem to aż łzy wzruszenia mi się kręcą w oku. Już widzę Julę w przyszłości, jak sama koloruje, ukłda puzzle, czyta bajki, liczy, uczy się itd. Trochę się bałam o jej ręce – na ile wytrzymają… Ale dziś pierwszy raz otworzyłam stronę HARPO i znalazłam tam różne rozwiązania. Już jestem spokojna. Bo nawet jak padna ręce, to zawsze będą oczy (podobno SMA oszczędza powieki)…

BlinkIT – http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=273 – "Jeśli nie możesz obsługiwać komputera rękami i żadne specjalne klawiatury nie pomagają – nic straconego: jest BlinkIt.
Za pomocą mrugania możesz pisać na ekranie, a nawet sterować myszką! BlinkIt za pomocą dodatkowego oprogramowania Mrugopis i MrugoMysz umożliwia dostęp do ważnych funkcji komputera!"

A przecież technika idzie wciąż do przodu i nie wiadomo co jeszcze wymyślą do czasu kiedy zaczniemy uczyć się obsługi komputera…