Dostałam ostatnio informację o to, że pewna pani doktor z naszego regionu stara się, aby ssaki były refundowane przez NFZ. W związku z tym potrzebne są jakieś głosy, że rzeczywiście jest to potrzebne. I tu zwracam się do wszystkich rodziców, którzy podobnie jak my bez ssaka nie mogą żyć. Znajdźcie chwilę czasu i napiszcie list (odbiorcą będzie Pomorski Oddział Wojewódzki NFZ w Słupsku, ul. Poniatowskiego 4, 76-200 Słupsk) o tym, jakie miejsce w Waszym domu zajmuje ssak. Listy wyślijcie do Ośrodka Wczesnej Interwencji i Wspomagania Rozwoju w Gdańsku (u. Tysiąclecia 13A, 80-351 Gdańsk) z dopiskiem "SSAK".

Ssak jest jest najważniejszym sprzętem w naszym domu. Ssak i ambu. Bez ssaka nie możemy sie ruszyć nawet do góry do rodziców. Ciężko mi sobie wyobrazić, co bym zrobiła gdyby wysiadły mi wszystkie ssaki w domu, a mamy 4 (stacjonarny, nożny, akumulatorowy i jeszcze jeden stacjonarny, który nam ktoś pożyczył dawno temu). Wyjeżdżając z domu, mam zawsze ssak na baterię, wszystkie do niego kable i w bagażniku nożny. Odsysanie jest czynnością, którą wykonujemy praktycznie na okrągło, czasem z przerwami dłuższymi (do godziny) czasem krótszymi (5 minut).

Gdy poznaje się diagnozę SMA, to pierwszą rzeczą jaką należy zakupić, to właśnie ssak. Wtedy (a było to rok temu) zakup ssaka był dla nas nieosiągalny (to pieniądze rzędu kilku tysięcy złotych). Gdyby ssaki były refundowane oszczędziłoby to nam wielu stresów.