Piąty miesiąc… Tu zaczyna się nasz dramat. 28 listopada dostałam list z Warszawy, z Instytutu Genetyki, z rozpoznaniem SMA u Julki. Nie wiedziałam co się dzieje, wszystko wydawało się jakimś złym snem. Właściwie nie miałam czasu na rozpacz. Zaczeliśmy szukać informacji, zostaliśmy objęci opieką przez Hospicjum Domowe, złożyliśmy wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności… Tyle tego… Najważniejsze czego się dowiedzieliśmy, to to, że należy bezwględnie chronić układ oddechowy małej, bo od jakości jej oddechu będzie zależało wszystko inne… Pech chciał, że w tym samym czasie Julcia się przeziębiła i strasznie była zasmarkana. Nietrudno sobie wyobrazić panikę w jaką wpadłam. Całe szczęście nasza dzielna dziewczynka poradziła sobie z infekcją, a my przy okazji nauczyliśmy się ją oklepywać i stymulować mięśnie mięzyżebrowe…

W ogóle Julka jest bardzo silnym dzieckiem. Nie męczy jej rehabilitacja, robi postępy, jest na dobrej drodze żeby podnieść głowę 🙂 Musimy teraz wycisnąć z niej co się da, żeby jak najwięcej się nauczyła swojego ciała. Tak wiele zależy od jej siły, od naszego zaangażowania i szybkich interwencji, i od szczęścia… Lekarze nie dają nam za dużo nadziei… Choroba jest nieuleczlna a statystyki nie obiecujące, zwłaszcza, że wykryta została tak wcześnie (na 90% jest to typ I – najgorszy)… Jedyne, co nam zostało, to wiara, że Bóg wie co robi i da nam siłę, aby to przejść, ciesząc się każdą chwilą i nie tracąc żadnej…

A tu zamieszczam kilka linków do stron dotyczących SMA:

"Rdzeniowy zanik mięśni typ I – postępowanie bezpośrednio po diagnozie" – dr R. Laudan

Oddział Regionalny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych – są tam ciekawe artykuły

Preclowastrona

Rodzina SMA – strona amerykańska