Od czwartku do niedzieli razem z Marysią uczestniczyłam w Triduum Szensztackim – spotkaniu delegatów naszej wspólnoty z całej Polski. Przy okazji świętowania rocznicy powstania Dzieła Szensztackiego (18 października) w tych dniach zostaje sformułowane motto, które prowadzi nas przez kolejny rok formacji. Tegoroczne Triduum przesiąknięte było tematem osobiście bardzo mi bliskim. Wiara w Opatrzność Boża i zawierzenie Bogu bardzo głęboko wyryły się w moim sercu już dwa lata temu, kiedy poznałam diagnozę Julii. Także ogłoszone motto "Tak, Ojcze – Tobie zawierzam!" utwierdza mnie w przekonaniu, że zawierzenie jest naszą/moją drogą…

Czas w Świdrze spędzałam z Marysią na rękach. Były wykłady, dyskusje, okazja do modlitwy, biesiadowanie, a nawet koncert góralski. Odpuściłam sobie jedynie popołudniowe spotkania, aby dać małej odpocząć (i sobie również) od gwaru i ciągłego gugania różnych cioć i wujków. I choć zostałam ogłoszona szaloną matką (bo kto ciągnie 2,5 miesięczne dziecko przez pół Polski?) nie żałuję ani minuty… W wakacje nie było nam dane uczestniczyć w rekolekcjach, więc tym bardziej cieszyłam się z tego bycia przy Sanktuarium.

A po powrocie:

Julka stęskniona za mamą nie odrywała ze mnie wzroku cały wczorajszy wieczór i dzisiejszy dzień, a w domu pojawiła się mała piskliwa współlokatorka… Mysz… Nie znoszę gryzoni, które nie są w klatce. Brrr… Tata już rozłożył pułapki, ale nie wiem czy pomogą.

Dziś był kolejny intensywny dzień wspólnej rehabilitacji z Lenką. Obie dziewczyny zostały pochwalone zarówno przez Ankę – rehabilitantkę i i panią Iwonkę – logopedę. Rosną nam gwiazdy i robią się coraz bardziej zbuntowane jak przystało na dwulatki. Lena nie chce jeść, a Jula nie chce patrzeć na swoich rozmówców – dobre i to (przynajmniej rozwijają się prawidłowo)…

Serce mi pęka za każdym razem gdy dowiaduję się o nowo zdiagnozowanym dziecku z SMA. Do blogosfery dołączyli ostatnio Ada i Tomek (znajdziecie w zakładkach). Oboje mają poniżej roku i czekają na wyjście ze szpitala z respiratorami. W naszym rejonie jest jeszcze dziewczynka w wieku Julki i chłopiec.

Gdy przypomnę sobie co przeżywałam gdy zapadła diagnoza tak strasznie żal mi tych rodziców, którzy teraz muszą stawić czoło, nowej trudnej rzeczywistości. I z drugiej strony, gdy czytam historie tych dzieciaczków, przed oczami przemyka mi nasza droga przez szpital i serce pęka mi jeszcze bardziej.

Gdy miałam 16 lat strasznie chciałam być już dorosła, mieć męża i dzieci… Nie przypuszczałam, że życie wcale nie jest takie proste…

A z innej beczki, to właśnie próbuję się spakować na jutrzejszy wyjazd w stronę Warszawy… i kiepsko mi idzie. Chyba będę musiała odespać w samochodzie.

Tata wziął urlop i będą się z Julką rządzić w domu – ugotowałam garnek zupy dla Julii i garnek lecza dla taty 🙂 – chyba im wystarczy…

Jako jedna z licznych mam niepracujących z powodu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem mam problem ze świadczeniami z opieki społecznej, bo nasza rodzina przekroczyła w ubiegłym roku dochód na osobę (583 zł). Tym samym sposobem nie mam już płaconej składki ZUS, nie mówiąc już o ok. 500zł mniej miesięcznie. Pozostaje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, który to w porównaniu do potrzeb Julki jest żenująco śmieszny – nie starczyłby nawet na 3 godziny rehabilitacji.

Ogólnie przepisy są tak kiepsko skonstruowane, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, postanowili je zmienić. W tym celu na FORUM "RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ" powstała petycja. Zanim trafi ona na biurka rządowe jest potrzeba nagłośnienia sprawy jak najbardziej się da i uzyskania wsparcia instytucji pozarządowych będących związanych z pomocą na rzecz niepełnosprawnych.

Aby oddać swój głos ZA należy wejść na stronę www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=3491, pojawi się wówczas treść petycji, zaś pod nią widnieją zakładki – należy kliknąć POPIERAM PETYCJĘ-JESTEM ZA. Żeby głos był ważny należy podać imię i nazwisko oraz maila, na który przyjdzie prośba o potwierdzenie podpisu.

Dzisiaj pierwszy raz od dłuuuuższego czasu wyszłam z domu sama na dłużej niż godzinę. Zostawiłam odciągnięte mleko i urwałam się z przyjaciółkami na kawę do kawiarni – właściwie na herbatę z konfiturą (matki karmiące i oczekujące kawy pić nie powinny). Pewnie gdyby kawiarnia była czynna dłużej siedziałybyśmy w niej więcej niż 3,5 godziny… W czasie gdy ja próbowałam nadrobić miesiące niewidzenia się z koleżankami, tata w domu przyjął gości (babcię i ciocie z Tczewa), wykąpał, nakarmił i położył spać dziewczynki i wcale się przy tym nie zmęczył. Dla mnie to otwarta droga do kolejnych wyjść, tylko mleko muszę gromadzić w zamrażalce – na dwa następne wypady już jest gotowe 🙂