Dzisiaj rano otwieram oczy i coś mi się nie zgadza – Marysi nie ma obok.
Rozglądam się po pokoju i co widzę? Mniej więcej to:
Jak tam wlazła?
Nie mam pojęcia…
Całe szczęście obie dziewczyny maja troskliwych Aniłów Stróżów i nic się nie stało…
Sezon grillowy
Dziś otworzyliśmy sezon grillowy. Jesteśmy miłośnikami karkówki z grilla i nie mogliśmy się doczekać tego dnia 🙂 Wynieśliśmy się do ogrodu całkowicie. Przyjechali ciocia z wujkiem, zeszli do nas domownicy z góry i się obżeraliśmy…
Julia okupowała huśtawkę, którą bardzo lubi, a Marysi przynieśliśmy kojec, bo trawa była mokra po podlewaniu.
Kolejny miło spędzony dzień w ogródku…
Nie piszę ostatnio, bo wciąż latam za dziewczynkami, a do tego jestem na antybiotyku, więc nocami nie okupuję komputera… Poza tym ostatnio spokojnie u nas 🙂
Krótki długi weekend
Krótko było, ale dość intensywnie. W sobotę tatuś został w domku z córeczkami i z pieskiem. Dzięki Bogu że Marysią ma kochaną chrzestną która przybyła w ramach wsparcia – m. in. zapamiętała kto o której ma co jeść 🙂 Ja natomiast z całą rodziną z piętra wybyliśmy na ślub i wesele kuzyna. Wódka była gorzka więc nie piłam, zresztą i tak nie mogłam bo byłam kierowcą zapasowym, no i karmię 🙂 Kuzyn ożeniony, wesele udane, jedzenie pyszne, orkiestra super, ale niestety poza butami zdarte jeszcze mam gardło. Pod koniec imprezy (czyli ok.3 rano) zaniemówiłam prawie całkowicie. Mąż się cieszy 😉 Do domu szczęśliwie dojechałam.
Następnego dnia, czyli dziś, bez ulg. Pobudka o 7 rano – coś w rodzaju "Tupot małych stóp" na mojej głowie. Po południu poszliśmy odprowadzić ciocię do pociągu i zatrzymaliśmy się na deptaku przy fontannie, gdzie rozdawali chleb ze smalcem i ogórki kiszone. W tym miejscu muszę dać upust mojej złości na miejskie chodniki – masakra – Julia przez całą drogę do deptaku płakała przez te głupie krawężniki, połamane i ruszajce się kafle chodnikowe, dziury i wyboje. Normalnie musielibyśmy mieć koła od traktora żeby nie trzęsło wózkiem. Zrobili deptaczek w centrum miasta elegancki tylko zapomnieli, że do niego trzeba się jakoś dostać… Najważniejsze, że się Jula uspokoiła i zainteresowała fontanną i Marysią która dreptała sobie z ciocią i bardzo chciała wejść do wody. Ogólnie bardzo miłe wyjście (poza tymi chodnikami nieszczęsnymi).
1 maja
Pan Bóg w różny sposób przekazuje nam różne rzeczy. Trzeci rok z rzędu wybieraliśmy się na naszą szensztacką pieszą pielgrzymkę do Matemblewa z Oliwy. W ubiegłych latach wystarczyła zmiana pogody i zostawaliśmy w domu. W tym roku pogoda jest piękna, ale ja mam 38 st gorączki (a jak na mnie to baaaardzo dużo) 
Darek sam z obiema dziewczynami nie dałby rady pojechać, poza tym po dogłębnej analizie stwierdziliśmy, że dla Julii 5 godzin w wózku, z czego 3 po wertepach chyba nie jest za dobrym rozwiązaniem. Ostatecznie Darek z Marysią pojechali prosto do Matemblewa, a do mnie przyszła Weronika i zabrała Julię na dwór. Siedzą teraz w ogródku sobie, a ja próbuję trochę ogarniać swoje zdrowie – ciężko się leczyć nie mogąc przyjmować żadnych leków (bo karmię jeszcze Marysię)…
OWI – Reaktywacja
OWI – Ośrodek Wczesnej Interwencji. Tam zaczynaliśmy naszą przygodę z rehabilitacją Julki jeszcze przed diagnozą. Przez ostatnie dwa lata nie zajeżdżaliśmy tam, głównie ze względów organizacyjnych, ale też dlatego, że mamy w domu prywatne ćwiczenia i szpitalny przydział rehabilitacji, z którego na jakiś czas (pewnie wiosenno-letni) postanowiliśmy zrezygnować właśnie na rzecz OWI. Tym sposobem dziś znaleźliśmy się znów na Przymorzu i rozpoczęliśmy nową "erę" Julinkowej stymulacji – z nowym rehabilitantem panem Michałem 🙂 Musze przyznać, że wyprawa okazała się dość męczącym przeżyciem – zajęcia były na 15:30. Musiałam sama spakować dwie dziewczyny, tata sie urwał z pracy i w te pędy zgarniał nas do samochodu – będzie to trzeba jeszcze dopracować… Nie mniej uważam samo spotkanie z panem Michałem za bardzo obiecujące. Podpowiedział nam parę nowych ćwiczeń i obiecał na następne spotkanie przygotować coś z plastrowania czyli kinesiotapingu. Mam nadzieję, że umówimy się jeszcze w OWI do psychologa i logopedy…
Julia nawet grzecznie poddawała się ćwiczeniom obserwując wszystko dookoła. Pod koniec była już zmęczona i zaczęła się niecierpliwić. Marysia natomiast na początku przykleiła się do pudła z zabawkami, a potem zostawiłyśmy tatę z Julią i panem Michałem i wyszłyśmy na korytarz gdzie stoi basen z piłkami, który po paru minutach przypadł małej do gustu.
Ogrodu cd.
Dziś było jeszcze cieplej niż wczoraj więc znów wylegliśmy trochę na ogród. Zauważyłam ciekawą rzecz. Marysia posadzona na kocu zachowywała się jakby była na łóżku, czyli próbowała z niego zejść tyłem (tak ją uczymy schodzenia z kanapy), ale jak tylko dotykała trawy rękami to uciekała z powrotem na koc – wyglądało to przekomicznie. Chyba jeszcze nie dojrzała do pełnego kontaktu z przyrodą. Jednak dzięki temu, mogłyśmy z ciocią posiedziec przy kawce, a Marysia siedziała na kocyku i nie próbowała z niego uciekać… Jula w tym czasie pilnie obserwowała niebo i trochę rysowała…
W ogrodzie
Dziś był taki ładny dzień, że jego część spędziliśmy w ogrodzie. Dla Julii było to drugie wyjście od zakończenia antybiotykoterapii. Mam nadzieję, że słońce pomoże w odzyskiwaniu formy 🙂
Marysia robi nowe miny – nauczyła sie od wujka Marcina (bo kto inny takie szneki wali w domu?):
A w domu dziewczynki razem z tatusiem na ogół okupuja komputer…
…i dlatego tak rzadko się odzywam… A może to przesilenie wiosenne… A może mam za dużo innej pracy – czyli moich pasji a(U)tystycznych 😉 Teraz mam fazę na decoupage (maluję i oklejam) – możecie zobaczyć TUTAJ.
Niedługo krótki długi weekend i dużo planów – zobaczymy co z nich wyjdzie. Jak co roku szukuje się pielgrzymka piesza do Matemblewa – w tym roku idziemy na mur beton (a przynajmniej ja z Marysią). Natomiast 2 maja weselicho w rodzinie. Niestety nie możemy Julii zabrać (za dużo ludzi, a ona jeszcze za jałowa), więc idę sama. Mam nadzieję, że chociaż mnie wujki obtańcują 😉
3,5 godziny bez odsysania
Julia po powrocie ze szpitala szokuje nas swoją obojętnością na furczenia w rurce. Przedtem pokazywała dyskomfort tylko jak zaczynało coś się dziać, teraz wytrzymałaby nawet dłużej niż tytułowe 3,5 godziny. Oczywiście niezbędny jest odwracacz uwagi, na przykład w taki sposób:
Poza tym wszystko wraca powoli do normy. Czyli tatuś wrócił do pracy, Julia nadrabia zaległości logopedyczne i rehabilitacyjne, Marysia myszkuje gdzie się da, a ja o 15:30 jestem już ledwie żywa…
Z ciekawostek: tatuś znalazł fajne proste gierki. Tu Julia gra sobie w skaczącego po samochodach misia:
Home sweet home
Wsytarczyło, że wzięłam Julę na ręce i wyniosłam z OIOMu, a jej akcja serca spadła ze 160 do 130. Pod domem była już 120. Tak więc jesteśmy znowu w komplecie…Oczywiście z największym entuzjazmem Jula powitała telewizor 🙂 Obejrzała swoimi ogromnymi oczami i z uśmiechem na twarzy "Szeregowca Dolota". Marysia też szczęśliwa, ale chyba bardziej z powrotu rur niż siostry. Przywitała Julę solidnym ugryzieniem w stopę.
Jeszcze tylko sześć dni antybiotyku, a potem ze dwa tygodnie izolacji od innych dzieci, zwłaszcza zasmarkanych i pójdzie w niepamięć szpitalny czas. Dobrze że tatuś ma do końca tygodnia urlop, zdążymy wrócić na normalne tryby.
Dziękujemy jeszcze raz za wsparcie!
Spacer po Gdańsku
Dziś rano tata pojechał do Julki, która juz coraz lepiej funkcjonuje i są duże szanse że jutro wyjdzie do domu… Ale o tym jutro, a dziś z Maryśką wsiadłyśmy w autobus i ruszyłyśmy na wycieczkę do Gdańska. Pierwszy raz Mała jechała autobusem. W Gdańsku spotkałysmy się z ciocią Ewą, zjadłyśmy ciastko w kawiarni i poszłyśmy na starówkę. Marysia niezbyt zachwycona była siedzeniem w wózku. Na szczęście ciocia była tak stęskniona za Marysią, że użyczyła jej swoich rąk do noszenia 🙂
Ogólnie miły spacer, ale nie będę regularnie praktykować – łażenie po mieście z małym wulkanem to najlepszy sposób żeby się umordować. Dobrze że u nas na wsi jest zawsze blisko do domu 🙂 A najlepiej iść do ogrodu…
Często podziwiam mamy, które maszerują z dwójką dzieci od autobusu do tramwaju, latają po schodach itd. Spróbowałam dziś i stwierdzam, że sie nie nadaję na takie eskapady 😉
Julinek i SMA 