Tej nocy Chrystus zmartwychwstał!
Niech Pusty Grób będzie dla nas wszystkich źródłem wiary, nadziei i miłości!
Naszym czyetlnikom życzymy wiele radości, szczęścia i spokoju nie tylko w świąteczne dni!
Coraz bliżej domu
Na początku chciałam wszystkim podziękować za modlitwę. Dzięki niej łatwiej znieść rozłąkę.
A Julia ma się lepiej. Wprawdzie musi pozostać w szpitalu co najmniej do środy, bo dostała drugi antybiotyk, ale są i dobre wieści: ruszyła się wydzielina, ustały skurcze oskrzeli, Jula ma zdecydownie lepszy humor, mniej śpi w dzień (dzisiaj wcale), cały czas chce się bawić – magnesami, figurkami, książeczkami. Zaszokowała mnie siła jej rączek – może to sterydy tak działają…
Na ogół przy Juli w szpitalu jest tata, raz była ciocia, a dziś ja mogłam posiedzieć parę godzin i wpadli dziadek i wujek prosto ze stadionu. Przywieźli Julce koszulkę naszego klubu 😉
Rurka z balonem
Wciąż czekamy na poprawę Julki. W nocy miała kolejny skurcz oskrzeli, po którym lekarze zdecydowali założenie rurki z balonem – czyli takiej, która szczelnie przylega do tchawicy, przez co nie jest możliwe zaciekanie śliny czy kataru do dróg oddechowych, nie ma też ucieczek powietrza podczas wentylacji. Oczywiście taka rurka ma też gamę wad, do których między innymi należy brak wokalizacji, ale w tym momencie wierzę doświadczeniu naszych polankowskich lekarzy, a wiem że akurat w tej dziedzinie posiadają, bo Julia jest 5 albbo 6 dzieckiem z SMA na respiratorze pod opieką Polanek.
Nie myślimy też o świętach w domu. Nie ma to teraz znaczenia, najważniejsze żeby Julia pokonała porządnie zmiany jakie wyszły na rentgenie. Zaniesiemy jej do szpitala wiadomość o Zmartwychwstaniu…
Właśnie rozmawiałam z tatą, który czuwa przy Julce w szpitalu. Parametry zapalne maleją, powoli udaje się odessać wydzielinę. Julia jest przytomna.
Kryzysowa noc
Niestety Julia jest w szpitalu. Tak zdecydowaliśmy po dwóch kryzysach nocnych. Wydzielina nie dała rady się rozrzedzić lekami doustnymi, inhalacje ciężko było przeprowadzić bo obkurczały się oskrzela. Rano o 6 zadzwoniliśmy po pogotowie, bo nawet nie dalibyśmy rady jej sami przewieźć.
Teraz jest jest spokojnie i stabilnie. Tata jest z Julką w szpitalu.
Dziękuję za modlitwę i proszę o dalszą, bo działa…
Szpital w domu
Brakuje tylko rentgena, a szkoda, bo z badań wyszło, że Jula ma stan zapalny. Dostała trzecią dawkę antybiotyku (końskiego) i mam nadzieję, że teraz już ruszy się. Mam zszarpane nerwy. Już nie wiem czy nie lepiej byłoby w szpitalu, ale nasza pani doktor mówi, że damy radę. Może to normalne u naszych dzieci (duże spadki saturacji, skurcze oskrzeli, trudności w odessaniu), ale ja się boję i czeka mnie kolejna noc przeczuwana przy łóżku Julii.
Proszę Was nie tylko o modlitwę za zdrowie Julii, ale też o siłę dla mnie.
Oczywiście ze świątecznego wyjazdu nici, ale teraz mnie to najmniej martwi…
Antybiotyk i tlen na katar
Ostatni weekend spędziliśmy na naszym corocznym skupieniu wspólnotowym. Niedaleko (w Trąbkach Wielkich w cieniu sanktuarium Matki Bożej Trąbkowskiej), więc moglismy trochę dzieci popodrzucać tu i ówdzie – trochę u babci, a noc z soboty na nadzielę Julia znów nocowała u cioci Grażynki. Dawno nie czułam takiego komfortu psychicznego, wiedząc, że jest w dobrych rękach. I całe szczęście, że dane mi było te kilkanaście godzin, bo dziś niestety jestem na mega czuwaniu, jak to zwykle bywa gdy pojawia się gorączka u Julii. Wszystko przez katar, zwykły zielony, ale szybko wysychający. Zakleił swobodę oddychania przez co Julia ma spadki saturacji podobne do tych z zimy. Jednak tym razem unikniemy szpitala (mam nadzieję!!!), bo udało nam się pożyczyć koncentrator tlenu (Dziękujemy za to rodzicom dużej Julki!!!). Troszkę tlenu (nie za dużo bo wysusza) i już idzie przetrwać czas, aż zaczną działać leki rozluźniające i antybiotyk. Byle do rana… Tata jest na urlopie, to jakoś damy radę. Tylko Jula taka biedna 😦 Głupie przeziębienie przechodzi sto razy gorzej niż ja np. anginę ropną.
A jeszcze wczoraj Jula cieszyła się na widok strusi w ogródku obok domu rekolekcyjnego w którym spaliśmy.
I jeszcze jedno – Jim już nie jest Jimem. Ostatecznie został nazwany DEKO – podobno po jakimś piłkarzu 🙂 Rośnie jak na drożdżach i rozrabia coraz więcej.
Osobisty komputer
Jak już napisałam wczoraj, Julia została zaopatrzona w laptopa. Dziś po spacerze po raz pierwszy miała okazję go zobaczyć, dotknąć i bardzo się jej spodobał. Na pytanie czy usiądzie na foteliku i poklika na nowym sprzęcie od razu mrugała oczami, kręciła głową, żebym tylko szybciej ją zainstalowała. Na początek nagraliśmy programik z obrazkami i Jula siedziała przy swoim kompie, a mama przy swoim 🙂 Jeszcze czekamy na mysz, która być może okaże się dobra dla Julinkowych paluszków. Ta wielka z żółtą kulą, którą kupiliśmy już jakiś czas temu niestety wymaga zbyt dużej siły i jak na razie nie zapowiada się, żeby Julia tą siłę w swoich rękach znalazła… Natomiast żeby poprawić widoczność, zamiast książek (zresztą bardzo ciekawych książek) chcemy kupić specjalny stolik – popatrzony u Antosia.
Julia na swoim komputerze ogląda bajkę:
Jim
Julia od rana przeżywa same niespodzianki 🙂 Zresztą nie tylko ona…
Od wczoraj babcia z dziadkiem, a głównie wujek Karol są właścicielami Jima (Jimbo, Jimi’ego) – pięknego czarnego labradora… Tak, zgadza się – ogarnęło ich szaleństwo, kupili psa, tzn. Karol męczył aż wymęczył i wyprosił.
My się cieszymy, bo przy okazji skorzystamy z dogoterapii 😉
Jim urodził się w walentynki. Jak przystało na szczeniaka dużo brudzi, dużo śpi i piszczy w nocy – ogólnie rzecz ujmując – jest wesoło! Jeszcze śmiesznie podskakuje i ma ostre jak szpileczki zęby, którymi próbuje kąsać co popadnie.
Julia powitała nowego domownika z dystansem, natomiast Marysia, pozbawiona strachu całkowicie, weszłaby mu na głowę. Trochę ich od siebie izolujemy, bo do końca nie wiadomo kto komu może zrobić krzywdę…
Wyprawa po laptopa
Od jutra zaczynamy pracę z nowym sprzętem, a właściwie Julia zaczyna – ze swoim osobistym komputerem przenośnym. Specjalnie pojechaliśmy do Słupska, żeby tatuś Oliwki i Dominika wybrał Julii coś odpowiedniego. Przy okazji spędziliśmy przemiło dzień u Oliwki i Dominika i wieczór u Kasi i Wojtusia.
Teraz idziemy spać, ale w najbliższym czasie napiszę jak się Julii podoba laptop. Poza tym będę miała jeszcze jedną niespodziankę…
Tymczasem wrzucam zdjęcia z dzisiejszego wypadu do GALERII.
Planowanie
U nas spokojnie. Wszyscy zdrowi…
Marysia rośnie, coraz więcej zajmuje się sobą, przyjmuje gości w kojcu, zaczepia chłopców, wciąż wyciąga do wszystkich ręce. Gada jak najęta – praktycznie bez przerwy, próbuje puszczać jedną rękę gdy czuje że pewnie stoi. Dużo czasu spędza w swojej "samotni"(czyt. kojcu) bo puszczona samopas na podłodze od razu leci do kabli, rur respiratora, kuchenki i innych niebezpiecznych rzeczy. Całe szczęście, że mimo iż jest baaaardzo żywym dzieckiem, potrafi się zająć zabawkami i często gęsto znika wśród nich nawet na 2 godziny. Na zdjęciu poniżej podrywa pół roku starszego Dominika.
A tu bawi się z Lenką, która od jakiegoś czasu przestała się bać naszej rozentuzjazmowanej i mało delikatnej pociechy.
Julia natomiast przechodzi na nowo fascynację rybką Nemo. Pani logopeda przyniosła puzzle z bohaterami tej bajki i od tej pory Julia codziennie chce oglądać Nemo i nawet wyraźnie to komunikuje. Po utepleksie zdecydowanie lepiej pracuje sobie nogami i paluszki u rąk pracują jakby lepiej. W wodzie wyprawia takie figle, że aż serce mnie boli, że nie mamy długiej wanny – to by dopiero poszalała. Gada sobie coraz głośniej i więcej, ale póki co ciężko przypisać znaczenia sygnałom dźwiękowym. Najczęściej odzywa się gdy nie ma nas w zasięgu wzroku, a potrzebuje żeby coś przy niej zrobić – zmienić pozycję, odessać, bajka albo muzyka się skończy, smoczek wypadnie itp.
Po Wilelkanocy chcemy od nowa zacząć rehabilitację w OWI (ośrodek wczesnej interwencji). Mam nadzieję, że wystarczy nam zapału, bo będziemy jeździć w czwórkę. Podczas zajęć Julii, Marysia będzie spacerować po parku, który jest za ośrodkiem, albo bawić się w środku (mają tam super placyk zabaw i basen z piłkami), a potem będziemy wszyscy szli nad morze (5 minut drogi). Plan jest ambitny i ma zapobiec ciągłemu siedzeniu w domu – zarówno Julii jak i moim. Poza rehabilitacją ruchową liczę na zajęcia z logopedą i od czasu do czasu z psychologiem (dla Julki). Jak się zacznie jesień i wirusy to wyjazdy zawiesimy do kolejnej wiosny.
To tyle na razie…
Julinek i SMA 