UTEPLEX – start

Jagodo i Rafale! Przesyłka z Francji przez Belgię, Warszawę, Otwock i Józefów dotarła do nas i bardzo Wam dziękujemy 🙂

A teraz, o co chodzi:

Dziś podaliśmy Julce po raz pierwszy UTEPLEX. Jest to taki suplement diety, który można podawać jako wspomagacz przy zanikach mięśni. http://leki-informacje.pl/95,1,pytania,uteplex_zastosowanie_w_zaniku_miesni.html I chociaż nie ma żadnej gwarancji, że pomoże, to zdecydowaliśmy się gdyż niektórzy obserwują pozytywne jego działanie. Ze znanych mi dzieci z problemami mięśniowymi UTEPLEX zażywają Antek i Lena.

Spróbujemy, zobaczymy…I damy znać. Dziś nic nie zaobserwowałam. Następna dawka za trzy dni.

"Lekarstwo" przyjechało do nas z Francji – tylko tam jest dostępne. To się nazywa być bliżej Europy 🙂 Z Włoch dla przykładu sprowadzamy inne lekarstwo – witaminę B12 w kroplach (Bracie, Tobie również dziekujemy!).

Tak jakoś

Tak jakoś leci… Spokojnie jak na Wielki Post przystało. W "skrócie" co u nas:

Julia jak zawsze dużo ćwiczy. Ostro pracujemy nad ostatecznym zdefiniowaniem TAK i NIE i coraz lepiej nam idzie. Wszyscy się uczą – dziadki, wujki, ciocie… TAK – mrugnięcie, NIE – oczy uciekają do góry i czasem dźwięk "y y".

Masowanie buziaka daje widoczne efekty. Może niewielkie, ale my domownicy zauważamy zwiększoną ruchliwość Julinkowej paszczy 🙂

Wyjątkowo ruchliwe są też nogi Julki. Szukamy dłuższej wanny, żeby Jula mogła się swobodniej ruszać podczas kąpieli, bo w tej naszej wanience już nie może wyprostować nóżek 😦 Jeszcze do nóżek: musimy uważać na bioderka – są bardzo wiotkie i boimy się, że mogą wypaść ze stawu, dlatego podczas ćwiczeń zakładamy spodenki od niebieskiego TheraTogs. Zaczęliśmy również stosować ciepłe okłady przed rozprostowaniem przykurczy w kolankach.

A kiedt tata wraca do domu to grają sobie z Julią na bębnie w rytm np. Jamala a my z Marysią sięewakuujemy bo nie lubimy hałasu 🙂

Marysia dalej ząbkuje. Po powrocie od Antosia wybiły się prawa jedynka i dwójka, a teraz spuchnięte są lewe dziąsełka. Młoda jest coraz bardziej ruchliwa, nie można jej zostawić bez opieki na podłodze, bo za chwilę już jest przy kablach, rurach od respiratora, gramoli się na co popadnie, wszędzie wstaje. Jedyne bezpieczne dla niej miejsce to kojec, który mamy pożyczony od Andrzejka (Dziękujemy!). Czasem jak się zajmie zabawkami to się bawi nawet przez godzinę, ale częściej stoi i płacze/krzyczy żeby ją wyciągnąć. 

A ja zaczęłam robić serię Wielkanocnych karteczek (do obejrzenia w GALERII) i nawet udało mi się przeczytać kolejną książkę Pattersona "Piąty Jeździec Apokalipsy" (taka kryminalna) – w wolnym czasie czyli między 21:00 a 1:00 z przerwami na karmienie Marysi i odsysanie Julii.

Pierwsze Tournee 2009

Nie mogąc się doczekać wiosny, postanowiliśmy (prawie z dnia na dzień) ruszyć w trasę. Zapakowaliśmy auto i ruszyliśmy: Rotmanka-Bydgoszcz-Konin-Licheń (przez okno)-Bydgoszcz-Tczew-Rotmanka. Zajęło nam to cały weekend. Dziewczyny dzielnie znosiły podróże. Marysia spała za każdym razem, a Julia bacznie przyglądała się światu za oknem. Najbardziej podobały się jej fabryki chmur:

 

Punktem kulminacyjnym naszej wyprawy było spotkanie z Antosiem i jego rodziną. Tak jak juz napisała mama Tośka, nie mogliśmy się nagadać, w związku z czym umówiliśmy się już na kolejne spotkanie 🙂 Jak będzie cieplej.

Antoś pokazał Julce jak gra na komputerze, nam pochwalił się swoimi umiejętnościami wokalnymi i ekwilybrystycznymi. Podpatrzyliśmy parę pomysłów na zabawy z Julką i wykąpaliśmy ją sposobem Antkowym (płasko w wannie tylko z podpartą głową na gąbce), co bardzo się jej podobało, bo mogła sobie ruszać rękami i nogami. Tylko Marysia nie była tak radosna jak zawsze. Męczył ją stan podgorączkowy, wszystko przez wychodzące zęby – cztery na raz 😦

Do domu wróciliśmy padnięci, ale bardzo zbudowani. Było nam równie miło Antosiowa Rodzinko! 🙂

ps. Julia od wczoraj gada jak najęta, właściwie sobie stęka, ale na głos – mam nadzieję, że jej nie przejdzie, a masażyki buziaka (zresztą również podpatrzone u Antosia) pomogą wyartykułować sylaby, a potem wyrazy.

O bałwanie

Bałwan najpierw nie chciał się kleić, a kiedy już udało nam się go z Weroniką zbić ze zbrylonego podczas odśnieżania śniegu, to odpadła mu część twarzy od wciskania kamieni w miejsce oczu. Twarz jakoś uratowałyśmy, Jula zatwierdziła wygląd bałwana i stoi sobie bałwan w ogrodzie. Ma czapkę Mikołaja chociaż "niedługo" Wielkanoc. Najważniejsze, że Julii się podoba…

Masujemy buziaka

Niedawno mama Antosia pisała o wibratorze logopedycznym: http://anton2001.blog.onet.pl/2,ID363083966,index.html My również, po konsulatacji z naszą panią logopedą, postanowiliśmy spróbować i zakupiliśmy taki mały zestaw logopedyczny – wibrator z dwoma głowicami dla Julii. Kolejny raz dzięki Wam!

Julka jest już po pierwszych masażykach. Troche gilgocze (sprawdzałam na sobie), ale nie obserwuję protestów ze strony Julinki, raczej zaciekawienie nowymi "ćwiczeniami". Mam nadzieję, że masażyki pomogą i nie pozwolą na całkowite unieruchomienie buzi. Za jakiś czas z pewnością napiszę o obserwacjach na tym polu.

Co do praktyczności tego urządzonka, najbardziej podoba mi się że jest niewielki (wielkości długopisa) i głowica masująca zmieści się spokojnie w Julnkowym buziaku, między dziąsełkami a policzkami. Poza tym jest bardziej higieniczny od paluchów i efektywniejszy dzięki możliwości wprowadzenia wibracji.

Wczoraj też zaczęliśmy dożywianie. Waga wyjściowa: 12,200kg. Po pierwszych 50ml Nutrini (1kcal w 1 ml) nie obserwuję żadnych odstępstw ze strony układu pokarmowego i dziś podamy 100ml, a jutro całą porcję – 200ml. Za dwa miesiące kontrola wagi.

 

Za to Marysiowego buziaka to tylko trzeba myć co chwilę, taki żarłoczek nam rośnie. Je wszystko co ma w zasięgu wzroku. I juz wszędzie dochodzi (właściwie do raczkuje) i wstaje przy czym się da. Ogólnie mam oczy wokół głowy, a i tak się wywraca albo rozbija głową… 

BAM i BĘC

Razem z raczkowaniem Marysi weszliśmy w okres upadków, często bolesnych… Na raczkowaniu się nie skończyło. Kilka dni po rozpoczęciu przemieszczania się Marysia zaczęła siadać, a wczoraj zauważyliśmy że próbuje wstawać. Wszystkiemu towarzyszy kolebotanie całego 9-kilogramowego ciałka, które często kończy się płaczem, bo szafka za blisko głowy, bo klocki pod brzuchem, bo ręcę się zaplątały, itd. Dla nas to zupełna nowość… Tak więc najczęściej powtarzanymi przez nas ostatnimi czasy jest wyrazami jest ‚BAM’ i ‚BĘC’. 

W związku z Marysinymi podbojami świata jesteśmy z tatusiem padnięci i każdego wieczoru nie mamy siły na nic poza snem. Dlatego też nie piszę na czas…

Wczesna edukacja

W poniedziałek odwiedziła nas ciocia Monika ze swoimi dzieciakami: Andrzejkiem, Franiem i Majką. Było jak w domowym przedszkolu: cztery dwulatki i jeden niemowlak. Potem dołączyła do nas jeszcze Lenka z mamą i było jeszcze weselej.

Był taki moment, że cała trójka gości siedziała grzecznie na krzesłach. Julka siedząc na swoim siedzisku i klikała (jak zwykle) obrazki, a mali koledzy i koleżanka mówili co jest na obrazku. Był to cudowny widok. Julia miała jakby "władzę", bo to ona zmieniała obrazki. Mam nadzieję, że tak będzie uczyć młodszą siostrę również, zwłaszcza teraz, kiedy ma nowy program z większymi możliwościami. 

Nowe oblicze podróżowania

Chyba już od roku szukam idealnego sposobu przewożenia Julii w samochodzie. Teraz jest nas więcej, a Julia już jest duża (metr długości), więc poszukiwania nabrały rozpędu. Do niedawna na rynku był tylko jeden fotelik  który spełniałby nasze oczekiwania (firmy OttoBock). Cena skutecznie nas odstraszyła – 11 tysięcy złotych (o zgrozo!). W tym czasie próbowaliśmy różnych sposobów – w kołysce, w siedzisku do Kimby (czyli wózka), w większym foteliku dziecięcym, na leżąco z tyłu na siedzeniu – żaden sposób nie jest dobry (czyli bezpieczny)…

Całe szczęście kilka tygodni temu na rynku polskim pojawił się fotelik firmy RECARO. Po prezentacji fotelika u nas w domu ostatecznie zdecydowaliśmy się na niego, chociaż cenę też ma zabójczą – 4500zł. Kupiliśmy go dzięki środkom zgromadzonym w fundacji czyli dzięki WAM! Za co ogromnie dziękujemy!

Julka już przetrenowała jazdę nowym foteliku. Technicznie wygląda to następująco: Jula siedzi z przodu na opuszczonym siedzeniu. Ja siedzę za nią i obserwuję w lusterku jej miny. Gdy będzie trzeba odessać damy radę, albo się zatrzymamy. Jedyna co jeszcze musimy zrobić to jakoś zabezpieczyć głowę, np. przewiązać jakąś chustą, żeby Jula mogła jechać ciut bardziej siedząco i żeby mogła patrzeć co się dzieje za oknem, bo jak tylko przyjdzie wiosna to ruszamy w trasę 🙂

Blues o czwartej nad ranem

W czasach studenckich, kiedy jeszcze maszerowałam w szeregach turystycznego klubu FIFY, każdy dzień kończyliśmy "Czarnym bluesem o czwartej nad ranem". Ostatnie dwie noce przeżywam tego bluesa na nowo, ale tym razem zamiast kłaść się spać o 4-tej, wstaję o tej porze (o zgrozo!). Marysia nie chce się cicho bawić sama, tylko radośnie popiskuje, a właściwie pokrzykuje ‚mama’, ‚tata’, ‚baba’ i dlatego musimy emigrować do drugiego pokoju żeby nie obudzić Julii i taty. Mała bawi się w najlepsze, a ja spod półprzymkniętych powiek pilnuję, żeby nie zrobiła sobie krzywdy. Całe szczęście po maksymalnie półtorej godzinie Marysia jest już zmęczona, zaczyna trzeć oczy i wtedy szybko ją usypiam i wracamy do łóżek. Tylko co to za spanie? Mam nadzieję, że jej tak nie zostanie na dłużej, bo nie wyrobię…

A tak poza tym to od dwóch dni przeżywamy radość raczkowania 🙂 Od dłuższego czasu młoda pełza do tyłu, podnosi pupę do góry i próbuje siadać, a teraz już powoli rusza do przodu.Jeszcze się ślizga, koleboce, wywraca, ale ma do tego pełne prawo i tak zaczyna dużo szybciej niż jest to napisane w kalendarzu rozwoju dziecka.

 
Aha! Chorowanie się skończyło. Zostały niedobitki kataru u Marysi. Całe szczęście obeszło się bez kaszlu i antybiotyku, a ja jakoś nadal się trzymam. Oby do wiosny!

Program dożywiania

Dziś była u nas pani doktor z poradni żywienia dojelitowego. Jak Julka przejdzie przez NFZ-towskie procedury to zostanie włączona do programu dożywiania. Obejmuje on dzieci któe z różnych przyczyn nie są w stanie samodzielnie jeść, lub mają problemy z wagą. Julia ma wagę zgodną z wiekiem, jednak zdecydowaliśmy się na to dożywianie z innych powodów. Mieszanki które będzie dostawać (na razie jeden posiłek) są tak zbalansowane, że dostarczają wszystkiego co jest potrzebne organizmowi. Jak już kiedyś pisałam, ciężko ustalić dietę dla Julki taką, aby zawierała wszystko (dużo rzeczy nie da się zmiksować, albo się za bardzo kleją i nie przechodzą przez sondę. Nie chcemy Julii utuczyć, bo kto ją będzie nosił, ale jedynie dożywić. Zamiast kaszy wieczorem dostanie nutrini – płyn odżywczy, bogaty we wszystkie witaminy i składniki odżywcze, bezglutenowy i dla alergików oraz, co najbardziej mi się podoba – bezresztkowy.

A poza tym Julia znów ma wysoką gorączkę – inhalujemy, drenujemy, dopajamy i zbijamy temperaturę… Marysia lepiej, ale pociąga nosem i pokasłuje.

Dziś zamiast zdjęć same spojrzenia