Na szóstym biegu

Tatuś wylądował na zwolnieniu lekarskim, a grypa zaatakowała również nasze obie córeczki 😦 Dwa dni walczyliśmy z gorączką i cieknącymi noskami. Na szczęście nie mieliśmy problemów z odsysaniem Julii, ale na wszelki wypadek pani doktor zaleciła inhalacje i antybiotyk do szafki. Marysia wprawdzie miała wyższe temperatury od siostry, ale znacznie lepiej je przetrwała.

Dziś sytuacja jest w miarę opanowana, zostały lekkie stany podgorączkowe, katar zniknął, albo zgęstniał i się schował na jakis czas – kto go wie? Ja JESZCZE się trzymam. Możliwe że nie miałam czasu poczuć temperatury. Dopiero opada ze mnie ciśnienie, mam nadzieję, że się nie rozłożę, bo za niecałe dwa tygodnie tatuś znów wyjeżdża 😦

A poza tym…

… Dawno się nie odzywałam, bo czasu zwyczajnie nie było. Tata był w delegacji, a z dwiema dziewczynami, to ciężko nawet usiąść do komputera. Zresztą dość dużo się działo… Dużo i szybko…

Najciekawsze było spotkanie ze szczeniakami rasy golden. Jednego razu Weronika przyniosła dwa do nas do domku, a na drugie spotkanie wybrałyśmy się we trzy (ja, Julka w wózku i Marysia w chuście) do domu Weroniki – trzy domy dalej. I nawet nie przeszkadzał nam deszcz… O dogoterapii nie ma jednak na razie mowy, gdyż Julce nie za bardzo podoba się kontakt z tymi zwierzakami, przynajmniej nie bezpośredni – jak sobie pieski biegają daleko to są fajne. Marysia natomiast uściskałaby pewnie każde zwierzątko, taka odważna jest – trzeba więc było chronić przed nią psiaki.

A poza pieskami…

Marysia nauczyła się przybijać piatkę, robić buc głową w głowę i cały czas powtarza ‚ta ta’. Coraz bardziej denerwuje się, że nie może ruszyć do przodu z raczkowaniem mimo usilnego treningu, a że jest ambitna, do swoich ćwiczeń wyczynowych dodała samodzielne siadanie – pupa już siedzi, tylko ręce nie mogą wypchnąc do góry reszty ciałka (nic dziwnego skoro waży ponad 9 kilo).

Julia dalej trenuje klikanie. Już znudziło się jej bezmyślne zmienianie obrazków i dlatego postanowiliśmy zakupić kolejny błyskotliwy program do treningu komputerowych zmagań. Zaczęliśmy ćwiczyć również lewą rękę i ku naszej radości nie odmówiła współpracy w związku z czym zamówilismy drugi przycisk, żeby trenować klikanie na dwie ręce. Wujków informatyków aktywujemy do napisania programu który umożliwi Julii przemieszczanie się po ekranie za pomocą tylko klikania na dwa przyciski. APEL: Jeśli jakiś wujek informatyk coś wymyśli to proszę o kontakt 🙂

Dziś przed moim wychodnym, żeby zaoszczędzić czas przeprowadziliśmy mały eksperyment. Otóż wykąpałyśmy Julię i Marysię razem na macie bąbelkowej. Efekt: jedno ugryzienie w kolano Julii, powykręcane nogi i ręce Julki przez Marysię i próby nurkowania Marysi. Chyba na razie sobie darujemy takie oszczędności czasu i będziemy kąpać dziewczyny osobno. 

No i żeby nie było kolorowo – tata wrócił do domu z delegacji chory 😦 Mam tylko nadzieję, że nas nie pozaraża i szybko wyzdrowieje.

Mini „grupa wsparcia”

Poznałyśmy się dwa lata temu w szpitalu na Polankach – Monika, Beata i ja. Drugi raz udało nam się skrzyknąć i spotkać we trzy – bez dzieci, bez mężów, żeby gadać o wszystkim i o niczym przy bombach kalorycznych w sopockich kawiarniach. Julka, Lena i Maja (córeczka Moniki) leżały na tej samej sali, są rówieśniczkami. Do dziś pamiętam słowa pana doktora który tłumaczył Monice, że jej dziecko umiera. A teraz Maja uczy się chodzić… Dla mnie to CUD! Po ośmiu miesiącach respiratoroterapii, leczenia antybiotykami, Maja jakby postanowiła wrócić do domu i świetnie się rozwijać ku radości swoich rodziców i naszej. Miesiąc po Majce Jula opuściła szpital, a potem Lena. Pozostałyśmy w kontakcie, który jest dla mnie bardzo cenny, bo kto inny może zrozumieć więcej. Przez dwa miesiące spotykałyśmy się przy łóżeczkach naszych dzieci, dwa miesiące trudnych decyzji, ogromnych wzruszeń i rozczarowań, łez radości i smutku. Myślę, że obserwacje emocji, które nam towarzyszyły w tym czasie, pozwoliły nam rozumieć się bez słów. Nasze dziewczyny są silne, poza pojedynczymi epizodami omijają szpitale, każda rozwija się we własnym tempie, każda daje tyle radości. A my – mamusie, niczym mała grupa wsparcia spotykamy się (czy też dzwonimy do siebie) żeby się nimi dzielić. Nie umiem tego wytłumaczyć, ale to wiele to dla mnie znaczy…Dzięki Wam dziewczyny!!!

O klikaniu i raczkowaniu

U nas cisza, bo nie ma czasu na pisanie. Dziewczyny są coraz bardziej absorbujące.

Julia chce cały czas pisać i liczyć, albo klikać na komputerze. Zrobiłam jej kilka tematycznych prezentacji w PowerPoint i sobie ogląda obrazki – zdjęcia rodziny, ludzi z otoczenia, obrazki zwięrząt, sprzętu domowego i mebli. Teraz chcę zrobić ubrania i zabawki – jak mnie dopuści do komputera 🙂

Marysia natomiast się zaczęła przemieszczać. Jeszcze wspak, ale ostro trenuje raczkowanie do przodu co niejednokrotnie kończy się boleśnie (na nosie). Nie wystarcza jej materac, doczołga się wszędzie. Atrakcyjne są już kable i wszystklo to co nisk. Trzeba mieć oczy wokół głowy. Pozostały czas – kiedy nie zajmuje się sobą – spędza na rękach (całe szczęście nie tylko moich bo swoje waży). Jest strasznie marudna przy zasypianiu, ale wierzę że w końcu wypracujemy jakiś system. W nocy jeszcze często pije, za to w dzień staje się niejadkiem, dlatego uatrakcyjniam jej dzień zupką albo owocami. Ma dwa zęby przez co stała się niebezpieczna podczas karmienia…

1 procent po raz wtóry

W ubiegłym roku udało nam się uzbierać 13 tysięcy złotych, za co składamy serdeczne podziękowania wszystkim odpisującym 1 % swojego podatku dla Julii. Dzięki tym pieniążkom Julia ma zabezpieczoną rehabilitację ruchową i logopedyczną na cały rok. Z tych pieniędzy również zakupione zostały akcesoria komputerowe (mysz, przycisk, oprogramowanie) z którymi Jula coraz lepiej sobie radzi.

W tym roku znów zwracamy się do Was z prośbą o 1% podatku. Niektórzy nas pytają co i jak. Podobnie jak w ubiegłym roku wystarczy wypełnić 4 pola w formularzu PIT. Zmieniono tylko jedną rubrykę – wstawiono pole do określenia celu wpłacanego 1% podatku. 

————————————————————————————————

W części WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO,  wystarczy wpisać:

– w rubryce Nazwa OPP dane fundacji tj.: „FUNDACJA POMOCY SPOŁECZNEJ im. J. Beaumont”

– w rubryce Numer KRS: 0000073389”,

– w rubryce Wnioskowana kwota: odpowiednio obliczony 1% od kwoty podatku

W części INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE w odpowiednim polu: „JULINEK”

————————————————————————————————-

WSZYSTKIM OFIARODAWCOM JUŻ DZIŚ Z SERCA DZIĘKUJEMY!!!

Sanki po raz pierwszy

Nie wiem czemu nigdy wcześniej na to nie wpadliśmy, ale dziś uznalilismy, że jest odpowiedni moment żeby Jula poznała śnieg. Wyjścia z respiratorem są możliwe w temperaturze powyżej -5stC, dziś było -1stC. Ssak zostawiliśmy w domu, bo nawet przy "dozwolonej" temperaturze wszystkie rurki zamarzają i i tak się nie da odessać. Tak więc: ubraliśmy się ciepło i wyskoczyliśmy na 20 minut do ogrodu. Próbowaliśmy ulepić bałwana, ale nie wyszło – śnieg się nie chciał kleić. Efekt: Jula zadowolona, trochę zaskoczona, ale bardzo zainteresowana białą przyrodą. I po raz kolejny przydało się kombinowanie tatusia – jak umieścić Julę na sankach 🙂

Stan czuwania

Wczorajsza noc dała nam sie we znaki. Julia obudziła się o drugiej w nocy i zasnęła o 5:30, a Marysia obudziła się o 5tej rano (poza dwoma karmieniami na śpiąco) i ponownie zasnęła po 7mej. I pewnie nie byłoby tak źle, gdyby gorączka Juleczki 😦 Po ostatnich przejściach szpitalnych wystarczą niewielkie zaburzenia parametrów żeby mnie ogrnął strach. Całe szczęście gorączka dała się zbić, i w ciągu dnia nic się nie działo.

Dziś do kościoła poszłam pieszo mocno wdychając mroźne powietrze licząc, że wymrozi mi w organiźmie paskudy odpowiedzialne za mój katar. Może w końcu pójdą precz wirusy i bakterie i trochę odsapniemy emocjonalnie. Czekam tej chwili z coraz większym utęsknieniem – mam nadzieję, że nie przyjdzie mi czekać do wiosny. Tymczasem jestem na czuwaniu.

A żeby mamusia nie oszlała z nerwów moje dziewczęta nauczyły się dziś nowych rzeczy. Marysia machania głową na "nie nie nie", a Julka mrugania na życzenie kilka razy 🙂 Piszemy na tablicy cyfrę 2, rysujemy dwa motylki i mrugamy sobie 🙂

Nowy Rok 2009

Nowy Rok przywitany.

W tym roku skromnie, rodzinnie (bo z wujkiem i ciocią), przy kominku i przy koncercie z Warszawy. Marysię udało się ululać w ostatniej chwili, czyli o 23:50. A Julka dzięki temu że spała w ciągu dnia o 24:00 była zwarta i gotowa do oglądania fajerwerków. Huki nie podobały się jej wcale, natomiast race kolorowe (nie takie głośne) jak najbardziej przypadły jej do gustu. O 1:00 Jula zasnęła, a my skończyliśmy świętowanie ok. 2.

A dziś rano w Maryśkowej buzi zaczął stukać pierwszy ząbek 🙂

W tym rozpoczynającym się Nowym Roku życzymy wszystkim dużo sił

do radosnego przeżywania każdego dnia,

pokoju w sercach

i spełnienia najskrytszych marzeń!

 

… i po świętach

Jak co roku minęły szybko i leniwie… Ale od początku:

Wgilię spędzliśmy w domu razem z prababcią, obiema babciami i dziadkami, rodzeństwem. W sumie było nas 14 osób. Dzięki wujkowi Johnowi ze Szwecji każdy miał okazję przypomnieć sobie język angielski, a przynajmniej jak się składa życzenia. Ambitniejsi usiedli bliżej gościa zza morza i prowadzili dysputy dwujęzyczne 🙂 Mikołajów w tym roku również nie zabrakło, dzięki czemu nasze dziewczynki powiększyły swój zabawkozbiór. Julii najbardziej spodobała się tablica magnetyczna na której też można pisać, a Marysi wystarczyły kolorowe opakowania prezentów.

Dużą atrakcją był nowy bęben tatusia i stół do piłkarzyków dla wszystkich domowników. Nie zabrakło też śpiewania kolęd i pasterka w murach nowo budującego kościoła.

W pierwszy i drugi dzień świąt jak co roku celebrowaliśmy stół 🙂 Czyli objadanie się świątecznymi przysmakami (gęś, ryby wszelkiej maści, sałatki, pierniki, itd.) w rytmie kolęd albo podczas oglądanie hitów telewizyjnych i oczywiście przy ogniu kominka. A dziewczynki w nowych kreacjach rozpieszczane przez wszystkich zapomniały, że były jeszcze kilka dni temu chore 🙂