Badanie wyszło idealnie. Serce jest w bardzo dobrym, niezmienionym przez wentylację i SMA stanie. Z jednej strony kamień z serca (mojego), a z drugiej trochę niepokoju co dalej…Jest parę pomysłów co i dlaczego, ale jak było już sie nie dowiemy. Zresztą teraz najważniejsze żeby Jula wróciła do domku. Niestety jeszcze musi zostać w szpitalu parę dni bo dostała nowy antybiotyk, który można podawać tylko dożylnie. Dziś przyszły kolejne wyniki posiewów w których wyhodowały się bakterie Pseudomonas – całe szczęście do wyleczenia.

Poza tym Jula dziś mnie zaskoczyła. Ogólnie była w dobrej formie, nie gorączkowała, przyniosłam jej bajkę na telefonie, poćwiczyłyśmy nóżki, rączki. A gdy przyszło nam jechać na echo (dwa piętra wyżej), zdenerwowała się i jak tylko zobaczyła kolejną panią doktor to zamknęła oczy i udawała że jej nie ma. Nigdy wcześniej nie widziałam, że tak robi (przede mną się nie chowa). „Schowała się” do tego stopnia, że zasnęła w trakcie badania. I to nie był pierwszy raz, bo pani ordynator mówi, że Jula tak się właśnie zachowuje jak nas nie ma. Bidulka, stresuje się tym szpitalem (też ma problemy z trawieniem), ale może i dobrze, że sobie wypracowała sposób ucieczki?

Dzisiaj Jula była w bardzo dobrej formie. Gorączka zeszła, kontakt pełen, zainteresowanie książkami, naklejkami na maksa. My dziś przysypialiśmy przy łóżeczku, a Jula nic. W posiewie pobranym z ucha coś tam wyszło, ale antybiotyk był trafiony, więc się ucho leczy. Jutro echo… Zobaczymy.

Dziewczynkę z sali Julki Pan Bóg powołał w nocy do wieczności [*]

Dzisiaj rano na sali Julki było gorąco, bo coś działo się z dziewczynką obok Julii. Rodzice mogli wejść na salę dopiero jak się stan dziewczynki ustabilizował. Niestety Julia bardzo się sytuacją zdenerwowała – podobno bardzo jej wzrosła akcja serca i wymiotowała. Podali jej relanium, po którym jak zasnęła to spała cały dzień.

Z innych informacji: trzustka jest w porządku, ale Jula dziś znów miała gorączkę i nie trawiła całego jedzenia. Bidulka, może i lepiej, że przespała ten dzień. Po południu znów działo się coś z dziewczynką obok i musiałam szybciej wyjść.

Mam nadzieję, że jutro będzie spokojniej…

Dziś Jula trochę lepiej się czuła niż wczoraj, ale ogólnie nic nie wiadomo – taki dziwny ten dzień był.Całe szczęście, że udało się jej pod wieczór porządnie zasnąć. Mam nadzieję, że w końcu odpocznie.

Wczoraj wieczorem zrobili USG jamy brzusznej, na którym nie podobała się lekarzowi trzustka Julki – kolejne badania mają wyjaśnić o co chodzi. Poza tym pojawiła się gorączka – możliwe, że od tego ucha. Dziś też Julę zbadał neurolog. Jeśli o chodzi o sprawy neurologiczne to wszystko jest ok. Pojawiły się natomiast dwie nowe spekulacje na temat „incydentu”: pierwsza to jakaś wada serca nabyta na skutek oddechu z respiratorem (to może potwierdzić echo), a druga to powikłanie związane z podstawową chorobą (chociaż przy SMA jest to dość rzadkie, z tego co przeczytałam TU). Tego drugiego nic nie potwierdzi, więc jeśli echo nic nie wyjaśni, to pewnie lekarze zwalą wszystko na SMA.

Pusto nam i dziwnie w domu, więc w nim nie siedzimy…

Dziś od rana Jula była jakby nieobecna. Kiedy przyszłam spojrzała na mnie raz, a potem patrzyła w sufit cały czas, jakby ją coś bolało. W nocy mało spała, raz zwymiotowała, w ciągu dnia przysnęła ledwie na 10 minut. Pani doktor zasugerowała, że zrobią USG jamy brzusznej, bo może tam coś się dzieje, i że wezwie też laryngologa na konsultację. Poza tym okazało się, że przy przyjęciu do szpitala morfologia Julki miała lekkie cechy zapalne, stąd antybiotyk. Podejrzewałyśmy też układ moczowy, może jakieś kamienie, piasek – podobno u leżących dzieci często się to zdarza.

Po południu zmienił mnie tata. Wtedy też przyszedł laryngolog. Okazało się, że w Julki uchu był pęcherzyk z ropą, który powodował zwiększone ciśnienie, a przez to z całą pewnością ból. Po jego przebiciu Julce powinno ulżyć. Dostała coś przeciwbólowego i w końcu udało się jej porządnie zasnąć po jakimś czasie. Jutro sie okaże czy nie było tam żadnych bakterii, może zmienią antybiotyk, podleczą. A w między czasie doczekamy badania echa serca, które robią tylko w piątki.

Oczywiście ucho nie jest przyczyną wczorajszego nocnego incydentu. Mam nadzieję, że uda się zdiagnozować co się zadziało, bo w przeciwnym razie jak Jula wróci do domku będziemy bali się zasnąć.

Jeszcze raz dziękuję za słowa otuchy… Do jutra!

Gdy myślimy o cudach, wyobrażamy sobie, że ludzi leżący zaczną chodzić, niemowy zaczną mówić, niewidzący odzyskają wzrok. Jesteśmy rozczarowani, a przecież Pan Bóg każdego dnia czyni cuda, tylko wystarczy przyjrzeć się Jego śladom w naszym życiu.

Dziś doświadczyliśmy cudu – bo cudem dla nas jest, że Jula po 5 godzinach od niewyjaśnionego „incydentu” z zatrzymanym krążeniem otworzyła oczy, poznała nas, mało tego – kontaktowała się z nami jak zawsze mruganiem, wyrażała chęć słuchania bajek, patrzyła na obrazki w książeczce.

Po południu zadzowniłam z wieściami do naszej pani doktor, która przyjęła Julię na oddział. Przyznała, że gdy zobaczyła Julę o świcie to jej się nogi ugięły. Na ogół doktor S. jest optymistką i raczej nie straszy, ale dziś rano powiedziała nam, że musimy byc gotowi na wszystko. Kiedy schodziła z dyżuru o 9 rano Jula mrugnęła do niej, że ją poznaje.

I jasne, że można doszukiwać się przyczyn medycznych, bo może jednak serce nie przestało bić całkowicie, tylko tak zwolniło, że go nie wyczuliśmy… Tylko po co – żeby podważyć działanie Boga? Nasze dziecko po 3ciej rano było prawie po drugiej stronie, byliśmy przerażeni i zaszokowani. Po południu nasze dziecko mrugało do nas pozdrawiając wszystkich – to jest CUD.

Bogu dziekujęmy z całego serca za ten dzień dzisiejszy i za tych ludzi, którzy się modlą za Julkę, za nas i razem z nami. Siła modlitwy jest potężna – dzięki niej mimo miękkich kolan i skurczonych żołądków jesteśmy w stanie trwać razem przy naszych dzieciach nawet w takie dni jak ten miniony.

I żeby nie było, że jest tak „różowo” – jeszcze boimy się pobytu Julki w szpitalu, dlatego prosimy o nieustawanie w szturmie do nieba.

ps. filmik z OIOMu w kiepskiej jakości, bo nagrywany komórką, ale chciałam żebyście i wy mogli zobaczyć Julę…

Dzisiaj ok 3ciej nad ranem Julka zatrzymała się. Po krótkiej reanimacji przez tatę jej serce ruszyło z powrotem. Nie wiemy dlaczego tak się stało i jak… W każdym razie Jula trafiła na Polanki. O świcie parametry miała dobre, słabe odruchy rzęsowe i zwężały się źrenice – to był dobry znak, ale nie aż tak dobry żeby przesądzał o jej stanie. Po dwóch godzinach nasza pani doktor, która akurat miała dyżur na Polankach (dzięki Bogu) pogoniła nas do domu żebyśmy odpoczęli. Powiedziała nam, że nic nie wiadomo i że najbliższa doba będzie decydująca. Nie wiemy czy nie doszło do jakiegoś niedotlenienia i jaki wpływ będzie miała ta akcja na organizm Julki.

Przed chwilą rozmawiałam z tatą, który pojechał do szpitalu. Julia otworzyła oczy, poznała tatusia i wybrała do czytania Kubusia Puchatka…

Jesteśmy wdzięczni Bogu za powrót naszego dziecka i za siły jakim nas obdarzył w najbardziej krytycznym momencie.

Dziękujemy też Wam za smsy pełne otuchy i modlitwę, bo to ona działa takie cuda.

Teraz modlimy się, żeby nie doszło do żadnych powikłań…