Przełom

Dziś Jula zaskoczyła nas baaaardzo pozytywnie. Po ponad miesiącu nieklikania dziś jakby nigdy nic udawało się prawie zawsze gdy tego chciała. W ostatnich tygodniach udawało się jej kliknąć 3 razy na pare godzin, a dziś ok. 10 w ciągu 15 minut. Nie było to tylko niekontrolowane klikanie (tak jak dawniej sie zdarzało), ale zatrzymywała sobie i puszczała dalej bajkę.

Tak samo jak paluszek ruszyła się lewa noga. Już na ćwiczeniach w czwartek Ania piała z zachwytu nad siłą Julki nogi, ale dziś sama doświadczyłam jej „kopa”.

Jest super…

A na tapecie u nas „dzidzi” – tak Marysia woła, żeby jej puścić przyniesiony przez ciocię Martę (nową logopedę Julki) filmik edukacyjno-rozrywkowy dla maluchów. „Dzidzi” leci zawsze wtedy kiedy trzeba Mary zatrzymać – np. podczas porannej toalety Julki…

Wyprzedaż

Chciałabym sprzedać wanienkę po Julce. Służyła nam ponad półtora roku. Wanienkę sprzedajemy bez foczki widocznej na zdjęciach. Pieniądze ze sprzedaży trafią z powrotem na fundacyjne konto Julii. Najbardziej zależy nam żeby służyła jakiemuś dziecku, a nie kurzyła się w naszej łazience. Niestety nie możemy jej odstapić, gdyż nie jest naszą właśnością (należy do fundacji)…
http://julinek.blox.pl/2007/08/Nowy-mebel-1.html

Ponadto sprzedać też chcemy nocnik. Niestety straciłam nadzieję na jego wykorzystanie. Radzimy sobie innymi sposobami. Mam nadzieję, że komuś się przyda.
http://julinek.blox.pl/2008/01/Nocnik.html

W razie pytań piszcie na aniabartczak@gmail.com

Milczenie jest złotem

Przepraszam za tą przerwę w nadawaniu, jakoś tak wyszło. Dopadła nas jesienna zaduma…

Nie było mnie przez parę dni w domu. Razem z Marysią wybrałam się na mini wakacje do Słupska na roczek Kasi (mojej chrześniaczki). Tata jak zwykle cudownie zajął się Julą w domu – czytali, śpiewali, klikali i przyjmowali gości. Marysi na gościnie wybiła się ostatnia czwórka, więc były momenty większego marudztwa, ale ogólnie spisała się na medal. Bawiła się pięknie z dziećmi (Kasią, Wojtusiem, Oliwką, Dominikiem i Jagódką), nauczyła się nowych słów. Wyjazd bardzo udany i mam nadzieję, że nie ostatni.

Co do Julinkowej formy – jest coraz lepiej. Dzisiaj podczas rehabilitacji Ania była zachwycona pracą Julki. W klikaniu też widzimy postęp, ale tatuś musi zmodyfikować stary, albo opracować nowy przycisk, bo Julce trochę zmienił się układ sił w paluszkach.

Zaczęliśmy grzać w mieszkaniu, co niestety w przypadku Julii wiąże się z wysuszaniem wydzieliny w drogach oddechowych. W ruch poszedł nawilżacz powietrza, ale to i tak nie wystarczy. Śluzówka musi się przestawić na suche powietrze. Pewnie z kilka dni to potrwa. Ci co znają problem, wiedzą jak ciężko odessać taką suchą wydzielinę.

W ramach ochrony przed jesiennymi wirusami wprowadziliśmy tran do diety. Mam nadzieję, że jakoś dotrwamy do wiosny 🙂

Przygoda z PEFRON-em

Nie pamiętam czy Wam o tym pisałam. Miała to być niespodzianka, ale niestety przez decyzję PEFRONu z niespodzianką nie wytrzymam. Ponad dwa miesiące temu wypełniliśmy tonę papieru tylko po to, żeby w ramach programu PEGAZ 2003 zakupić wózek elektryczny. Na początku wydawał mi się ten pomysł trochę dziwny, ale z czasem jak oczekiwaliśmy na decyzję uświadomiłam sobie jaki komfort spaceru będziemy mieli gdy zamiast pchać siłą mięśni rosnącą Julię na ciężkim wózku i z ciężkim sprzętem, wózek będzie jechał sam, a my zamiast sapać będziemy mogli cieszyć się razem z Julą otaczającą przyrodą. Moje marzenia prysły w momencie dostania decyzji. Dofinansowanie 10 tysięcy, a wóżek wyceniony na 36 tysięcy. I pewnie już byśmy dali spokój, ale wujek od wózka jeszcze raz przeliczył, zmienił opcję i wynalazł wózek za 18 tysięcy. Piszemy więc odwołanie (właściwie wujek Marcin pisze, bo on jest dobry w te klocki) i powalczymy jeszcze. Szkoda by było przepuścić taką okazję, no i stracić marzenie.

Zadanie dla Was – trzymajcie kciuki 🙂 Do 15 października wszystko się wyjaśni.

Zasmarkani

Najpierw Marysi leciało z nosa jak z kranu, potem był dzień spokoju, wczoraj Julka odkręciła katarowy kurek z nosa, a dziś ja… Poprostu masakra. W całym domu pełno chusteczek, a jutro goście przyjeżdżają.  Czujemy jesień na maksa.

Poza tym wciąż trenujemy Juline paluszki, wciąż ambitnie i niestety wciąż nie widać efektów, ale nie zniechęcamy się. W ramach rekompensaty nasza komunikacja Julką wzbija sie na wyższe poziomy. TAK i NIE zostało opanowane i nawet goście są w stanie z Julką sie dogadać. Jutro przychodzi nowa ciocia od logopedii – jako dodatkowe wsparcie. Zwiększy się Julce liczba zajęć tygodniowych.

Marysia powoli uczy się korzystania z nocnika. Warunkiem koniecznym do operacji nocnikowych jest dostępny pod ręką karton z książeczkami – im więcej książeczek tym lepiej, bo Mary bardzo szybko czyta. W ogóle chyba będzie literatką, czyta wszystko co jej wpadnie w ręce, strona po stronie – tu wdała sie w mamusię.Coraz częście Marysia przytula się do Julki i nauczyła się mówić ‚Julia’ (obok wielu wyrazów, które nie sposób wymienić).

Ambitna

Jula jest ambitna i zdeterminowana. Codziennie rano oznajmuje (po serii pytań z użyciem kolorowych kółek TAK i NIE), że nie chce oglądać bajki tylko chce ćwiczyć klikanie. Codziennie udaje sie jej kliknąć kilka razy więcej, ale ogólnie fizycznie jesteśmy daleko za tym co było.

Jeśli chodzi o zdrowie, to wszystko jest ok. Dzisiaj Jula była na pierwszym poszpitalnym spacerze z ciocią Grażynką. Ciocia jest oczarowana naszą okolicą i dzieki niej Jula poznaje różne zakamarki naszego osiedla, o których my nie mamy pojęcia. Gdy podjechały pod dom, to się Julka rozpłakała, że nie chce jeszcze wracać do domu. Udało się ją uspokoić dopiero za pomocą projekcji „Don Chichota”. Spacer jednak ją tak wymęczył, że pierwszy raz od bardzo dawna zasnęła w ciągu dnia na dwie godziny.

Krok w tył

Każdy pobyt w szpitalu coś nam zabiera. W grudniu siadło samodzielne oddychanie (na nowo wypracowane dopiero na wiosnę), w kwietniu poszło gadanie (wszystko przez rurkę z balonem). Tym razem Jula przestała ruszać rękami, przez co klikanie stało się nie do przeskoczenia. Od nowa musimy wypracować jakiś mechanizm. Mam nadzieję, że ruchliwość rąk jest do odzyskania… Eh…

Najważniejsze że jesteśmy w domku.

W nocy było trochę stresująco. To znaczy: nic się nie działo, ale byliśmy bardzo spięci i spaliśmy wyjątkowo niespokojnie. Może dziś będzie lepiej.

Home

Od godziny 17-tej Jula jest w domku. Śpi słodko w swoim łóżeczku. Kolejny etap zamknięty. Właściwie prawie zamknięty bo jeszcze 7 dni antybiotyku, krople i maść do ucha, a jak to się skończy to wizyta kontrolna w poradni neurologicznej.

I choć z jednej strony chciałoby się odetchnąć z ulgą, że już w domu, to z drugiej strony niepokój towarzyszy nam na początku tej nocy…

Wciąż spokój

Jeszcze Julka jest w szpitalu, ale jest spokojnie. Gdy trzeba to się chowa, gdy nie trzeba to spokojnie obserwuje otoczenie, a gdy my jesteśmy to słucha wierszy Jana Brzechwy (dobrze że mamy tomik z 100 wierszami i obrazkami). Jutro tata wraca do pracy więc trzeba było zakombinować. Całe szczęście Weronika zabierze Marysię na parę godzin, kolejne parę godzin babcia i mogę jechać do Julki od rana. Przynajmniej sobie przypomnę co to komunikacja miejska.

A Marysia pod nieobecność siostry szaleje na całego. Chyba korzysta, że ma rodziców tylko dla siebie. Wysłałam jej zdjęcie na konkurs bobovity. Jeśli możecie to zagłosujcie 🙂

Mniam...