OWI – Reaktywacja

OWI – Ośrodek Wczesnej Interwencji. Tam zaczynaliśmy naszą przygodę z rehabilitacją Julki jeszcze przed diagnozą. Przez ostatnie dwa lata nie zajeżdżaliśmy tam, głównie ze względów organizacyjnych, ale też dlatego, że mamy w domu prywatne ćwiczenia i szpitalny przydział rehabilitacji, z którego na jakiś czas (pewnie wiosenno-letni) postanowiliśmy zrezygnować właśnie na rzecz OWI. Tym sposobem dziś znaleźliśmy się znów na Przymorzu i rozpoczęliśmy nową "erę" Julinkowej stymulacji – z nowym rehabilitantem panem Michałem 🙂 Musze przyznać, że wyprawa okazała się dość męczącym przeżyciem – zajęcia były na 15:30. Musiałam sama spakować dwie dziewczyny, tata sie urwał z pracy i w te pędy zgarniał nas do samochodu – będzie to trzeba jeszcze dopracować… Nie mniej uważam samo spotkanie z panem Michałem za bardzo obiecujące. Podpowiedział nam parę nowych ćwiczeń i obiecał na następne spotkanie przygotować coś z plastrowania czyli kinesiotapingu. Mam nadzieję, że umówimy się jeszcze w OWI do psychologa i logopedy…

Julia nawet grzecznie poddawała się ćwiczeniom obserwując wszystko dookoła. Pod koniec była już zmęczona i zaczęła się niecierpliwić. Marysia natomiast na początku przykleiła się do pudła z zabawkami, a potem zostawiłyśmy tatę z Julią i panem Michałem i wyszłyśmy na korytarz gdzie stoi basen z piłkami, który po paru minutach przypadł małej do gustu.

Ogrodu cd.

Dziś było jeszcze cieplej niż wczoraj więc znów wylegliśmy trochę na ogród. Zauważyłam ciekawą rzecz. Marysia posadzona na kocu zachowywała się jakby była na łóżku, czyli próbowała z niego zejść tyłem (tak ją uczymy schodzenia z kanapy), ale jak tylko dotykała trawy rękami to uciekała z powrotem na koc – wyglądało to przekomicznie. Chyba jeszcze nie dojrzała do pełnego kontaktu z przyrodą. Jednak dzięki temu, mogłyśmy z ciocią posiedziec przy kawce, a Marysia siedziała na kocyku i nie próbowała z niego uciekać… Jula w tym czasie pilnie obserwowała niebo i trochę rysowała…

W ogrodzie

Dziś był taki ładny dzień, że jego część spędziliśmy w ogrodzie. Dla Julii było to drugie wyjście od zakończenia antybiotykoterapii. Mam nadzieję, że słońce pomoże w odzyskiwaniu formy 🙂

Marysia robi nowe miny – nauczyła sie od wujka Marcina (bo kto inny takie szneki wali w domu?):

A w domu dziewczynki razem z tatusiem na ogół okupuja komputer…

…i dlatego tak rzadko się odzywam… A może to przesilenie wiosenne… A może mam za dużo innej pracy – czyli moich pasji a(U)tystycznych 😉 Teraz mam fazę na decoupage (maluję i oklejam) – możecie zobaczyć TUTAJ.

Niedługo krótki długi weekend i dużo planów – zobaczymy co z nich wyjdzie. Jak co roku szukuje się pielgrzymka piesza do Matemblewa – w tym roku idziemy na mur beton (a przynajmniej ja z Marysią). Natomiast 2 maja weselicho w rodzinie. Niestety nie możemy Julii zabrać (za dużo ludzi, a ona jeszcze za jałowa), więc idę sama. Mam nadzieję, że chociaż mnie wujki obtańcują 😉

3,5 godziny bez odsysania

Julia po powrocie ze szpitala szokuje nas swoją obojętnością na furczenia w rurce. Przedtem pokazywała dyskomfort tylko jak zaczynało coś się dziać, teraz wytrzymałaby nawet dłużej niż tytułowe 3,5 godziny. Oczywiście niezbędny jest odwracacz uwagi, na przykład w taki sposób:

Poza tym wszystko wraca powoli do normy. Czyli tatuś wrócił do pracy, Julia nadrabia zaległości logopedyczne i rehabilitacyjne, Marysia myszkuje gdzie się da, a ja o 15:30 jestem już ledwie żywa…

Z ciekawostek: tatuś znalazł fajne proste gierki. Tu Julia gra sobie w skaczącego po samochodach misia:

Planowanie

U nas spokojnie. Wszyscy zdrowi…

Marysia rośnie, coraz więcej zajmuje się sobą, przyjmuje gości w kojcu, zaczepia chłopców, wciąż wyciąga do wszystkich ręce. Gada jak najęta – praktycznie bez przerwy, próbuje puszczać jedną rękę gdy czuje że pewnie stoi. Dużo czasu spędza w swojej "samotni"(czyt. kojcu) bo puszczona samopas na podłodze od razu leci do kabli, rur respiratora, kuchenki i innych niebezpiecznych rzeczy. Całe szczęście, że mimo iż jest baaaardzo żywym dzieckiem, potrafi się zająć zabawkami i często gęsto znika wśród nich nawet na 2 godziny. Na zdjęciu poniżej podrywa pół roku starszego Dominika.

A tu bawi się z Lenką, która od jakiegoś czasu przestała się bać naszej rozentuzjazmowanej i mało delikatnej pociechy.

Julia natomiast przechodzi na nowo fascynację rybką Nemo. Pani logopeda przyniosła puzzle z bohaterami tej bajki i od tej pory Julia codziennie chce oglądać Nemo i nawet wyraźnie to komunikuje.  Po utepleksie zdecydowanie lepiej pracuje sobie nogami i paluszki u rąk pracują jakby lepiej. W wodzie wyprawia takie figle, że aż serce mnie boli, że nie mamy długiej wanny – to by dopiero poszalała. Gada sobie coraz głośniej i więcej, ale póki co ciężko przypisać znaczenia sygnałom dźwiękowym. Najczęściej odzywa się gdy nie ma nas w zasięgu wzroku, a potrzebuje żeby coś przy niej zrobić – zmienić pozycję, odessać, bajka albo muzyka się skończy, smoczek wypadnie itp.

Po Wilelkanocy chcemy od nowa zacząć rehabilitację w OWI (ośrodek wczesnej interwencji). Mam nadzieję, że wystarczy nam zapału, bo będziemy jeździć w czwórkę. Podczas zajęć Julii, Marysia będzie spacerować po parku, który jest za ośrodkiem, albo bawić się w środku (mają tam super placyk zabaw i basen z piłkami), a potem będziemy wszyscy szli nad morze (5 minut drogi). Plan jest ambitny i ma zapobiec ciągłemu siedzeniu w domu – zarówno Julii jak i moim. Poza rehabilitacją ruchową liczę na zajęcia z logopedą i od czasu do czasu z psychologiem (dla Julki). Jak się zacznie jesień i wirusy to wyjazdy zawiesimy do kolejnej wiosny.

To tyle na razie…

Tak jakoś

Tak jakoś leci… Spokojnie jak na Wielki Post przystało. W "skrócie" co u nas:

Julia jak zawsze dużo ćwiczy. Ostro pracujemy nad ostatecznym zdefiniowaniem TAK i NIE i coraz lepiej nam idzie. Wszyscy się uczą – dziadki, wujki, ciocie… TAK – mrugnięcie, NIE – oczy uciekają do góry i czasem dźwięk "y y".

Masowanie buziaka daje widoczne efekty. Może niewielkie, ale my domownicy zauważamy zwiększoną ruchliwość Julinkowej paszczy 🙂

Wyjątkowo ruchliwe są też nogi Julki. Szukamy dłuższej wanny, żeby Jula mogła się swobodniej ruszać podczas kąpieli, bo w tej naszej wanience już nie może wyprostować nóżek 😦 Jeszcze do nóżek: musimy uważać na bioderka – są bardzo wiotkie i boimy się, że mogą wypaść ze stawu, dlatego podczas ćwiczeń zakładamy spodenki od niebieskiego TheraTogs. Zaczęliśmy również stosować ciepłe okłady przed rozprostowaniem przykurczy w kolankach.

A kiedt tata wraca do domu to grają sobie z Julią na bębnie w rytm np. Jamala a my z Marysią sięewakuujemy bo nie lubimy hałasu 🙂

Marysia dalej ząbkuje. Po powrocie od Antosia wybiły się prawa jedynka i dwójka, a teraz spuchnięte są lewe dziąsełka. Młoda jest coraz bardziej ruchliwa, nie można jej zostawić bez opieki na podłodze, bo za chwilę już jest przy kablach, rurach od respiratora, gramoli się na co popadnie, wszędzie wstaje. Jedyne bezpieczne dla niej miejsce to kojec, który mamy pożyczony od Andrzejka (Dziękujemy!). Czasem jak się zajmie zabawkami to się bawi nawet przez godzinę, ale częściej stoi i płacze/krzyczy żeby ją wyciągnąć. 

A ja zaczęłam robić serię Wielkanocnych karteczek (do obejrzenia w GALERII) i nawet udało mi się przeczytać kolejną książkę Pattersona "Piąty Jeździec Apokalipsy" (taka kryminalna) – w wolnym czasie czyli między 21:00 a 1:00 z przerwami na karmienie Marysi i odsysanie Julii.

O bałwanie

Bałwan najpierw nie chciał się kleić, a kiedy już udało nam się go z Weroniką zbić ze zbrylonego podczas odśnieżania śniegu, to odpadła mu część twarzy od wciskania kamieni w miejsce oczu. Twarz jakoś uratowałyśmy, Jula zatwierdziła wygląd bałwana i stoi sobie bałwan w ogrodzie. Ma czapkę Mikołaja chociaż "niedługo" Wielkanoc. Najważniejsze, że Julii się podoba…

BAM i BĘC

Razem z raczkowaniem Marysi weszliśmy w okres upadków, często bolesnych… Na raczkowaniu się nie skończyło. Kilka dni po rozpoczęciu przemieszczania się Marysia zaczęła siadać, a wczoraj zauważyliśmy że próbuje wstawać. Wszystkiemu towarzyszy kolebotanie całego 9-kilogramowego ciałka, które często kończy się płaczem, bo szafka za blisko głowy, bo klocki pod brzuchem, bo ręcę się zaplątały, itd. Dla nas to zupełna nowość… Tak więc najczęściej powtarzanymi przez nas ostatnimi czasy jest wyrazami jest ‚BAM’ i ‚BĘC’. 

W związku z Marysinymi podbojami świata jesteśmy z tatusiem padnięci i każdego wieczoru nie mamy siły na nic poza snem. Dlatego też nie piszę na czas…

Wczesna edukacja

W poniedziałek odwiedziła nas ciocia Monika ze swoimi dzieciakami: Andrzejkiem, Franiem i Majką. Było jak w domowym przedszkolu: cztery dwulatki i jeden niemowlak. Potem dołączyła do nas jeszcze Lenka z mamą i było jeszcze weselej.

Był taki moment, że cała trójka gości siedziała grzecznie na krzesłach. Julka siedząc na swoim siedzisku i klikała (jak zwykle) obrazki, a mali koledzy i koleżanka mówili co jest na obrazku. Był to cudowny widok. Julia miała jakby "władzę", bo to ona zmieniała obrazki. Mam nadzieję, że tak będzie uczyć młodszą siostrę również, zwłaszcza teraz, kiedy ma nowy program z większymi możliwościami. 

Blues o czwartej nad ranem

W czasach studenckich, kiedy jeszcze maszerowałam w szeregach turystycznego klubu FIFY, każdy dzień kończyliśmy "Czarnym bluesem o czwartej nad ranem". Ostatnie dwie noce przeżywam tego bluesa na nowo, ale tym razem zamiast kłaść się spać o 4-tej, wstaję o tej porze (o zgrozo!). Marysia nie chce się cicho bawić sama, tylko radośnie popiskuje, a właściwie pokrzykuje ‚mama’, ‚tata’, ‚baba’ i dlatego musimy emigrować do drugiego pokoju żeby nie obudzić Julii i taty. Mała bawi się w najlepsze, a ja spod półprzymkniętych powiek pilnuję, żeby nie zrobiła sobie krzywdy. Całe szczęście po maksymalnie półtorej godzinie Marysia jest już zmęczona, zaczyna trzeć oczy i wtedy szybko ją usypiam i wracamy do łóżek. Tylko co to za spanie? Mam nadzieję, że jej tak nie zostanie na dłużej, bo nie wyrobię…

A tak poza tym to od dwóch dni przeżywamy radość raczkowania 🙂 Od dłuższego czasu młoda pełza do tyłu, podnosi pupę do góry i próbuje siadać, a teraz już powoli rusza do przodu.Jeszcze się ślizga, koleboce, wywraca, ale ma do tego pełne prawo i tak zaczyna dużo szybciej niż jest to napisane w kalendarzu rozwoju dziecka.

 
Aha! Chorowanie się skończyło. Zostały niedobitki kataru u Marysi. Całe szczęście obeszło się bez kaszlu i antybiotyku, a ja jakoś nadal się trzymam. Oby do wiosny!