Wczorajsza ekstubacja nie jest sukcesem, a przynajmniej nie w pełni…  Motor oddechowy (chociaż niezły) to jedno. Jak już pisałam Julka nie kaszle, a bez tego nas ze szpitala nie wypiszą 😦 Jesteśmy niejako zawieszeni w próżni. Dzisiaj Julka wciąż oddychała sama, ale już w południe była zmęczona zatykaniem się, a w oskrzelach było słychać duże zalegania wydzieliny… Gdyby miała trechaostomię, to by się odessało i problem z głowy. A skoro nie ma, to się nie da wszystkiego porządnie odessać i mogą się zalać płuca i może dojść do kolejnego zapalenia (a tego nie chcemy). Dlatego zamontują Julce rurkę w krtani i wtedy mamy szansę wyjść do domu (najprawdopodobniej bez respiratora)… Podkreślam "mamy szansę", a nie "wyjdziemy", bo okazuje się, że bardzo ciężko opuścić szpital. Pozostaje pytanie "kiedy zamontują?". I na to pytanie nie znam odpowiedzi jeszcze… I ta niewiedza doprowadza mnie do szału. Bo przesiadywanie w szpitalu staje się w pewnym momencie coraz bardziej dołujące… Chwilowo nie mam siły na nic.

A co do komisji: Było spokojnie. Chociaż pani dr w komisji była zdziwiona, że tak mało świstków jej przyniosłam… W ciągu dwóch tygodni przyślą pocztą orzeczenie, mam nadzieję, że poprawione 🙂

Po dłuższym czasie milczenia i bezczynności z OIOMu znowu nadchodzą nowe wieści. O ekstubacji. Dzisiaj lekarze podjęli decyzję, że to najlepszy moment na odłączenie Julki od respiratora. Wszystkie wyniki fantastyczne, żadnych stanów podgorączkowych, żadnych prametrów zapalnych, żadnych bakterii… O godz. 12:00 wyciągnięto z Julki noska rurkę intubacyjną. Wynik? Jeśli chodzi o samą motorykę oddychania, to jest ekstra. Utrzymuje parametry, nie potrzebuje dużo tlenu, jednym słowem "ok"… ALE… Ten brak kaszlu! Wydzielina po zapaleniu płuc jeszcze nie zeszła całkiem i regularnie zatyka tchawicę Julki uniemożliwaiając jej spokojny oddech. Jest lepiej niż było ostatnim, nieplanowanym, razem, ale zobaczymy… Lekarze nie wpadają w euforię. Jak dzwoniłam na OIOM o godz. 23:00 spała sobie spokojnie. Następny kontakt rano…

A o 9:00 komisja d/s orzekania o niepełnosprawności – "powtórka z rozrywki". Coś o komisji: Pewna pani z dzieckiem z zespołem Downa podczas takiej komisji została zapytana przez lekarza "Od kiedy dziecko choruje?"… Nie mam pytań!

Na OIOMie, może trochę częściej niż w życiu w ogóle, następują zwroty akcji… Wczoraj były wieści o kaszlu, dziś też będą o kaszlu, ale z drugiej strony medalu. Zacznijmy od początku….

Wchodzę jak co południe na salę, patrzę, i ciśnienie mi podskakuje, bo Julka leży bez rury w nosie, maska tlenowa obok, saturacja 98% (czyli całkiem dobrze), trochę szarpie przeponą, ale nie tragicznie… Co jest grane? Boję się podejść, bo ostatnio jak była bez rurki to masakara – płacz, męka na twarzy itp. Podchodzę. Julcia się do mnie uśmiecha, trochę rzęzi jej w płucach, ale daje radę. Pytam lekarza, a pani doktor mi odpowiada, że się dziecko samo ekstubowało, rurka się z nosa wyślizgnęła. I wszystko byłoby pięknie gdyby nie kaszel, a właściwie jego brak. To co wydawało mi się wczoraj, że jest kaszlem, w rzeczywistości jest tylko podkasływaniem, które w żaden sposób nie ewakuuje wydzieliny z płuc. Właściwie w tym momencie szanse na wyjście ze szpitala bez tracheo zmalały praktycznie do zera. Problem nie tkwi w samym oddychaniu, bo to ona potrafi robić sama, ale właśnie w odkrztuszaniu i usuwaniu flegmy. Bez rurki na stałe jest to praktycznie niemożliwe. 

Dzieci są nieprzewidywalne (pani doktor była zaskoczona Julki możliwościami oddechowymi – wytrzymała 12 godzin, i gdyby nie ta flegma, dałaby radę dłużej), ale ile można leżeć w szpitalu i czekać, aż nas zaskoczą? My chcemy Julkę w domu odkarmić, dopieścić i wyćwiczyć (bo forma ruchowa spadła jej strasznie). Nie wiem jak długo to jeszcze potrwa (ten szpital), ale myślę, że jesteśmy na dobrej drodze… Już teraz jesteśmy na to gotowi. I pewnie nie bez powodu Julka się esktubowała dzisiaj. Pokazała, że nie jest taką siłaczką, jaką byśmy chcieli żeby była. Ona ma prawo być słaba, a gdy jej odpowiednio pomożemy, będzie mogła skoncentrowac siły na innych rzeczach, tych w których jest mocna…

Ile jeszcze może być zwrotów akcji? Nie wiem… Ale wierzę, że każdy przetrwam, bo "nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia, kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno"…

Tata pojechał w delegację, mama na śledziku, a Julka?

Leży grzecznie na OIOMie w łóżeczku i przepięknie uśmiecha się do wszystkiego co zobaczy (i do ludzi i do zabawek). Rentgen płuc jest przepiękny (ale półtora tygodnia temu też był ładny, a potem była bronchoskopia), wyniki dobre (spadły niektóre parametry zapalne, ale wciąż jest stan podgorączkowy), jeszcze dużo wydzieliny jest w płucach, co do bakterii: to nie ma jeszcze wyników posiewów, ale w moczu chyba jednak nie ma żadnych, oddycha na CPAPie (czyli lepiej, bo sama), no i co mnie szczególnie cieszy: zaczęła kaszleć (??), zobaczymy jak jej będzie szło. Narazie nie ma nawet tematu odłączania i perspektywy wyjścia do domu (dlatego nie pytajcie). A dzisiaj rano(bo to po północy już) będzie wykąpana w swojej własnej wanience (dziadek przywiózł)… Najbardziej jednak raduje jej forma psychiczna i póki ona się nie zmieni to będzie dobrze, bo śmiech to zdrowie, a ona się śmieje prawie cały czas (jak głupi do sera).

Kończy dziś 7 miesięcy… Miesiąc minął od kiedy przekroczyła próg szpitala.

Zaczynam się bać wchodzić na OIOM. Dziś przywitały mnie jeszcze gorsze wieści niż wczoraj… Moje dziecko miało zrobioną bronchoskopię, bo lewe płuco było zalane i w ogóle nie oddychało… Opatrzność Boża czuwała: był lekarz w pobliżu, któremu coś podpadło i drugi, który mógł wykonać zabieg… Całe szczęście sam zabieg przebiegł spokojnie, bez żadnych ekscesów, a z narkozy się wybudziła ładnie. Trochę mniej się uśmiechała, ale to przez leki przeciwbólowe. W końcu bronchoskopia polega na wprowadzeniu metalowej rury do płuc i odessaniu z nich wydzieliny… Poza tym: nowa bakteria (jakiś Enterobacter…), nowy antybiotyk (już szósty), stan zapalny utrzymuje się i kolejne sugestie, żeby zrobić trechaostomię… Nic to… Czekamy…

Wczoraj rano (12.02) idąc do Julki spotkałam mamę dziewczynki z łóżeczka obok. Powiedziała mi, że Julka została ekstubowana, ale nie dała rady i jest znów podłączona… Ciśnienie mi skoczyło. Wiedziałam, że próba ekstubacji odbędzie sie w tym tygodniu, ale nie liczyłam, że dziś i że tak rano i że bez wcześniejszego przygotowania jej (wczoraj cały dzień była na wspomganym oddechu i wysokim tlenie). Wchodzę na salę, a tam Julka ma rurkę w buzi, pytam lekarza co jest grane, a on mi na to, że w nocy rurka przytkała się gęstą wydzieliną i trzeba było ją wyciągnąć i nową założyć, a że do nosa nie szło, to poszła do buzi. A rano i ta była przytkana i znów ją trzeba było wymienić… Uff… Myślałam że ją specjalnie ekstubowali i nie dała rady. Najgorsze, że dalej się sieją bakterie – wprowadzono nowy antybiotyk i jeszcze na dokładkę założyli Julce cewnik, bo mało siusiała… Jakiś koszmar.

A Julka? Julka dalej ma dobry nastrój, rurka nie przeszkadza jej zbytnio, w respirator się tak skubana wstawiła, że na CPAPie nie chce sama oddychać. I wcale się jej nie dziwię, bo jakby mnie ktoś przyzwyczaił, że za mnie oddycha to po co miałabym się męczyć sama? Próba ekstubacji się przesunie trochę. Dobrze, że chociaż tlenu potrzebuje coraz mniej. Jakie to wszystko porąbane!

Wiem jedno: SMA czy nie SMA, trzeba spróbować (niektórzy uważają, że skoro jest chora na rdzeniowy zanik mięśni, to nie warto). Nie ma żadnych logicznych następstw, dzieci są nieprzewidywalne – tego dowiedziałam sie właśnie na OIOMie. Julka jest w dobrej formie i jak się wyleczy z tych paskudnych „robali” to będziemy walczyć o jej oddech. Choćby miała oddychać sama jeszcze tylko miesiąc czy dwa, myślę że warto. Bo nie po to Bóg dał człowiekowi zdolność samodzielnego oddychania… Jak nie da rady, ok, wykorzystamy maszynę i też będzie dobrze. Ale póki co – po co człowiekowi z wadą wzroku -1 zakładać okulary -3 na wszelki wypadek?

Od kilku dni lekarze podejmują z nami temat wspomagania jedzenia przez sondę prosto do żołądka (PEG) i wspomagania oddychania metodą inwazyjną z użyciem trechaostomii. Muszę przyznać, że nie są to łatwe rozmowy. Dzieci z SMA I prędzej czy później wymagają takiego wsparcia. Każdy rodzic (w tym my) woli, żeby to było później… Jednakże patrząc na męczące się dziecko do pewnych rzeczy się dojrzewa. A lekarze nas jeszcze bardziej sprowadzają na ziemię. Jest tylko jeden problem. Oni patrzą na Julkę przez pryzmat zapalenia płuc, które teraz przechodzi. Nie wiedzą, jak ona będzie funkcjonować jak wyzdrowieje. Ja też nie wiem, ale nie chcę jej uposażać na zapas. Może się okazać, że wrócimy do domu i pociągniemy jakiś czas bez respiratora (tego pragnę), ale jeśli jej będzie ciężko oddychać to nie będziemy się zapierać. Dziś, podczas jednej z takich rozmów, dowiedziałam się że dobrze zrobiona trechaostomia umożliwia jedzenie bez narażania na zachłystywanie, a także mówienie. A co to znaczy dobrze zrobiona? Czy może być źle zrobiona? Pocieszające.

Dziś pierwszy raz od 3 dni pojechałam do szpitala. Nie będę się rozwodzić nad stanem zdrowia Julki, bo specjalnie się nie zmienia. Dodatkowy antybiotyk, pozycja drenażowa – powoli do przodu. Dziś coś o jej stanie psychicznym:

Jak przyjechałam do szpitala to spała. Obudziła się wypoczęta i spokojna, no może trochę agresywnie rzuciła się na różowego króliczka i prawie odgryzła mu uszy, ale nie dziwię się skoro nie ma za dużo okazji by coś do buzi włożyć… Na wiersz "Lokomotywę" reagowała płaczem. Hmm, wcześniej się cieszyła… Za to jak zaczęłam gruchać jak gołębie… UŚMIECHNĘŁA SIĘ!!! Tydzień czasu czekałam na ten uśmiech, jej uśmiech… Potem przypomniałam jej zabawę w "a kuku" (zakrywanie pieluszką i odkrywanie) – rozbawiłam ją całkowicie. Przez godzinę uśmiech nie schodził z jej twarzy. I wszystko było takie radosne dopóki nie przyszła rehabilitantka. Nie dość, że nie wiedziała gdzie co podłączyć (inhalację), to na dodatek podczas odsysania, niechcący pociągnęła za rurkę od respiratora i rozintubowała Julcię… Julka była przerażona, ja jeszcze bardziej. Dobrze, że w pobliżu był lekarz. Wyciągnął rurkę i założył Julce maseczkę z tlenem. (Ale to za wcześnie żeby ją stawiać na własny oddech, bo trzeba ją wyleczyć z tego zapalenia płuc.) Pod maską oddychała sama z wielkim wysiłkiem, ale nie radziła sobie z wydychaniem dwutlenku węgla (co wyszło na badaniu krwi) i musiała być powrotem zaintubowana. Ile ją to kosztowało stresu i sił? Podobno na OIOMie takie rzeczy się zdarzają…

A łzy z tytułu notki były moje…

Dziś Julka została znowu napromieniowana radiologicznie. Wyniki mogłyby być lepsze. Niedodma nie odpuściła całkowicie. Została w górnym płacie prawego płuca … Teraz dużo zależy od rehabilitacji i drenażu.

Zawsze jest dzień lepszych i gorszych wiadomości… Wciąż jestem w domu (coraz bardziej chora) i nie mogę odwiedzić mojego kwiatuszka. Dzwonię tylko do pani Doktor. Dziś dowiedziałam się, że Julka ma w płucach zastępy paskudnych patogennych bakterii (już wspominałam), które ciężko wytępić, a które nawet w pojedynkę są niebezpieczne. Póki co ma zmieniony antybiotyk, może będzie trzeba dorzucić jeszcze jakiś. Powrót do domu się oddala… Julka ma wciąż parametry zapalne, gorączkę ok. 38stC i wciąż walczy z respiratorem, co nie jest korzystne – przynajmniej tak wnioskuję z rozmowy z lekarzem. Bakterie nie pochodzą z OIOMu, bo posiew został pobrany zanim tam trafiła… Zresztą to nie ma znaczenia. Ja tylko chcę ją przytulić i zabrać do domu…