Wczoraj rano (12.02) idąc do Julki spotkałam mamę dziewczynki z łóżeczka obok. Powiedziała mi, że Julka została ekstubowana, ale nie dała rady i jest znów podłączona… Ciśnienie mi skoczyło. Wiedziałam, że próba ekstubacji odbędzie sie w tym tygodniu, ale nie liczyłam, że dziś i że tak rano i że bez wcześniejszego przygotowania jej (wczoraj cały dzień była na wspomganym oddechu i wysokim tlenie). Wchodzę na salę, a tam Julka ma rurkę w buzi, pytam lekarza co jest grane, a on mi na to, że w nocy rurka przytkała się gęstą wydzieliną i trzeba było ją wyciągnąć i nową założyć, a że do nosa nie szło, to poszła do buzi. A rano i ta była przytkana i znów ją trzeba było wymienić… Uff… Myślałam że ją specjalnie ekstubowali i nie dała rady. Najgorsze, że dalej się sieją bakterie – wprowadzono nowy antybiotyk i jeszcze na dokładkę założyli Julce cewnik, bo mało siusiała… Jakiś koszmar.

A Julka? Julka dalej ma dobry nastrój, rurka nie przeszkadza jej zbytnio, w respirator się tak skubana wstawiła, że na CPAPie nie chce sama oddychać. I wcale się jej nie dziwię, bo jakby mnie ktoś przyzwyczaił, że za mnie oddycha to po co miałabym się męczyć sama? Próba ekstubacji się przesunie trochę. Dobrze, że chociaż tlenu potrzebuje coraz mniej. Jakie to wszystko porąbane!

Wiem jedno: SMA czy nie SMA, trzeba spróbować (niektórzy uważają, że skoro jest chora na rdzeniowy zanik mięśni, to nie warto). Nie ma żadnych logicznych następstw, dzieci są nieprzewidywalne – tego dowiedziałam sie właśnie na OIOMie. Julka jest w dobrej formie i jak się wyleczy z tych paskudnych „robali” to będziemy walczyć o jej oddech. Choćby miała oddychać sama jeszcze tylko miesiąc czy dwa, myślę że warto. Bo nie po to Bóg dał człowiekowi zdolność samodzielnego oddychania… Jak nie da rady, ok, wykorzystamy maszynę i też będzie dobrze. Ale póki co – po co człowiekowi z wadą wzroku -1 zakładać okulary -3 na wszelki wypadek?