Od kilku dni lekarze podejmują z nami temat wspomagania jedzenia przez sondę prosto do żołądka (PEG) i wspomagania oddychania metodą inwazyjną z użyciem trechaostomii. Muszę przyznać, że nie są to łatwe rozmowy. Dzieci z SMA I prędzej czy później wymagają takiego wsparcia. Każdy rodzic (w tym my) woli, żeby to było później… Jednakże patrząc na męczące się dziecko do pewnych rzeczy się dojrzewa. A lekarze nas jeszcze bardziej sprowadzają na ziemię. Jest tylko jeden problem. Oni patrzą na Julkę przez pryzmat zapalenia płuc, które teraz przechodzi. Nie wiedzą, jak ona będzie funkcjonować jak wyzdrowieje. Ja też nie wiem, ale nie chcę jej uposażać na zapas. Może się okazać, że wrócimy do domu i pociągniemy jakiś czas bez respiratora (tego pragnę), ale jeśli jej będzie ciężko oddychać to nie będziemy się zapierać. Dziś, podczas jednej z takich rozmów, dowiedziałam się że dobrze zrobiona trechaostomia umożliwia jedzenie bez narażania na zachłystywanie, a także mówienie. A co to znaczy dobrze zrobiona? Czy może być źle zrobiona? Pocieszające.