Wsytarczyło, że wzięłam Julę na ręce i wyniosłam z OIOMu, a jej akcja serca spadła ze 160 do 130. Pod domem była już 120. Tak więc jesteśmy znowu w komplecie…Oczywiście z największym entuzjazmem Jula powitała telewizor 🙂 Obejrzała swoimi ogromnymi oczami i z uśmiechem na twarzy "Szeregowca Dolota". Marysia też szczęśliwa, ale chyba bardziej z powrotu rur niż siostry. Przywitała Julę solidnym ugryzieniem w stopę.

Jeszcze tylko sześć dni antybiotyku, a potem ze dwa tygodnie izolacji od innych dzieci, zwłaszcza zasmarkanych i pójdzie w niepamięć szpitalny czas. Dobrze że tatuś ma do końca tygodnia urlop, zdążymy wrócić na normalne tryby.

Dziękujemy jeszcze raz za wsparcie!

Na początku chciałam wszystkim podziękować za modlitwę. Dzięki niej łatwiej znieść rozłąkę. 

A Julia ma się lepiej. Wprawdzie musi pozostać w szpitalu co najmniej do środy, bo dostała drugi antybiotyk, ale są i dobre wieści: ruszyła się wydzielina, ustały skurcze oskrzeli, Jula ma zdecydownie lepszy humor, mniej śpi w dzień (dzisiaj wcale), cały czas chce się bawić – magnesami, figurkami, książeczkami. Zaszokowała mnie siła jej rączek – może to sterydy tak działają… 

Na ogół przy Juli w szpitalu jest tata, raz była ciocia, a dziś ja mogłam posiedzieć parę godzin i wpadli dziadek i wujek prosto ze stadionu. Przywieźli Julce koszulkę naszego klubu 😉

Wciąż czekamy na poprawę Julki. W nocy miała kolejny skurcz oskrzeli, po którym lekarze zdecydowali założenie rurki z balonem – czyli takiej, która szczelnie przylega do tchawicy, przez co nie jest możliwe zaciekanie śliny czy kataru do dróg oddechowych, nie ma też ucieczek powietrza podczas wentylacji. Oczywiście taka rurka ma też gamę wad, do których między innymi należy brak wokalizacji, ale w tym momencie wierzę doświadczeniu naszych polankowskich lekarzy, a wiem że akurat w tej dziedzinie posiadają, bo Julia jest 5 albbo 6 dzieckiem z SMA na respiratorze pod opieką Polanek.

Nie myślimy też o świętach w domu. Nie ma to teraz znaczenia, najważniejsze żeby Julia pokonała porządnie zmiany jakie wyszły na rentgenie. Zaniesiemy jej do szpitala wiadomość o Zmartwychwstaniu…

Właśnie rozmawiałam z tatą, który czuwa przy Julce w szpitalu. Parametry zapalne maleją, powoli udaje się odessać wydzielinę. Julia jest przytomna.

Niestety Julia jest w szpitalu. Tak zdecydowaliśmy po dwóch kryzysach nocnych. Wydzielina nie dała rady się rozrzedzić lekami doustnymi, inhalacje ciężko było przeprowadzić bo obkurczały się oskrzela. Rano o 6 zadzwoniliśmy po pogotowie, bo nawet nie dalibyśmy rady jej sami przewieźć.

Teraz jest jest spokojnie i stabilnie. Tata jest z Julką w szpitalu.

Dziękuję za modlitwę i proszę o dalszą, bo działa…

Jeszcze… ale już w lepszej formie. Lekarze wprowadzili drugi antybiotyk, ale parametrów zapalnych nie ma, tylko rentgen się nie podobał (coś w oskrzelach cały czas siedzi). Nie ma już tlenu. Miało być wyjście dzisiaj, ale będzie najszybciej w czwartek pod warunkiem, że nic nie złapie nowego i w domu będą wszyscy zdrowi Eh…

Tymczasem Jula ogląda bajki na mp4 i słucha bajek i puszcza swoje radyjko ze zwierzątkami. Dziś byłam u niej przez chwilę, to cały czas kazała mi naciskać przycisk, żeby grało. A tatusiowi się ropłakała gdy rozładowała się bateria w mp4 i przerwało Kubusia Puchatka. Znak, że wraca do formy 🙂

Jak to dobrze, że mamusia lubi nowości i zakupiła jakiś czas temu mp4-kę. I nie szkodzi, że ma mały ekranik – Kubusia Puchatka może odtwarzać i umilać czas spędzony w szpitalu. Julka coraz lepiej się czuje. Jest już przytomna, spokojniej śpi. Tatuś przy niej czuwa, czyta i puszcza bajki. Jeśli Julki stan się utrzyma (bez podawania tlenu), to lada dzień wróci do domku, na co z niecierpliwością czekamy.

Przed chwilą rozmawiałam z panią ordynator oddziału. Po wczorajszym kryzysie związanym z obturacją oskrzeli jest dużo lepiej. Wydzielina w oskrzelach była tak gęsta i lepka, że nie można było jej nawet drenować. Dziś po środkach rozluźniających powoli daje się usuwać. Pani doktor chce Julkę jak najszybciej odesłać do domu, ale trzeba ją jeszcze "podreperować", żeby nie był potrzebny tlen.

Już teraz dziękuję personelowi za fachową opiekę i serce oddane naszej Julce zwłaszcza pani doktor S. i naszej "babci-anestezjolog" za podtrzymanie duchu!!!

Nam rodzicom podczas choroby dzieci towarzyszy masa niepokoju. Tak naprawdę mamy do niego prawo, w końcu to nasze dzieci!  Nie do końca rozumiemy działania lekarzy i pewnie nie zrozumiemy. I choć słyszy się czasem o różnych błędach w sztuce lekarskiej, to ja ufam lekarzom na OIOMie na Polankach. Już nie raz pokazali, że są cudotwórcami… I cieszę się, że Julia jest właśnie w ich rękach.

Wieści ze szpitala sa następujące:

Niby stan zapalny niewielki, z rentgena widać tylko trochę zmian w oskrzelach, gorączki brak, wyniki krwi dobre, a Julka wygląda jakby miała potworne zapalenie płuc. Zapewne za sprawą tlenu, który podbija nie tylko saturację ale poziom dwutlenku węgla we krwi, przec co jest półprzytomna. Przerzucili ją na sprzęt szpitalny. Zmienili antybiotyk na dożylny, bo saturacja spada i zalegania są duże. Jak mają być mniejsze skoro od wczoraj nie dotarł do niej żaden fizjoterapeuta od oddechówki i nie zrobił drenażu? Jak ma się usunąć wydzielina z oskrzeli?

Czuję się jakbym cofnęła się w czasie o dwa lata… Jestem wściekła i zdruzgotana.

Na dodatek Marysia jeszcze gorzej kaszle i nie mogę jej zostawić za bardzo w domu. Pediatra mówiła że dopiero po trzeciej dobie można liczyc na poprawę. Byle do jutra…

Dopisek z wieczora:

Julia podobno spokojniejsza (zmalała akcja serca i wzrosła saturacja). Dostaje coś na uspokojenie dlatego jest taka nie za bardzo kontaktowa. Dali jej też dożylnie mucosolwan bo była nieźle przysuszona. CRP (parametr zapalny) zaczął również spadać, także antybiotyk zaczął działać. Nasza pani doktor uważa, że to bardziej wirus poczynił takie spustoszenie i, że za kilka dni Julia będzie zdrowa, pod warunkiem, że się nie zatruje tlenem

Nie mniej jednak, szpital działa na ludzi dość depresyjnie…

Dziękuję za modlitwę i miłe słowa 🙂

Jeszcze jedno:

Jednak zostawili na naszym respiratorze, tylko zmienili ustawienia.

Ostatnia wiadomość

Poprawa jest spowodowana między innymi włączeniem na stałe hydrokortyzonu…

Ksiądz Twardowski napisał:

Nie płacz w liście
nie pisz, że los ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka – to otwiera okno
odetchnij, popatrz
spadają z obloków
wielkie małe nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś, gdy mówisz, że kochasz

Ten wiersz towarzyszy mi od lat, a od rana znów brzmi w mojej głowie, bo Julka jest znowu w szpitalu. Całą noc strasznie się zatykała, nie mogliśmy jej odessać, spadała jej saturacja, nie mogła porządnie zasnąć. Rano miała spuchnięte, sine oczka. Po rozmowie z panią doktor postanowiliśmy pojechać na Polanki, żeby zrobili komplet badań (głównie rentgen). Tata pojechał z Julią, a ja zostałam w domu z Marysią, która również miała ciężką noc przez zatkany nos. Miałam nadzieję, że Julę osłuchają, porządnie odessają i odeślą do domu. Niestety osłuchowo było tak kiepsko, że przyjęli ją na oddział. Antybiotyk zaczęliśmy dawać wczoraj wieczorem, więc pewnie trzeba poczekać jeszcze dzień, dwa zanim zacznie działać… Mam nadzieję, że będzie działał i nie będą jej trzymać w szpitalu.

Ile jeszcze wielkich małych nieszczęść jest nam potrzebnych do szczęścia?

I już po… W krótkiej szyjce Julinka zawitała rurka trechaotomijna. Obeszło się bez ekscesów, no może poza tym, że Julka jest trudna do znieczulenia i zabieg musiał być przeprowadzony w pełnej narkozie. Całe szczęście mała się wybudziła bez problemu i od razu uśmiechała się do pielęgniarek. Kiedy do niej przyjechałam spała i w zasadzie cały dzień miała taki śpiący, może i lepiej, bo przecież zrobili jej dziurę w szyji, a to boli. Teraz tydzień będziemy w tym szpitalu. W przyszły czwartek wymienią rurkę i przewiozą Julkę na Polanki. Szczerze mówiąc już nie mogę się doczekać. Personel szpitala wojewódzkiego jest fantastyczny – zarówno siostry jak i lekrze przemili i Julka ich polubiła – tylko sam szpital przygnębiający. Mają robić remont, ale to pewnie jeszcze trochę potrwa… Poza tym tęsknimy za Leną i Majką (Filip pojechał do domu i mam nadzieję, że tym razem nie wróci!).

Swoją drogą, 'super' Dzień Kobiet… Nie powiem, że jestem zachwycona, ale jak napisała kiedyś mama Precla – z rurką się trzeba oswoić… i to zamierzam zrobić, bo innego wyjścia nie widzę.

A wszystkim babkom – najlepszego!!!