Nie byłam i nie będę dziś w szpitalu, bo jestem chora… 😦 Muszę szybko postawić się na nogi, bo niedługo Julka opuści OIOM. Tymczasem… Dzwoniłam do Pani Doktor S. i dowiedziałam się, że stan Julki się poprawia. Osłuchowo jest lepiej, ma włączoną fizjoterapię oddechową, dzięki której usuwa resztki wydzieliny z płuc, trzyma saturację przy coraz niższych stężeniach tlenu (niedługo dojdzie do 20% – czyli do czystego powietrza). Wciąż jest na respiratorze, ale w ciągu dnia ma włączoną opcję samodzielnego oddechu. Nie mniej jednak jeszcze nie można jej ekstubować. Musi wyleczyć się z tego paskudnego zapalenia płuc do końca… Za kilka dni zrobione zostanie jeszcze jedno zdjęcie i wtedy zobaczymy co dalej…

Dzisiaj rano ok. godz. 10:00 Julka miała zrobioną bronchoskopię. Jej stan po zabiegu jest dobry wziąwszy pod uwagę fakt, że póki co oddycha za nią respirator. Jednak na tym nie koniec leczenia. W płucach Julki są niebezpieczne bakterie, gram-ujemne pałeczki gronkowca, które nie powinny się tam znajdować. Pochodzą one najprawdopodobniej z układu pokarmowego. Póki Julka nie zostanie wyleczona nie opuści szpitala. Natomiast na OIOMie zostanie tak długo, jak długo będzie potrzebowała wsparcia oddechu. Może to potrwać kilka dni, a może już na dobre w naszym życiu zagości maszyna do wentylacji. Wszystko zależy od Julki… Wczoraj jeszcze walczyła z respiratorem, próbując narzucić mu swój oddech, dziś natomiast, kiedy wychodziłam ze szpitala, była jeszcze na tyle słaba po narkozie i lekach przeciwbólowych, że poddała się maszynie. Najważniejsze, że usunęli z jej płuc pełno gęstej wydzieliny, z którą nie poradziłaby sobie napewno. Sam zabieg przebiegł bez specjalnych ekscesów, ale efekty będzie widać dopiero za jakiś czas. Jak minie stan zapalny, zejdzie gorączka utrzymująca się od kilku dni… Zobaczymy… Tymczasem ja siedzę w domu i próbuję walczyć z infekcją, którą na 100% złapałam w szpitalu. Dobrze, że mogę sobie na to pozwolić, póki ona jest na OIOMie…

A tak w ogóle to wczoraj wyszedł Julce czwarty ząb (górna lewa dwójka)…

Julka leży na OIOMie. Jest zaintubowana i podłączona do CPAP-u (to taki respirator, który pomaga jej oddychać, ale nie oddycha całkowicie za nią). Dziś w końcu odpoczęła. Spała prawie cały dzień. Przebudziła sie dopiero wieczorem kiedy do niej przyszliśmy. Przez godzinę patrzyła na nas ze spokojem, obserwowała monitory leżących na sali małych koleżanek, przybiła mi "pionę" (wciąż wiedziała o co chodzi)… Rurka w nosie od CPAPu umożiwiwa głębsze odessanie wydzieliny z dróg oddechowych, a jest tego trochę. Dzisiejsze zdjęcie rentgenowskie jest straszne. Prawie 3/4 powierzchni płuc jest zajęte przez niedodmę. Bronchoskopia jest zaplanowana na poniedziałek, chyba że Julka nas zaskoczy i w weekend da radę oczyścić się przez rurkę. Jednak na OIOMie nie da się niczego przewidzieć. To wbrew pozorom bardzo niebezpieczne miejsce, czają się tam bakterie, które w każdej chwili mogą pogłębić stan zapalny. Oby do tego nie doszło. Najważniejsze, żeby wyleczyć te płuca, jakimikolwiek środkami. Ufamy anestezjologom i wierzymy w słuszność ich decyzji. Gdyby ktoś dziś rano zobaczył Julkę, jeszcze na własnym ledwo co oddechu, zgodziłby się na wszystko, byle jej ulżyć. Najgorsze jest patrzeć na cierpienie dziecka i dlatego dziś zaśniemy spokojni, bo wiemy, że jest w dobrych rękach i że nabiera sił… Nie będę zamieszczać aktualnego zdjęcia (nawet nie mam). Poczekam, aż znowu zacznie się śmiać…

Witam po długiej przerwie niepewności. Niestety nie mam dobrych wiadomości. Julka (jak to wspomniał dziadek) ma wyłączone przez niedodmę całe lewe płuco. Oddychanie jednym płucem, w dodatku obciążonym pozycją drenażową sprawia jej ogromne trudności, przez co w tym momencie jej stan określa się jako bardzo poważny. Jest na granicy wydolności oddechowej. Od kiedy doszła gorączka (przedwczoraj) Julka przestała się śmiać, jest bardzo wymęczona, prawie cały czas śpi i jest przerażona pobytem w szpitalu. Dodatkowo pojawiły sie problemy z połykaniem (każdy ma taki problem jeśli coś zalega na drogach oddechowych). Ma założoną sondę do noska, ale to nie jest super rozwiązanie, też są problemy z karmieniem, bo coś się dzieje w żołądku… Prawdopodobnie na dniach zostanie przeprowadzona bronchoskopia, bo Julka nie da rady oczyścić sama całego płuca. Gdyby miała silniejszy odruch kaszlowy… Ale nie ma. I tak walczy najdzielniej jak potrafi. Kosztuje ją to wiele sił, zbyt wiele… 

Właśnie w tej chwili dowiedziałam się, że Julka zostanie przeniesiona na OIOM (teraz Lary z nią jest). Jest stabilna, ale pani doktor stwierdziła, że tak będzie bezpieczniej. Na OIOMie jest mniej dzieci, lepszy sprzęt i lepsza opieka. Niestety na noc tam nie pojadę (nie można), ale jutro od samego rana mogę z nią być.

Zobaczymy co przyniesie jutro…

Najpierw dobre wiadomości: Mamy nowego magistra inżyniera w rodzinie. Lary obronił się na 4!!!

Teraz złe: Julka leży w szpitalu na Polankach. Ma niedodmę górnego płata prawego płuca, najprawdopodobniej od zachłyśnięcia mlekiem. Nie ma stanu zapalnego, ale w każdej chwili może się zrobić, więc dostaje antybiotyk w kroplówce. Poza tym, w związku z utrudnionym oddychaniem, ma inhalacje z różnymi lekami (zdjęcie), fizjoterapię oddechową i musi leżeć w pozycji drenażowej (w jej przypadku na boku lewym i na podwyższeniu, żeby spływało ładnie). Mamy nadzieję, że to wystarczy i nie będzie potrzebna bronchoskopia (wykonywana w znieczuleniu ogólnym)…

Zaczęło się porankiem w piątek. Ciężko oddychała, zrobiła się blada i usta sine się zrobiły. Telefon do doktora… Kazał nam jechać na Polanki, żeby zrobili RTG płuc i wyszło… Dobrze, że pani doktor, która nas przyjmowała, zdaje sobie sprawę co to jest SMA i załatwiła nam miejsce w boksie z niezainfekową miesięczną Wiktorią i blisko OIOM-u (oby nie był potrzebny!!!). Całą noc przesiedziałam przy łóżeczku, bo Julka była bardzo niespokojna, nie chciała jeść… Ma strasznie zawalony nos gęstą wydzieliną. Dziś rano miała fizjoterapię i leki rozkurczowe, które jej trochę pomogły. W nocy dyżur ma tato… Jutro (niedziela), na nieszczęście, nie pracują fizjoterapeutki, więc będę musiała ją sama oklepywać i tylko dawać do odessania.

A co do Julki: Julka jak to Julka, śmieje się do każdego nawet jak ciężko oddycha, troszkę gada, bawi się zabawkami więcej niż w domu, tylko jeść nie specjalnie chce… A teraz ma dietę z Nutritonem (środkiem zagęszczającym dla dzieci z refluksem przełykowo-żołądkowym). W końcu się dowiedzieliśmy, że refluks trzeba leczyć.

To tyle narazie. Następnym razem jak będę w domu napewno się odezwę… Na pocieszenie załączam zdjęcie Julki. Ona trzyma się dzielniej niż ja…

 Słowniczek:

Niedodma płuc: jest zapadnięciem się pęcherzyków płucnych i oznacza niepełne rozprężenie płuca lub części jego miąższu (stan zmniejszonego upowietrznienia lub całkowitej bezpowietrzności). Mechanizm niedodmy polega na zamknięciu światła oskrzela (niedodma obturacyjna) lub na ucisku z zewnątrz na płuco (niedodma kompresyjna).
Podstawowym badaniem dla rozpoznania całkowitej lub częściowej niedodmy płuca jest badanie radiologiczne klatki piersiowej.

Bronchoskopia: http://www.zdrowie.med.pl/uk_oddech/badania/endoskop_to.html

Refluks żołądkowo-przełykowy (ang. Gastro-esophageal reflux disease, w skrócie GERD), schorzenie, polegające na nieprawidłowym cofaniu się kwaśnej treści żołądkowej do przełyku, z powodu niesprawności zwieracza dolnego przełyku