Minął rok…

Rok pełen zmian, tych zewnętrznych i wewnętrznych, rok pełen nowej rodzicielskiej miłości, pełen chwil szczęścia i radości, pełen bólu i łez, pełen pokory, pełen zawierzenia, rok przełamywania barier – pierwszy rok walki – pełen zwycięstw i upadków – trudny piękny rok… – dla nas.

A dla Julki – pierwszy rok życia – rok uśmiechu, rok nowych zadań, poznawania świata, zdobywania nowych umięjętności,  rok przemieniania i zdobywania ludzkich serc…

Świętowaliśmy więc ten rok, jak przystało – balonami, czapeczkami, tortem z racą i szampanem, w gronie dziadków, wujków, cioć i przyjaciół. I wspominaliśmy dzień 21 lipca 2006 roku, śmialiśmy się, celebrowaliśmy pierwsze urodziny, nie wybiegając do przodu, nie zaprzątając sobie głowy myślami o przyszłości. Było cudownie. I Julka była cudowna – pogodna jak zawsze, w nowej sukience i butach bawiła się nowymi zabawkami, smakowała tort i wszystkich obdarowywała uśmiechami. Teraz śpi i nabiera sił na kolejny roczek…

ZDJĘCIA Z URODZIN

Ach te wakacje! Podobnie jak mamy Pawełka i Precla oserwuję MEGA spadek oglądalności. Ale co się dziwić, mnie też co chwila nie ma w domu…

Co do Julki: Chwilowo siedzimy w domu i leczymy katar, który zagościł w naszej trzyosobowej rodzince. Najpierw Julka, potem tata, a teraz ja. Leje się nam z nosów strasznie! Gorączkowe przygody już zapomniane, teraz tylko katar: Sterimar do nosa, odsysanie z nosa i smarowanie Bactrobanem (taka świetna maść przeciwbakteryjna do noska – polecam do domowej apteczki).

Dziś rysowałyśmy. Ale była zabawa. Oczywiście kolory pisaków (kredkami ciężko się rysowało) Julka sama wybierała. Nawet się dziwiłam, bo różowy przegrywał ze wszystkimi kolorami. Julia też sama wybiera sobie ubrania. Pokazuję jej dwie rzeczy do wyboru, prawie zawsze wybiera te bardziej wzorzyste 🙂

A tak w ogóle to czekamy na sobotę (!!!będzie roczek!!!) oraz na wyjście Leny ze szpitala. Lena jest dwa miesiące starsza od Julki. Poznały się na OIOMie. Przez dwa miesiące leżały na jednej sali. Julka wyszła, a Lena została, ale teraz ma już swój respirator i jak tylko wyleczy się z infekcji, którą złapała przedwczoraj, to wychodzi do domu. Będzie mieszkać w Pruszczu Gdańskim, czyli będziemy sąsiadami 🙂

W końcu udało mi się wrzucić krótki filmik. Jest to 17-sekundowa migawka, podczas której moje małe zdolne dziecko prezentuje nową umiejętność. Robi 'tup, tup' zapamiętane z nowego ulubionego wierszyka:

"Rączki robią klap, klap, klap

Nóżki robią: tup, tup, tup

Tutaj swoją głowę mam,

a na brzuszku sobie gram – bam, bam, bam"

A potem oczywiście 'nie, nie, nie – mamo nie kręć tego!' Może uda mi się nakręcić coś więcej to będę wrzucać.

Kiedy po 6 tygodniach życia Julce nie zniknął trądzik niemowlęcy, zaczęliśmy się zastanawiać, czy to nie skaza białkowa przypadkiem. Lekarze zalecili mi odstawić nabiał (wtedy jeszcze karmiłam mlekiem z piersi), potem wstawiliśmy dodatkowo Nutramigen (kto zna, ten wie co to za świństwo:) ).  Wysypki zeszły, kupy się zmieniły i jakoś tak zostało. Niedawno zaczęłam podawać biszkopty, ale wysypka się pojawiła, stwierdziliśmy, że to gluten teraz. Zresztą nikt w rodzinie się nie dziwi, skoro zarówno ja, jak i moi trzej bracia do trzeciego roku życia byliśmy na dietach, bo nas wszystko uczulało (od mleka po banany).

Ale do czego zmierzam… Podałam wczoraj Julce 10ml deserku z twarożkiem – tak dla sprawdzenia. Byłam pewna, że coś wyskoczy na buzi lub rękach albo, że kupa będzie nie taka. I…

…i nic!!! Dziś spróbujemy znowu troszeczkę, kto wie? Może to koniec alergii, a może nigdy jej nie było, tylko przedłużył się trądzik niemowlęcy? Jakby się okazało, że już możemy mleczne przetwory, to rozwiązałoby parę problemów żywieniowych. Więc trzymajcie kciuki. Powoli wprowadzam nabiał! A za tydzień, dwa może się okaże, że gluten też już nie szkodzi…

Wczoraj rano przebił się… Ufff…. Dolna dwójka, nasz szósty ząbek. Mamy na jakiś czas spokój ze ślinotokiem, apatią, biegunką i innymi paskudztwami. Trochę się bałam, że to na infekcję się zapowiada, a to ząbek.

Ciekawe kiedy wyjdzie następny? Jakby nie mogło obchodzić się to bezboleśnie…

Dzisiejszy dzień był wyjątkowy, jeśli chodzi o czas spędzony bez rur. Julia dawała się odłączać cztery razy po godzinie, a teraz śpi równieź bez respi (już trzecią godzinę), utrzymując saturację 96-99% i akcję serca 120-130. Jak będę sie kłaść spać to ją podłączę, dla naszego wspólnego bezpieczeństwa. Ale póki co, niech sobie oddycha sama – tak spokojnie.

Dziś też nie zalewała się tak wydzieliną, ale za to dorobiła się niezłego przecieku tzn.: rurka jest węższa od dziury w krtani, w związku z czym powietrze ucieka górą (buzią i nosem). Zjawisku temu towarzyszą bąbelki z nosa i dźwięki przypominające "grrr, brrr". Choć jest to dobry krok w kierunku wokalizacji, przeciekowi wtóruje ciągły alarm na respiratorze (za dużo powietrza wchodzi niż wychodzi) i dlatego w najbliższym czasie będziemy musieli Julce zmienić rurkę na większą. Jest to ważny krok również z powodu możliwego zwężania się dróg oddechowych. Często przy tracheostomii sie tak dzieje dlatego trzeba zwiększać śrdenicę rurek. Poza tym im większy przeciek, tym więcej śliny może wpadać do tchawicy 😦 i częściej trzeba odsysać – chyba, że nie będziemy Julki ruszać z  pozycji bocznej, ale to też nie fajnie… Takie koło zamknięte…

Do niedawna zastanawiałam się dlaczego duże leżące dzieci sikają w pampresy. Skoro dzieciaki z SMA są takie inteligentne to powinny wiedzieć, że chcą skorzystać z toalety i jakoś o tym informować. Uznałam jednak, że może jest to niemożliwe z innych względów, w związku z czym nocnik pojechał na strych.

Jednak kilka dni temu na naszym forum http://www.potracheotomii.pun.pl w wątku o przystosowaniu domu dla dzieci niepełnosprawnych wyszło, że jeden z chłopców z SMA korzysta z toalety, a raczej mama mu pomaga korzystać. Otworzyły mi się klapki i tata leciał po nocnik – taki z melodyjką, jak coś wpadnie – dostała od chrzestnego.

W rezultacie mojego trzymania Julki nad nocnikiem jest dwa razy siusiu i raz kupka… Ale frajda 🙂 Mała bardzo lubi tę czynność z dwóch powodów: znajduje się w pozycji pionowej i jest golusieńka…

Jeszcze trochę czasu musi minąć żeby Jula sygnalizowała tego rodzaju potrzeby, ale od czegoś trzeba zacząć. Narazie z łapanki, a później może będzie "wołać" i papa pampersy!!

A co do wołania: Jula cmoka od jakiegoś tygodnia. Narazie tak dla zabawy. Wygląda to tak, jak dzieci w jej wieku, które po swojemu nawijają. Cmok, cmok, cmok…

Przyszła pora żeby się podzielić wrażeniami z pierwszych dni pobytu Julki w domu po tracheotomii…

Ogólnie: jest nieźle. Bałam się, że będzie gorzej. To zasługa personelu szpitalnego, który ponad tydzień przygotowywał mnie do wyjścia do domu. Przydało się codzienne przyjeżdżanie rano na kąpiel i zmianę opatrunków, karmienie, odsysanie. Gorzej jest z organizacją miejsca pracy. Przez pierwsze dwa dni pokój wyglądał jak jedno wielkie wysypisko – gaziki, cewniki, pudła z filtrami, rury do respiratora zapasowe, pieluchy, strzykawki, kocyki, zabawki, wałki – Meksyk – a w tym wszystkim moje uśmiechnięte dziecko… Trzy razy przestawialiśmy meble w pokoiku i chyba już doszliśmy do optymalnej wersji 🙂 Poza tym i tak mało przesiadujemy w naszym mieszkaniu (na poziomie 0. Rano pakujemy się do spacerówki, zabieramy co się da i maszerujemy do góry do babci i dziadka – tam jest więcej ludzi do zabawiania 🙂 a Julka uwielbia być zabawiana… Pierwsze dwa dni była trochę dzika, ale teraz jest w swoim żywiole. I spowrotem polubiła bycie na rękach…

Noce mijają spokojnie, mimo że pulsoksymetr nie ma alarmu (?)… Nawet go nie podłączamy na stałe (szkoda paluszków – bo dostaliśmy taki na zatrzask gumowy). A Julka przesypia każdą noc od 21:00 do 6:30 w swoim własnym łóżeczku. Tylko ją w nocy przekładam i karmię przez sen…

Co do respiratora: W ciągu dnia odłączamy Julę do zabawy na rękach, ćwiczeń, kąpieli – trochę się tego zbiera, a jak zasypia albo bawi się sama na leżąco to ją podłączamy spowrotem. Nie chcemy jej przemęczać, zwłaszcza, że bez respiratora w pewnym momencie nie chce się bawić (musi skupić się na oddychaniu).

Zaczynamy też pracować nad połykaniem (Julia przed szpitalem zjadała wszystko bez problemów, ale dwa miesiące tylko na sondzie i kilka znieczuleń mogły zrobić swoje). Cieszę się, że ssie smoczka, to chyba dobrze wróży. Masujemy buzię i próbujemy…

Dziś, po tygodniu przerwy w ćwiczeniach, przybyła Andzia (rehabilitantka) i ćwiczyła Julkę godzinę. Mała nie cofnęła się ani trochę, wręcz przeciwnie, jeszcze się rozruszała. Zwłaszcza głowa lepiej chodzi na boki (to od uciekania przed ssakiem). W formie jest doskonałej: nie zapłakała prawie ani razu podczas ćwiczeń, a po nich zdrzemnęła się tylko przez 15 minut.

Za to opóźnia się nasz powrót do zdrowia. Cały czas zalega straszne fuj na gardziołku, a pan doktor nie może przyjechać bo jego dzieci też są chore… Totalna epidemia, strach się bać co będzie jak sie jeszcze ociepli. Przydałoby sie trochę mrozu na zabicie wszystkich "robali"… Dobrze, że ja się w miarę trzymam zdrowotnie…

A jutro wielki dzień: o godzinie 12:40 tatuś broni magisterkę… Trzymać kciuki mocno!!!

Wybił się w końcu dzisiaj w nocy (górna prawa jedynka)… Szkoda tylko, że to nie koniec ślinotoku, bo w kolejce czekają dwa następne (już widać dwie dwójki górne pod dziąsłem). Wkrótce fotkę wstawię, jak mi się uda zrobić…