Muszę w końcu o tym napisać, bo mi Anka (rehabilitantka) nie da mi spokoju.

Od dwóch tygodni podczas rehabilitacji Anka ciągle wykrzykuje "Ania! Jula jest silniejsza! Zobacz jak trzyma nogi! Ale mocno ciągnie rękę! Zaczyna ruszać pupą! itd". To wszystko zasługa L-karnityny, którą ponad dwa tygodnie temu zaczęłam ponownie podawać Julii. Już kiedyś jej dawałam, ale potem jak sie skończyła, to nie mogłam znaleźć tej samej (podobno tylko acetyl-L-karnityny jest sprawdzony) i jakoś tak wyszło, że nie dostawała. A teraz w końcu się wkurzyłam i kupiłam pierwszą lepszą w aptece (najtańszą i do tego winian a nie acetyl), no i efekty od razu widać. To znaczy, ja widzę i pani rehabilitantka widzi 🙂 Bo L-karnityna nie spowoduje, że Jula zacznie siadać… Niestety…

Julka uwielbia robić wszystko co inni dookoła. Jeśli ktoś je, ona też musi, jak ktoś ogląda książkę, ona też chce, jak wujek gra na konsoli, to ona również, itd. Całe szczęście za każdym prawie razem może liczyć na pomoc.

Wiktoria czyta książki:

Wujek pomaga w wyścigach:

Jak byłam w Niemczech parę lat temu, przez 6 tygodni pracowałam razem z Czeszkami. Kiedy mówiłam kitka na kucyka z włosów, to strasznie się śmiały. Nie mogę sobie przypomnieć co znaczyło to po czesku, ale napweno nie to co u nas. Ale do rzeczy…

Udało sie w końcu okiełznać stojące włosy Juli 🙂 Narazie kitek/palma, to kiteczek/palemka. Nie mniej – efekt jest widoczny… Powoli pozbywamy się jeża na głowie naszej gwiazdy…

 

 

Jula robi zeza (?). Nie wiem jak się nauczyła, ale taką ma radochę z tego, zwłaszcza jak jej mówimy, że nie można zeza robić. Julce ciężko jest coś zabronić, właściwie to nawet nie wiem czego mogłabym jej zakazać. W tej całej sytuacji jest taka grzeczna, pogodna. Jednak z tym zezem mamy okazję powiedzić "nie wolno" i co się okazuje? Że nasza dziewczynka jest bardzo przekorna (po mamusi) i z jeszcze większym uśmiechem zezuje dalej… Wygląda to przezabawnie 🙂 Ale staramy się zachować kamienną twarz i konsekwentnie tłumaczyć, że nie można zezować… Brzmi to dość dziwnie (w końcu co za problem, niech sobie zeza robi), ale na takim drobiazgu mała ćwiczy charakterek… 

Wróciliśmy do domu. Pełni nowych wrażeń, przeżyć, wspomnień i doświadczeń. Niby nic, taka kilkudniowa wizyta u przyjaciół, a tyle emocji, tyle pozytywnych wibracji… Aż chce się żyć… A mimo to – tak cicho mi dziś, tak smutno. Ledwie jedna noc upłynęła, a ja już tęsknię za Poznaniem, za Wojtusiem, wołającym "ciocia! Jula! wuja!", za Anią i Przemkiem, uczących mnie innej perspektywy patrzenia na świat, za naszymi pogadankami o życiu, za wspólnym wyjściem do kościoła, za wspólnym śpiewaniem, za pysznym jedzonkiem, za tramwajem niskopodłogowym, za… cytrynówką i tym niepohamowanym śmiechem, któego tak rzadko doświadczam.

Ernie: Kto by uwierzył, że znamy się raptem trzy miesiące? Staliście mi się tak bliscy… Dziekuję Wam za wszystko, za odciążenie i za otwartość… Przepraszam za te nożyczki 😉 i za wszystko co może nie wyszło tak jak powinno. Do zobaczenia w Słupsku 🙂   

ZDJĘCIA Z POZNANIA

Jula właśnie zasnęła, ja się rozpakowywuję. Zaraz przyjdzie pani rehabilitantka.

Dawno nie pisałam. Przepraszam Was, ale tak mi spowszedniało wszystko, że nie wiem co pisać. Choroba Julki przestała być chorobą tylko codziennością. Już nie widzę rurek, aparatów, wszystko staje się tak normalne. I życie jest coraz prostsze. Coraz też więcej osób angażuje się w opiekę Julii. Nie gonimy już za medycznymi sensacjami, żyjemy sobie spokojnie, coraz częściej wychodząc z domu i może dlatego ostanio więcej wpisów z naszego wspólnego życia, Julki, ale też rodziców… Nie mniej, dzisiaj będzie tylko o gwiazdeczce 🙂

Tytuł Was pewnie zastanawia. RTV i Julka, ciekawe co maja wspólnego 🙂 Otóż wiele… Jula nie dość że jest telemaniakiem to jeszcze coraz bardziej lubi słuchać muzyki, zwłaszcza jak na zdjęciu poniżej 🙂

W słuchawkach leci Marta Bogdanowicz. Polecam dla wszystkich dzieci 🙂 "Kosi, kosi" i inne takie… Jula zawsze się śmieje jak słyszy te piosenki, i krzywi jak wyłączam je. Poza tym też słuchamy w ciągu dnia "Klasyki Bobasa", a na dobranoc "Usypianki Bobasa" – www.muzykabobasa.pl – naprawdę świetna muzyka, sama lubię jej słuchać.

Tak więc Jula siedzi w swoim wózku, który ostatnio trochę "przekombinowałam". Jest teraz przodem do kierunku jazdy i bardziej siedząco…

… i słucha muzy, a mama na gadu-gadu zaspokaja swoje potrzeby towarzyskie…

A wracając do telemanii… Jula uwielbia telewizję. Hmmm… Gdyby była biegającym albo choć trochę umiejącym się zająć sobą dzieciakiem, to pewnie niechętnie włączałabym jej bajki, ale że TiVi jest dla niej jakby oknem na świat, pozwalam jej na tą rozrywkę, a w tym czasie mogę zając się domem lub chociażby swoją toaletą. Jula przed telewizorem zapomina, że ślina przeszkadza, że sama jest itp. Jest wciągnięta do tego stopnia, że gada do telewizora, kręci głową, puszcza buziaczki, robi miny. Oczywiście tylko na bajkach… i to nie na wszystkich, niektórych nie lubi ewidentnie. Reklamy działają na nią hipnotyzująco (otwarta buzia, zero kontaktu), natomiast podczas programów dla dorosłych (wiadomości, filmy) zaczyna sie nudzić. Wtedy najczęściej szuka mnie wzrokiem (prawie zawsze jestem w części kuchennej mieszkania) i mnie zagaduje…

Jej telamaniactwo zauważają też wszyscy, którzy przyjdą podczas porannej lub popołudniowej bajki. Nawet nie spojrzy w stronę gości. Gapi się w telewizor, ale na ich głos uśmiecha się i co najlepsze, wykona każde polecenie (buziaczki, miny, rusza rękoma, nogami, wyda dźwięk), ale nie spojrzy się w Twoim kierunku jakby mówiąc "no dobra, robię, ale już nie przeszkadzaj"…

Jak zwykle u nas parami nowe wieści przychodzą… Tylko czemu zawsze musi być jedna dobra, a druga zła?

Hmm… Od której zacząć? Zacznę od gorszej: Jula ma MEGA katar. Leje jej się z nosa non stop, aż szkoda odsysać… Z buzi ślina, z nosa woda (DEJA VU – już to kiedys przerabialiśmy) – katar leczony tydzien, nie leczony – 7 dni. Najważniejsze, że poza tym nic się nie dzieje, póki co… W każdym razie, musiałam ją położyc spać na brzuchu, bo inaczej, cała ta woda spływa koło rurki do tchawicy i trzeba odsysać. A leżąc na brzuchu wszystko spływa na… pieluszkę. Tylko trzeba często pieluszki zmieniać, bo kto by chciał na mokrej spać? 

Gorsza nowina za nami, to teraz dopiero się rozpiszę nad lepszą 😉

Wiecie jak robi chomik? Tak noskiem i usteczkami, raz w jedną, raz w drugą stronę? Myszki też tak robią… Wiecie! No to Julka też tak robi 🙂 Wszystko za sprawą wszechobecnych w jej otoczeniu lusterek. Ona tak uwielbia robić miny, że ho! ho!  Oczywiście, od razu nadalismy nowej minie nazwę chomik, a Julka w mig chwyciła o co chodzi i teraz jak zapytasz: 'Jak robi chomik?' to od razu chomikuje 🙂 Swoja drogą, nikt nie umie robić tego tak szybko jak ona…

Od kilku dni też umie naśladować konika, nie wiem jak to się nazywa: 'klokanie'??? Oczywiście nie wiadomo jak konik wygląda (mama – guła jeszcze nie pokazała), ale zaczęło się od języka, któremu udało sie podnieść, żeby wydać to "klok". I teraz, przy dobrych wiatrach – bo język ciężko podnieść do góry, klokamy sobie…

Coraz częściej też świadomie wychodzą dźwieki z buzi. Najlepiej przy oglądanu bajek gada się do telewiora: ehe, yhy, yyy – "masz rację", "złap go", "uciekaj" i takie tam. Powoli zaczyna tez wydawac dźwięki, gdy się ją o to poprosi. Ciekawe co będzie z tego mówienia… Największy problem stanowi język, który nie ma siły się ruszać odpowiednio 😦

eh… Gdyby nie ten katar…

Już w wakacje, podczas naszego spotkania z Preclem i jego rodzicami, Julka dostała takie małe pluszowe zabaweczki na magnesiki. Okazało się, że to bardzo trafiony prezent. Łatwo się trzyma i cieszy niesłychanie. Od tamtego czasu wciąż intensywnie myślę nad rozwiązaniami zabawkowymi dla Julki, tak aby mogła uaktywniać ręce i bawić się sama.

Ostatni tydzień przyniósł ze sobą parę pomysłów. Najpierw pani logopeda przniosła takie drewniane kółeczka kolorowe (do firanek zamieszania na karniszach). Jula przekładała je z ołówka na ołówek. Postanowiłam takie kupić, ale wszędzie są tylko drewniane jednokolorowe (gdyby ktoś gdzieś zobaczył kolorowe, to proszę o sygnał)…

Wczoraj wpadliśmy z Darkiem do IKEA i znaleźliśmy fajną rzecz:

Dziesięć pacynek na palce – prosto z morza… Julce strasznie się podobają. Nakładamy jej na paluszki, a ona sobie macha nimi i ogląda z każdej strony:

I jeszcze jedno kupiliśmy:

Lusterko na takim "wysięgniku" (jak to mówi mój mąż). Julia uwielbia patrzeć w lusterko – ćwiczy miny w ten sposób. Dodatkowo można coś dowiesić (tu dzwoneczki), a i dla mnie znalazło się zastosowanie:

Mogę patrzeć czy się nic nie dzieje z nią, nie wstając z łóżka 🙂 Wystarczy tylko odpowiednio ustawić i gotowe.

Zaczął się wrzesień, skończyły się urlopy, wyjazdy… Na nowo zaczęliśmy ćwiczyć, zarówno fizycznie jak i intelektualnie. Wróciła Anka i ostro wzięła się za Julkę, któa przez ostatni miesiąc trochę się rozleniwiła, ale nie do końca, bo jak się okazało – nóżki lepiej się ruszają, głowa super się wierci, barki zaczęły pracować, tylko ręce jakoś nie zainteresowane światem. Może to taki okres, w którym bardziej chce się Julce gadać i obserwować niż bawić rękami…

W związku z tym, że Julka ma tych samych terapeutów co Lena, aby zaoszczędzić czas postanowiliśmy robić zajęcia zintegrowane u nas w domu. Niezła "zadyma", ale po ćwiczeniach dziewczyny padły obie jak kawki, a my – mamuśki, mogłyśmy sobie na spokojnie pogadać…

Kiedy próbowaliśmy zacząć przygodę z rysowaniem kilka miesięcy temu, okazało się, że nie jesat to takie proste. Kredki były za słabe, pisaki za ciężkie, Julka nie była zainteresowana bazgrołami na kartce, i inne takie tam… Dopiero podczas naszego wyjazdu do Świdra ciocia Monia przywiozła Julce z podróży poślubnej 😉 m. in. magiczną tablicę z opiłkami żelaza, które pod wpływem przyciągania ze specjalnego długopisu układają się w to, co się zechce narysować… Pierwsze próby rysowania zakończyły się niepowodzeniem. Dopiero po powrocie do domu coś się ruszyło i Julka bardzo polubiła rysować. Ja tylko podtrzymuję jej ręce pod nadgarstkami i czasem blokuję długopis, żeby nie wypadł. Najlepiej wychodzą Kulce kółka – małe, duże, chude, grube, elipsy, okręgi, półkola… tylko czasem szóstki – trzy pod rząd dają wiele do myślenia 😉 Podobno jak miałam rok to też już rysowałam kółka… Poniżej zamieszczam rysunek Julii (tylko jedno kółko, to u góry, jest pokazowe – moje).

Mam nadzieję, że ciocia Ewa potwierdzi nowe umiejętności Juli – w końcu spędziła z nami cały weekend, więc wie… A w ogóle to dziękuję cioci za pomoc w zajmowaniu się Julką, za czytanie bajek i za towarzystwo oczywiście 🙂