Zastój

Mam literacki zastój. Tyle się dzieje, że nie mam ani czasu ani sił pisać. Obiecuję że wkrótce napiszę coś więcej. Zresztą, jeśli wypali mój wyjazd do Świdra, to będzie o czym, a póki co, tylko tyle:

… Opanowaliśmy gluta, Julka przyzwyczaiła się do zmiany powietrza i  już się tak nie zatyka. Teraz powoli odzyskuje utraconą przez te walki formę, zarówno fizyczną jak i psychiczną.

… Marysia rośnie, waży już 6,5kg. Coraz więcej gaworzy i potrafi godzinę przeleżeć pod pałąkiem z zabawkami…

… Już nie czekam do 17tej na tatę, bo wraca o 15:30 :))))) Raz udało mi się wyjść na basen. No i wyprzedzałam na obwodnicy w godzinach szczytu (dla niewtajemniczonych – to dla mnie mega sukces, bo jestem raczej niedzielnym kierowcą PÓKI CO)…

… Możecie oglądać nasze dziewczęta w Galerii (Zdjęcia mamy i Filmiki)…

Pozdrawiam gorąco!

Dzieje się

Dużo się dzieje. Cały tydzień przyjmowaliśmy gości (łącznie z trzema terapeutami, lekarzem, pielęgniarką i wolontariuszką) – właściwie to nic nowego, bo u nas tak co tydzień 🙂 Gdyby nie moja babcia, która zabiera codziennie Marysię na spacer rano, to wszystkich przyjmowałabym w piżamie. Całe szczęście Młoda jest coraz spokojniejsza, tzn. żywa, ale nie rycząca. Ma coraz dłuższe czasy czuwania, podczas których gaworzy do każdego kto podejdzie, gapi się na fruwające motylki (karuzela w łóżeczku) albo wkłada sobie rączki do buzi i zajmuje się ich degustacją. Mało śpi w dzień, chyba, że na rękach albo na spacerze. Trochę jest latania i dlatego gdy wybija 17:00 prawie stoję w drzwiach oczekując powrotu Darka, który przejmuje dziewczynki, a ja mogę się zająć tym co lubię np. gotowaniem i praniem 🙂 Wieczorem obie dziewczyny późno zasypiają – taka uroda po matce-sowie, ale przynajmniej śpią dobrze. Marysia tylko dwa razy się budzi, najada się i śpi dalej, a Jula śpi calusieńką noc bez pobudek.

Poza tym: Julia coraz lepiej radzi sobie z przyciskiem komputerowym i z mrużeniem oczu na TAK. Zmienił się też jej stosunek do siostry. Nie reaguje już na Marysię niepokojem. Wręcz przeciwnie – bacznie ją obserwuje i próbuje naśladować – dużo więcej rusza nogami i więcej gada. Myślę, że jesteśmy o krok od odróżnienia "mama" od "tata".

A tak w ogóle, Julia to anioł, a nie dwulatek – zamiast buntu w jej oczach maluje się niesamowity spokój. Czasem jak Marysia tak strasznie płacze (gdy brzuszek boli), a ja już nie mam sił i pomysłu jak ją uspokoić, to Julka patrzy na mnie z takim zrozumieniem i normalnie dodaje mi sił w ten sposób. Nie wkurza się, że dużo uwagi musze poświęcić Marysi, jest strasznie cierpliwa, a gdy zostajemy same, to nie odrywa ode mnie wzroku, nawet jak leci Kubuś Puchatek, i cieszy się, że w końcu możemy się pobawić we dwie. Uwielbiam te chwile.

A tu moje dziewczyny rano. Czy one nie mogą się budzić osobno?

Spokojniej

Nie wiem czy to chwilowe, czy już opanowalismy sytuację, ale Marysia trochę więcej śpi w ciągu dnia. I mniej krzyczy. Może to zasługa zaostrzonej diety mamusi, może ciasnego owijania kocykiem/pieluchą, może gorącej pieluchy na brzuchu po kąpieli, a może wszystkiego naraz… Korzystamy z tego czasu jak się da, bo nigdy nie wiadomo jak będzie wyglądał dzień jutrzejszy. Ja np. czytam książkę i nawet nieźle mi idzie… Jak urodziłam Julię to nie miałam czasu na czytanie, a kocham czytać.

Julia natomiast już coraz mniej reaguje na krzyki siostry, czasem się z niej nawet śmieje (?). Ostatnie kilka dni przykleił się do niej paskudny katar, ale sytuacja jest pod kontrolą. Dużo czasu spędza z tatą. Tata z Julką ćwiczy, czyta bajki, śpiewa piosenki (w książeczce z Kubusiowymi piosenkami już drugi raz trzeba wymienić baterie). Dużo czasu pracują z przyciskiem na komputerze. Tata opracował sposób na trzymanie dłoni tak, żeby było samodzielnie. Czasem znajdują jakieś proste gry w internecie i grają razem. Zamówilismy dwie gry dla maluchów – jedna z Teletubisiami, a druga z Prosiaczkiem – zobaczymy jak się sprawdzą.

Tu tatuś zmęczył się ćwiczeniami 🙂

A poza tym jesteśmy źli na pogodę, bo trzeba siedzieć w domu 😦 Co to za lato?

Praca z komputerem

Wczoraj dotarła do nas długo oczekiwana przesyłka z firmy HARPO, a w niej mysz, switch i programik komputerowy dla Julki. W ten sposób otworzyliśmy nowy rozdział kształcenia naszej małej. Do tej pory na komputerze były tylko bajki, a od wczoraj wzięliśmy się za ostry trening używania switcha – to ten duży żółty przycisk. Niestety nie jest dość czuły (chyba że da się regulować) i Julia musi wypracować jakiś sposób na jego przyciskanie/uderzanie. Programik polega na tym, że pojawia się na ekranie obrazek i za każdym kolejnym kliknięciem w przycisk koloruje się jakaś jego część. Towarzyszą temu również dźwięki. Julia już wie że trzeba coś zrobić z przyciskiem (podnosi palce, nadgarstek), ale potrzebuje naszej pomocy bo nie ma wystarczająco sił na efektywne uderzenie. Mam nadzieję, że jakoś to przepracujemy – w końcu to dopiero drugi dzień zabawy. Mysz (to duże z żółtą kulą w środku) póki co służy jako łącznik między komputerem a switchem, no i do zabawy kursorem 🙂

2 lata

Kiedy pierwszy raz usłyszałam, że Julia może mieć rdzeniowy zanik mięśni zaczęłam szukać informacji w internecie na temat choroby. Pierwsze wzmianki brzmiały jak wyrok "góra dwa lata życia". Do dziś pamiętam, jak wyszłam z badania EMG podczas którego lekarz powiedział, że to prawie na pewno SMA. Na korytarzu brakowało mi tchu, nie umiałam wytłumaczyć mojemu tacie, który był z nami o co chodzi – nie przechodziło mi przez gardło – dwa lata…

Za parę godzin Julia skończy drugi rok swojego życia. Jest zdrowa i zadowolona. Dzięki postępowi w dziedzinie respiratoterapii oraz rosnącej w internecie informacji o chorobie rodzice dzieci z SMA I już nie muszą się trząść na wspomnienie tych "dwóch lat". Wiadomo, że nigdy nie wiemy co jest komu pisane, ale zawsze jest to nadzieja na dłużej. Ile dłużej? – To wie tylko Bóg…

A my cieszymy się z drugich urodzin Julii, które to świętowaliśmy w najbliższym gronie już dziś… Oto nasza solenizantka:

Uradowana gośćmi, prezentami, tortem tak się zmęczyła, że zasnęła w trakcie imprezy na siedząco:

Więcej zdjęć możecie zobaczyć w GALERII.

ps. A my dalej czekamy na siotrzyczkę. Wszyscy mi wróżą, że jutro urodzę, w dniu urodzin Julii 🙂 … zobaczymy. Napewno dam znać!

Śpiewać każdy może…

… nawet Julia 🙂

Kto by pomyślał, że Jula może być muzyczna… Tzn. geny są jednoznaczne – mama i tata grają na gitarach, śpiewają w zespole, tata gra jeszcze na bębnie. A wczoraj również Jula pokazała, że lubi śpiewać. Nie byłam tego świadkiem, bo akurat stacjonowałam u rodziców na pogaduchach, ale ciocia Monia przybiegła do nas z wiadomością, że tata gra na gitarze, a Jula wtóruje mu swoim 'GA', które zmieniło się w 'AAA'.

Dziś rano podczas oglądania Prosiaczka i przyjaciół śpiewała na każdej piosence.  Potem wyciągnęłam gitarę i dalej sobie śpiewałyśmy. Najwyraźniej jej się to bardzo podoba. Bo się śmieje za każdym razem, jak tylko może śpiewać 🙂

Rok z rurą

Rok temu równo zrobili naszej Julce dziurę w szyi (http://julinek.blox.pl/2007/03/Rurka.html ). W Dzień Kobiet, taki prezent… Eh… W domu świętują wszystkie babki, dwóch braci ma urodziny i taka rocznica… Ale jak napisałam wtedy, że się oswoimy i się oswoiliśmy. Przez ten rok wiele się zmieniło, a tych zmian będzie pewnie jeszcze więcej z upływem lat, ale szkoda, że akurat Dzień Kobiet będzie się kojarzył tak, a nie inaczej. Gdyby zrobili zabieg kilka dni wcześniej albo później to pewnie bym zapomniała…

Julka rok temu:

Julka teraz:

 

A wszystkim Kobietom (tym dużym i tym mniejszym) dużo radości życzę w tym dniu i w każdym kolejnym również!!!

Oczywiście dwóm moim braciom (Pawłowi i Karolowi) życzę kolejnych wspaniałych lat!!!

I jeszcze Pani Doktor życzę dużo sił do pracy w szpitalu i wśród pacjentów w domach!!! Niech ich nie straci nigdy, bo kto wtedy będzie do nas przyjeżdżał i powtarzał jak Julka się przeziębi "A gdyby Twoje dziecko w okularach miało katar, to też byś odwołała imprezę?"…

Halo Dziadku!

Od kiedy mama Leny pewnego piątku przyniosła nam teledyski i piosenki Bebe Lilly, Jula uwielbia piosenkę "Halo Dziadku" – teledysk leci też na "MiniMini". Gdy tylko się ją zanuci od razu się cieszy i kręcąc głową pokazuje na komputer, bo tam są teledyski.

Co do naszego chorowania – to wczoraj wieczorem jeszcze miała 37,8stC, nie wiem skąd, bo kataru jakoś strasznego nie ma, w rurce w miarę czysto, a zęby już te co miały wyjść to wyszły. Hmm… Nie wiem sama. Dziwne takie – może przesilenie wiosenne.