Przyszła pora żeby się podzielić wrażeniami z pierwszych dni pobytu Julki w domu po tracheotomii…

Ogólnie: jest nieźle. Bałam się, że będzie gorzej. To zasługa personelu szpitalnego, który ponad tydzień przygotowywał mnie do wyjścia do domu. Przydało się codzienne przyjeżdżanie rano na kąpiel i zmianę opatrunków, karmienie, odsysanie. Gorzej jest z organizacją miejsca pracy. Przez pierwsze dwa dni pokój wyglądał jak jedno wielkie wysypisko – gaziki, cewniki, pudła z filtrami, rury do respiratora zapasowe, pieluchy, strzykawki, kocyki, zabawki, wałki – Meksyk – a w tym wszystkim moje uśmiechnięte dziecko… Trzy razy przestawialiśmy meble w pokoiku i chyba już doszliśmy do optymalnej wersji 🙂 Poza tym i tak mało przesiadujemy w naszym mieszkaniu (na poziomie 0. Rano pakujemy się do spacerówki, zabieramy co się da i maszerujemy do góry do babci i dziadka – tam jest więcej ludzi do zabawiania 🙂 a Julka uwielbia być zabawiana… Pierwsze dwa dni była trochę dzika, ale teraz jest w swoim żywiole. I spowrotem polubiła bycie na rękach…

Noce mijają spokojnie, mimo że pulsoksymetr nie ma alarmu (?)… Nawet go nie podłączamy na stałe (szkoda paluszków – bo dostaliśmy taki na zatrzask gumowy). A Julka przesypia każdą noc od 21:00 do 6:30 w swoim własnym łóżeczku. Tylko ją w nocy przekładam i karmię przez sen…

Co do respiratora: W ciągu dnia odłączamy Julę do zabawy na rękach, ćwiczeń, kąpieli – trochę się tego zbiera, a jak zasypia albo bawi się sama na leżąco to ją podłączamy spowrotem. Nie chcemy jej przemęczać, zwłaszcza, że bez respiratora w pewnym momencie nie chce się bawić (musi skupić się na oddychaniu).

Zaczynamy też pracować nad połykaniem (Julia przed szpitalem zjadała wszystko bez problemów, ale dwa miesiące tylko na sondzie i kilka znieczuleń mogły zrobić swoje). Cieszę się, że ssie smoczka, to chyba dobrze wróży. Masujemy buzię i próbujemy…