Dzis będzie troche bardziej obrazowo. Poniżej prezentuję prace Julki wykonane z pomocą Weroniki i cioci Martą (logopedą-przedszkolanką). Wszystko oczywiście w klimacie bożonarodzeniowym, no może z wyjątkiem muchomorka – on jest jeszcze z jesieni…

Po prawie 11 latach z rdzeniowym zanikiem mięśni Julia biega po niebieskich polanach. Ten blog jest pamiątką dla tych, którzy nie chcą zapomnieć i świadectwem dla tych, którzy jej nie poznali…
Dzis będzie troche bardziej obrazowo. Poniżej prezentuję prace Julki wykonane z pomocą Weroniki i cioci Martą (logopedą-przedszkolanką). Wszystko oczywiście w klimacie bożonarodzeniowym, no może z wyjątkiem muchomorka – on jest jeszcze z jesieni…

W czwartek razem z Julą i Marysią piekłyśmy pierniczki. Wyrabianie ciasta zajęło nam (o grozo!) aż 2 minuty 🙂 Potem Marysia odciskała wszędzie swoje łapki, a Jula pomagała mi dociskać foremki. Tata tego dnia akurat wziął aparat do pracy, więc zrobiłyśmy fotki telefonem, to nie to samo, ale troche widać…

Dzisiejszy dzień zapowiadał się fatalnie. Jula obudziła się strasznie zalana wydzieliną, miała bardzo wysoką akcję serca – a to zawsze zwiastuje gorączkę i chorowanie. Na szczęście w okolicach południa przysnęła i tak się wyluzowała, że już jestem spokojniejsza. Wszystko przez mega katar – mają go obie panienki i ja. Pijemy na zdrówko ZIOŁA SZWEDZKIE – zgodnie z zaleceniami babci – i jakoś idzie. Mam nadzieję, że już nic się nie rozwinie z tego przed świętami.
Poza tym mamy już dosyć Noddy’ego, Mary powoli nam odpuszcza, przerzuciła się na piosenki z youtube (My jesteśmy krasnoludni, Zuzia lalka nieduża, Kaczka dziwaczka i Puszek Okruszek). No i gada jak najęta, umie nazwać wszystkich domowników, powtarza cokolwiek usłyszy, ponazywała sobie większość rzeczy którymi się bawi. Najnowszym hitem jest „aha” z odpowiednią intonacją, aktualne jest jeszcze „jo, jo, jo”, wszelkiego rodzaju zdrobnienia (mamusia, babusia, tatusia, dziadziuś, kubusia), od rana słychać tylko „Mumia” (to ciocia Monia) i „Eła” (ciocia Ewa) – mam nie wystarcza, potrzebne są ciocie.
Jula dostała na Mikołajki bajkę „Dzwoneczek i zaginiony skarb” i na okrągło chce ją oglądać. Jest, jak na katar, w dość dobrej formie. Komunikujemy się aktualnie znowu za pomocą oczu – mrugnięcie – TAK, spojrzenie w góre – NIE. Przy komputerze najchętniej gra ze mną w BurgerShop (prowadzimy swój biznes fast foodowy), tzn. ja klikam, a Jula dokładnie obserwuje. Woli to niż swoje gry do klikania, potrafi z akcji serca 150 w trakcie tej gry spaść do 110 – co znaczy że bardzo ja to relaksuje.
Nie możemy się doczekać świąt, w tym roku większą część czasu spędzimy u drugiej babci w Tczewie. Najbardziej boję sie choinki – nie wiem jak Mary wytrzyma bez dziubania igieł i ściągania ozdób… Szukam pomysłów na oryginalne menu – w tym roku pierwszy raz samodzielnie zrobię paszteciki i makowca – musiałam to napisać, żeby mnie mobilizowało 🙂
Moje damulki:

Późna jesień nie jest naszą ulubioną porą roku 😦 Jesteśmy ospali, nie mamy weny…
Jula dużo śpi, nie chce ze mną gadać*, jest trochę słabsza, chociaż trzyma się bezwirusowo.
Ja jestem niby zdrowa, ale trochę zmęczona wiecznym czuwaniem nad tym żeby „bezwirusowo” pozostało. Przytłacza mnie pogoda za oknem.
Tata też ma swoje do przeżywania, jak każdy w dobie ogólnoświatowego kryzysu.
Tylko Mary nie patrzy na pogodę ani na porę roku… Prze do przodu z impetem. Uczy się codziennie nowych rzeczy. Coraz więcej mówi, powtarza usłyszane słowa, już było raz „kulde”. Niczego się nie boi, wchodzi na wszystkie meble. Dzień zaczyna od wołania „Julia, Julia”, gdy alarm wyje – „Julia, Julia”, gdy zobaczy jakąś książkę albo inną rzecz Julki – „Julia, Julia”… Jest jeszcze „Nień” – (nie wiem skąd to wzięła) tak woła na Noddy’ego – mogłaby go oglądać na okrągło.
Narazie tyle o nas…
Prawie zapomniałam napisać o najciekawszym:
Dziś robiliśmy przymiarkę do wózka elektrycznego. Ogólnie ekstra (szczegóły może innym razem, bo dziś juz padam). Jestem trochę przerażona tym przedsięwzięciem (wielkość, ciężar, i w ogóle sam pomysł). Mam nadzieję, że przekonam się jak już będzie nasz i przetestujemy go z Julą na spacerku. Najważniejsze, że tata wózek „przeanalityzował”** i zatwierdził wybór.
Wstępne przymiarki, jeszcze bez gadżetów stabilizujących itp. Mary też próbowała swoich sił na elektryku, ale jej najbardziej sie podobał kangurek…

PEFRON ostatecznie opłaci ponad połowę ceny wózka czyli 9900zł (odwołania nic nie pomogły, nie ma kasy więcej i tyle), resztę (8200zł) opłacimy ze środków z fundacji. Wprawdzie pieniążki topnieją na koncie, ale wózek jest tak przemyślany, że posłuży jeszcze długo po tym jak Jula wyrośnie ze swojego pierwszego wózka.
Nie wiemy dokładnie jescze ile spłynęło z 1%, wstępnie dowiedziałam się że coś ok. 6000zł.
Za każdą złotówkę wszystkim naszym darczyńcom z serca DZIEKUJEMY!!!
* czyt. komunikować, bo gadanie w ogóle nie wchodzi w grę przez szczelną rurkę
** – Violetta: „Ja to sobie już wszystko przeanalityzowałam” – kto ogląda „BrzydUlę” ten wie 😉
Jula na szczęście gorączkowała tylko dwa dni, przy czym raz miała temperaturę powyżej 38stC (dla Julii 37,1 to już gorączka). Dziś ćwiczyła już prawie normalnie, prawie, bo zasnęła w trakcie zajęć… Po wirusie pozostał tylko katar, który dziś rano przeniósł sie też na mnie 😦 Normalnie płaczę nosem… Jestem osłabiona, ale dzięki Bogu tata ma urlop i nie muszę siedzieć sama z dziewczynkami w domu. Marysia i tata jeszcze kaszlą, ale tak w ogóle funkcjonują dobrze.
Myślę, że łagodny przebieg naszej „grypy” to zasługa babci, która od tygodni męczy nas ziołolecznictwem. Codziennie dzielnie pijemy zioła szwedzkie, które maja zastosowanie na prawie wszystko. Do tego tran i wyciąg z aloesu i jakoś leci…
Czytam po blogach, że jesienny brak weny się pojawił u piszących. Ze smutkiem muszę stwierdzić, że i u mnie kryzys w tej materii zawitał 😦 Mam nadzieję, że po raz kolejny wykażecie się cierpliwością…
Poza tym rozpoczęłam ogromne przedsięwzięcie pt. „decoupage pod choinkę”, także nocami maluję, wycinam, przyklejam, lakieruję i jakoś na pisanie sił brak…
Pozdrawiam wszystkich i życzę Wam odporności zarówno na wirusy te fizyczne jak i na te duchowe, prowadzące do jesiennych depresyjek!
Na koniec się jeszcze pochwalę, że udało nam się wdrożyć system usypiania Marysi metodą Super Niani. Już od dwóch tygodni zasypia bez mamusinego cycka (w ciągu dnia i nocy jeszcze korzysta z tego dobrodziejstwa) i do tego we własnym łóżeczku (nad ranem i tak ląduje u nas – nie wszystko musi być doskonałe od razu).
Od jakiegoś czasu Julia obsługuje komputer nowym przyciskiem – małym i bardzo czułym:
Razem z przyciskiem zakupiliśmy nowy program do zabawy. Jest to zbiór kolorowanek PABLO. Jula bardzo je polubiła. Wymaga on od niej dokonywania wyboru, a także uczy skanowania. Skanowanie polega na tym, że każdy element obrazka mruga po kolei różnymi kolorami. W momencie gdy mruga kolor, który chcemy wybrać, należy kliknąć i fragment obrazka zostaje pokolorowany na ten kolor. Gdy Jula opanuje skanowanie, będziemy mogli podjąć trudniejsze programy wspomagające komunikację. Póki co bawimy się w ten sposób.

Dziś Jula zaskoczyła nas baaaardzo pozytywnie. Po ponad miesiącu nieklikania dziś jakby nigdy nic udawało się prawie zawsze gdy tego chciała. W ostatnich tygodniach udawało się jej kliknąć 3 razy na pare godzin, a dziś ok. 10 w ciągu 15 minut. Nie było to tylko niekontrolowane klikanie (tak jak dawniej sie zdarzało), ale zatrzymywała sobie i puszczała dalej bajkę.
Tak samo jak paluszek ruszyła się lewa noga. Już na ćwiczeniach w czwartek Ania piała z zachwytu nad siłą Julki nogi, ale dziś sama doświadczyłam jej „kopa”.
Jest super…
A na tapecie u nas „dzidzi” – tak Marysia woła, żeby jej puścić przyniesiony przez ciocię Martę (nową logopedę Julki) filmik edukacyjno-rozrywkowy dla maluchów. „Dzidzi” leci zawsze wtedy kiedy trzeba Mary zatrzymać – np. podczas porannej toalety Julki…
Pozostawię bez komentarza 🙂
Uzupełnienie:
Ostatecznie samodzielne jedzenie skończyło się na tym etapie:

Najpierw Marysi leciało z nosa jak z kranu, potem był dzień spokoju, wczoraj Julka odkręciła katarowy kurek z nosa, a dziś ja… Poprostu masakra. W całym domu pełno chusteczek, a jutro goście przyjeżdżają. Czujemy jesień na maksa.
Poza tym wciąż trenujemy Juline paluszki, wciąż ambitnie i niestety wciąż nie widać efektów, ale nie zniechęcamy się. W ramach rekompensaty nasza komunikacja Julką wzbija sie na wyższe poziomy. TAK i NIE zostało opanowane i nawet goście są w stanie z Julką sie dogadać. Jutro przychodzi nowa ciocia od logopedii – jako dodatkowe wsparcie. Zwiększy się Julce liczba zajęć tygodniowych.
Marysia powoli uczy się korzystania z nocnika. Warunkiem koniecznym do operacji nocnikowych jest dostępny pod ręką karton z książeczkami – im więcej książeczek tym lepiej, bo Mary bardzo szybko czyta. W ogóle chyba będzie literatką, czyta wszystko co jej wpadnie w ręce, strona po stronie – tu wdała sie w mamusię.Coraz częście Marysia przytula się do Julki i nauczyła się mówić ‚Julia’ (obok wielu wyrazów, które nie sposób wymienić).

Codziennie rano Marysia budzi się około 7 i bawi się w pokoju, podczas gdy ja z Julką jeszcze śpimy. Śpimy dopóki Mary nie włączy jakiejś grającej zabawki, na szczęście rzadko to się zdarza, gdyż młoda preferuje książeczki i puzzle. Kiedy Julia sie budzi (ok. 9) i muszę się nią zająć, Mary jest już zmęczona zabawą i baaardzo marudna. Płacze, krzyczy (najczęściej na zmianę ‚mama’ i ‚mniam mnia’), wchodzi na ssak, próbuje mnie odciągnąć od Julki. Gdy w końcu uda mi się skończyć „procedury wstawania” sadzam Julię na siedzisku przed komputerem i włączam gry (ostatnio na czasie Kręgle z Tomem i Jerrym i golf z Kubusiem Puchatkiem). Wtedy po „przytuleniu” Marysi, która jest gotowa do dalszej zabawy, mam czas na zrobienie drugiego śniadania obu damom (Julka pierwsze śniadanie je przez sen ok 6 rano, a Marysia je/pije przez sen, ale sen mamusi). Czasem kiedy są obie spokojne jeszcze po śniadaniu, to jeszcze znajdę chwilę na ubranie siebie. Tak mniej więcej wyglądaja nasze poranki do godziny 11tej.
Dzisiaj udało mi sie „zagonić” Julę do opieki nad młodszą siostrą:

Jula zmieniała obrazki, a Marysia grzecznie siedziała przez całe 20 minut i wykrzykiwała co tam jej wpadło do głowy, dzięki czemu mogłam zjeść śniadanie.