Lena ma już swoje subkonto w Fundacji "Zdążyć z pomocą", na które możecie wpłacać pieniążki potrzebne na rehabilitację i niezbędny sprzęt wspomagający, usprawniający i poprawiający jakość życia małej Lenki. Za okazane serce i dobre słowo serdecznie dziękują rodzice Leny – Beata i Marcin.

---

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" – Cetrum Charytatywne

01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5

90 1020 1156 0000 7002 0051 6088

z dopiskiem w tytule wpłaty "na leczenie i rehabilitację Leny Janickiej"

---

Wczoraj pisałam o śmierci, dziś kolejny raz piszę o życiu… O życiu pogmatwanym przez chorobę, zależnym od różnych urządzeń, potrzebującym naszej pomocy, ale też życiu szczęśliwym, bo pełnym miłości – o życiu dziecka. Zamieszczam list mamy Leny, którą poznałam w dniu, kiedy Lena została przewieziona na OIOM i położona łóżeczko obok naszej Julki.

"Historia Lenki dziwnym zrządzeniem splotła się z historią Julki i jest do niej bardzo podobna.

Choroba, szpital połączył historie naszych rodzin. Lena podobnie jak Julka ma problem z mięśniami. Problem, który wciąż ostatecznie nie został zdiagnozowany, niemniej jednak to oczywiście nie zatrzymuje postępów choroby.

Przyszedł czas, w którego istnienie trudno nam uwierzyć. Czas, w którym nadzieje na nadejście lepszego, zastąpiła nauka akceptacji rzeczywistości i życia z urzeczywistnionymi lękami. Teraz mierzymy się z nimi. I może trudno w to uwierzyć, ale uczymy się od początku świata. Wieść o chorobie dziecka nigdy nie przychodzi o czasie. Nie ma takiego czasu!

Nagle zdaliśmy sobie sprawę z tego, że smutek jest ciszą. Ciszą, która wdarła się do mojego wnętrza i postawiła zaporę przed światem zewnętrznym. Smutek, który stal się rozpaczą, bezsilnością, modlitwą i błaganiem o litość. A zewsząd odpowiadała cisza.

I co dalej, kiedy serce z naszych serc, miłość z naszej miłości, dziecko z naszego kochania jest chore. I co dalej???? Krzyk i czekanie na znak.

Każdy dzień spędzamy nad jej łóżeczkiem a ona odpowiada nam swoim uśmiechem, któremu respirator odebrał głos. Obdarza nas swoim cudnym spojrzeniem, obejmuje miłością i zapominamy, że coś nie jest tak jak być powinno i całymi godzinami, które spędzamy przy niej, nie myślimy o bólu i chorobie. Poddajemy się słodkiemu złudzeniu.

Tak bardzo staramy się nie zabić wiary, że będzie inaczej. Jakiś czas temu dowiedzieliśmy się, że Lenka nie jest w stanie sama oddychać, że zabrakło jej sił. Trudno nam w to uwierzyć, odrzucamy te myśli, a potem zaczynamy sobie wszystko racjonalnie tłumaczyć i wiemy, że nasz opór niczego nie zmieni. A dom już zapomniał, że kiedyś pachniał dzieckiem. Teraz staramy się tylko walczyć o to, by mieć ją przy sobie. Pragniemy, by była przy nas. Nie możemy oddać naszej córce naszych płuc, nie możemy dać jej naszych mięśni.

Damy jej tylko to, co potrafimy. Pomimo, ze ona daje nam wszystko my możemy tak niewiele.

Lenki mięśnie są zbyt słabe, by mogły sobie poradzić z oddychaniem. Jednak jest respirator, który będziemy mogli zabrać do domu i który pomoże Lenie oddychać. Jak się okazuje będziemy potrzebowali też innych sprzętów usprawniających jej życie. Chcielibyśmy zebrać niezbędne środki na ich zakup. Trudno do tego się przyznać, ale potrzebujemy pomocy materialnej, gdyż sami nie zgromadzimy środków, które pozwolą nam na zakup tych wszystkich urządzeń.  

 

Korzystając zatem z uprzejmości Rodziców Julki, chcielibyśmy przedstawić Lenę, która obecnie ma 14 miesięcy i od 6 miesięcy przebywa w szpitalu. Lena wciąż nie ma postawionej ostatecznej diagnozy jednakże obraz kliniczny wskazuje na jedną z miopatii pierwotnych. Lena chyba o wiele lepiej niż my znosi cały ten pobyt na sali szpitalnej, która w zasadzie stała się dla niej domem, a pielęgniarki i lekarze odpowiednikiem rodziny J. Niemniej jednak już niebawem będziemy mogli ponownie cieszyć się jej obecnością w domu. Jak wspomniałam wcześniej, chcielibyśmy wkrótce zacząć gromadzenie środków na sprzęt dla Lenki (wózka, materaca, łóżka, fotelika itd.), a także opłacenie indywidualnej rehabilitacji. Otrzymaliśmy już niezbędne dokumenty z Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, która zgodziła się na założenie stworzonego do tego celu subkonta. Jak już wszystkim formalnościom stanie się zadość, umieścimy ten numer na stronie Julki i będziemy wdzięczni za każdą okazaną nam pomoc.         

A oto Lenka J

 

Beata i Marcin,

Rodzice Leny"

   

     

!!!Na początek jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy pomogli naszej córeczce wpłacając pieniądze na jej konto (również za 1% podatku) oraz tym, którzy wyciągnęli do nas rękę w inny sposób – pomagając w różnych sytuacjach!!!

W ostatnim czasie doświadczyliśmy bardzo wiele dobroci, otwartości i zainteresowania sprawą Julii od innych ludzi, zarówno tych nam bliższych, jak i tym całkiem nieznanych. Puszczając w świat nasz apel o pomoc nie przypuszczaliśmy, że zbierze on aż takie żniwo. W tym czasie życie weryfikowało pewne kwestie (m. in. nie musieliśmy zakupić respiratora, gdyż wzięło nas pod opiekę Hospicjum Sue Ryder z Bydgoszczy, zapewniając nam ten sprzęt).

Za pieniążki, które wpłynęły na konto fundacji do tej pory kupiliśmy Julii specjalny wózek, łóżko, fotelik do kąpieli, matę do hydromasażu, ssak i pulsoksymetr akumulatorowy oraz inne mniejsze akcesoria niezbędne przy codziennej pielęgnacji (opaski tracheotomijne, sondy, poduszki i wałki przeciwodleżynowe, itp.). Z tych pieniędzy opłacana jest również rehabilitacja, zarówno ruchowa (cztery razy w tygodniu) jak i logopedyczna (dwa razy w tygodniu) oraz pomoce do rozwoju ruchowego (materac do ćwiczeń, wałki, kliny, w niedalekiej przyszłości – plastry do tapingu lub ortezy). W dalszej perspektywie (kilka lat) leży kupno komputera i specjalnych akcesoriów do niego, większy wózek i fotelik samochodowy.

Nie chcą pozostać dłużni doświadczonej dobroci, postanowiliśmy podzielić się zebranymi funduszami (jest ich na koncie znacznie więcej niż Julia jest w stanie wykorzystać w tym czasie) i zgodnie z umową, jaką mamy podpisaną z fundacją, chcemy kupić parę niezbędnych rzeczy innym potrzebującym dzieciom. W ostatnim roku mieliśmy okazję poznać ludzi, których los obdarzył niepełnosprawnością dziecka. Nasza wrażliwość na ten problem wzrosła niewyobrażalnie i dlatego nie chcemy pozostać obojętni. Może w przyszłości założymy stowarzyszenie lub fundację, żeby móc pomagać jeszcze więcej i więcej…

Michał [na fotelu] jest przyjacielem Karola [po lewej] – wujka Julki (mojego brata). Obaj maja po 12 lat. Dwa lata temu u Michała wykryto guza pnia mózgu. W drodze na operację do Warszawy nastapiło krwawienie, na skutek którego Michaś zapadł w śpiączkę. Trwał w niej przez 11 miesięcy. Lekarze nie dawali mu żadnych szans. W pewnym momencie padły nawet słowa "trzy tygodnie". Jego mama walczyła o niego każdego dnia. Wszystko robiła przy nim sama. Gdy się wybudził wywalczyła chemioterapię i naświetlania, które Michał dzielnie znosił przez ostatni rok, mimo iż lekarze przekonywali ją że tego nie przeżyje. Modlitwa i wiara w niemożliwe dokonały cudów. Michał jest tego dowodem!

Dziś razem z Julką odwiedziłyśmy Michasia i jego dwóch braci – Kubę (6lat) i Maćka (3 miesiące). Michał nie wygląda na dziecko które przeszło chemię. Jest w świetnej formie. Powoli idzie do przodu. Jest bardzo inteligentnym i zdolnym chłopcem. Teraz ma zajęcia w domu, ale bardzo chciałby juz wrócić do szkoły, do kolegów. Nie jest jeszcze jednak wystarczająco silny, aby znaleźć się w grupie rozbieganych i hałasujących dzieciaków. Aby mógł całkowicie wrócić do swoich przyjaciół potrzebuje specjalnych pomocy rehabilitacyjnych m. in. roweru, porządnego wózka (który nie wywróci się gdy będą prowadzić go koledzy) i dużo rehabilitacji (w wakacje szkoła jej nie zapewnia), co wiąże się, jak wszystko, z kosztami. Dlatego zwracam się do Was kolejny raz o pomoc dla dziecka, dla naszego przyjaciela. Każdy grosz się tutaj liczy…

Wszyscy, którzy gotowi są pomóc Michałowi proszeni są o wpłaty na konto

Stowarzyszenia "Podaj Rękę" z Cedr Wielkich

BZ WBK 57 1090 1098 0000 0001 0573 6212 z dopiskiem „Michał”

Za wszelką pomoc z serca dziękują Rodzice Michała i on sam!!!

Wczoraj Julka dostała kocyk ze Stanów Zjednoczonych z organizacji B4SMA – Blankets for SMA kids. Szefową organizacji jest 19-letnia MJ, chora na SMA I+ (to taka łagodniejsza postać od tej co ma Julka). Kilka tygodni temu zalogowałam się na forum FSMA i napisałam o Julce parę słó moj łamaną angielszczyzną. Zamieściłam tez zdjęcie. MJ się do mnie odezwała i tak dostałyśmy kocyk 🙂

Teraz Julka ma już dwa specjalne, tylko dla niej, przykrycia – to z Ameryki i to od naszych polskich cioć kołderkowych. Fantastyczne są te inicjatywy… Może kiedyś też coś wymyślę, jak już znajdę więcej czasu wolnego!

 

 

Kilka miesięcy temu przeczytałam u któregoś dziecka na stronie o programie "kołderki za jeden uśmiech".  Specjalne ciocie kołderkowe wyszywają i szyją specjalne kołderki dla chorych dzieci. Któregoś dnia poprostu zgłosiłam Julkę do programu. W rezultacie dwa dni temu dostaliśmy paczuszkę od cioci kołderkowej z śliczną kołderką, która otula Julę do snu…

Kochane ciocie kołderkowe!!! Bardzo, bardzo dziekujemy. Kołderka jest poprostu cudowna, tak jak inne kołderki, dla innych dzieci. To wspaniałe, że swoim poświęceniem i pracą dajecie im tyle radości. I nam, rodzicom, również…

Dwa miesiące młodszego od Juli Pawełka poznałam 24 stycznia, kiedy trafił na naszą salę w szpitalu na Polankach. Jego rodzice jeszcze wtedy nie byli pewni czy to SMA. Kiedy my poszlismy na OIOM, Pawełek w niedługim czasie miał bronchoskopię i wymagał wentylacji na OIOMie. Jednak na Polankach nie było miejsca i trafił do Wojewódzkiego, gdzie spotkaliśmy się drugi raz, gdy Jula miała robioną trechaotomię.

Dlaczego piszę o Pawełku? Bo on dalej leży w szpitalu i czeka na sprzęt. Jest w kolejce do Sue Rydera, ale nie wiadomo ile to jeszcze potrwa (dużo dzieci jest w kolejce z naszego województwa)… Jego rodzice bardzo by chcieli zabrać go do domu, ale nawet jak dostaną się do programu wentylacji domowej, to będzie im potrzeba środków na urządzenie godnego i wygodnego życia Pawełkowi. Nie bądźmy obojętni! Jeśli możecie w jakiś sposób im pomóc – pomóżcie tak jak pomogliście/pomagacie nam: modlitwą, ofiarą pieniężną, zaskakującymi pomysłami, zainteresowaniem…

Odsyłam na jego blog – www.pavelek.blox.pl

21 marca 2007 uczniowie katowickiego VLO przedstawili sztukę „Ballady i romanse” Adama Mickiewicza, a dochód ze sprzedaży biletów przekazali na subkonto Julii, za co jesteśmy im PRZE-wdzięczni…

O wydarzeniu tym napisał Dziennik Zachodni: http://katowice.naszemiasto.wp.pl/wydarzenia/713289.html

21 kwietnia 2007, w sobotę, zagrają jeszcze raz…

Są już zdjęcia (TUTAJ) z koncertu charytatywnego, który odbył się 1 marca br. w klubie Ave Cezar w Lubinie.

Jeszcze raz bardzo gorąco dziękujemy organizatorom, wykonawcom i uczestnikom koncertu!!!

Właśnie postawiono mi pytanie na co zbieramy pieniądze, bo na blogu nie zostało to sprecyzowane. Przejrzałam i zorientowałam się, że rzeczywiście nie ma takiej informacji. Dlatego też postanowiłam napisać parę słów na ten temat… Przepraszam, jeśli będzie to chaotyczne…

Tak jak wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci i nas najzwyczajniej w świecie nie stać na to, co w innych krajach zapewnia służba zdrowia. Specjalistyczny sprzęt wspomagający funkcje życiowe (np. koflator zastępujący kaszel co w przypadku Julki jest klasyczną piętą Achillesa kosztuje ok. 20tyś zł.; koncentrator tlenu – ok. 10tyś. zł; ssak i pulsoksymetr, które można wozić na spacer czy w podróż – ok. 8tyś. zł.) oraz rehabilitacja (jedna godzina specjalistycznych ćwiczeń to koszt 50zł – Julka powinna być rehabilitowana codziennie) potrzebne już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe (jedna pensja + trochę z pomocy społecznej). Julka szybko rośnie, lada dzień będzie potrzebowała specjalistycznego wózka (kilkanaście tyś. zł.), łóżka, sprzętów rehabilitacyjnych (np. pionizatora), które są dofinasowywane przez NFZ w stopniu niewystarczającym. Nie wiemy jeszcze wszystkiego na temat tego co będzie potrzebne Julce w miarę jej rozwoju. Wciąż pojawiają się nowoczesne technologie wspomagające rozwój takich dzieci jak Julka. Wierzymy, że w końcu medycyna pójdzie do przodu na tyle, że będzie możliwa jakaś metoda leczenia SMA (może przeszczep komórek macierzystych), którą najprawdopodobniej będzie trzeba finansować samemu. Na to wszystko nie damy rady zapracować sami.

Na dzień dzisiejszy: część sprzętu, włącznie z respiratorem, dostarczy nam Dom Hospicyjny Sue Ryder z Bydgoszczy, do którego jak pisałam, Julka została zgłoszona. Jak załatwią się sprawy formalne, dowiemy się co jeszcze będziemy musieli dokupić i wrócimy do domu z całym ambulatorium.

Dlatego jeszcze raz dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną na subkonto Julii w Fundacji. Ziarenko do ziarenka i nasze dziecko będzie mogło się uśmiechać nie w szpitalu, ale w swoim własnym domku, na spacerze i w innych miejscach, w które chcemy je zabierać, żeby mogło żyć normalnie.

Gdyby nasza zbiórka pieniążków przekroczyła potrzeby Julki, to zapewniam, że środki takie spożytkowane zostaną na pomoc innym dzieciom o podobnych problemach.