Wczoraj pisałam o śmierci, dziś kolejny raz piszę o życiu… O życiu pogmatwanym przez chorobę, zależnym od różnych urządzeń, potrzebującym naszej pomocy, ale też życiu szczęśliwym, bo pełnym miłości – o życiu dziecka. Zamieszczam list mamy Leny, którą poznałam w dniu, kiedy Lena została przewieziona na OIOM i położona łóżeczko obok naszej Julki.

"Historia Lenki dziwnym zrządzeniem splotła się z historią Julki i jest do niej bardzo podobna.

Choroba, szpital połączył historie naszych rodzin. Lena podobnie jak Julka ma problem z mięśniami. Problem, który wciąż ostatecznie nie został zdiagnozowany, niemniej jednak to oczywiście nie zatrzymuje postępów choroby.

Przyszedł czas, w którego istnienie trudno nam uwierzyć. Czas, w którym nadzieje na nadejście lepszego, zastąpiła nauka akceptacji rzeczywistości i życia z urzeczywistnionymi lękami. Teraz mierzymy się z nimi. I może trudno w to uwierzyć, ale uczymy się od początku świata. Wieść o chorobie dziecka nigdy nie przychodzi o czasie. Nie ma takiego czasu!

Nagle zdaliśmy sobie sprawę z tego, że smutek jest ciszą. Ciszą, która wdarła się do mojego wnętrza i postawiła zaporę przed światem zewnętrznym. Smutek, który stal się rozpaczą, bezsilnością, modlitwą i błaganiem o litość. A zewsząd odpowiadała cisza.

I co dalej, kiedy serce z naszych serc, miłość z naszej miłości, dziecko z naszego kochania jest chore. I co dalej???? Krzyk i czekanie na znak.

Każdy dzień spędzamy nad jej łóżeczkiem a ona odpowiada nam swoim uśmiechem, któremu respirator odebrał głos. Obdarza nas swoim cudnym spojrzeniem, obejmuje miłością i zapominamy, że coś nie jest tak jak być powinno i całymi godzinami, które spędzamy przy niej, nie myślimy o bólu i chorobie. Poddajemy się słodkiemu złudzeniu.

Tak bardzo staramy się nie zabić wiary, że będzie inaczej. Jakiś czas temu dowiedzieliśmy się, że Lenka nie jest w stanie sama oddychać, że zabrakło jej sił. Trudno nam w to uwierzyć, odrzucamy te myśli, a potem zaczynamy sobie wszystko racjonalnie tłumaczyć i wiemy, że nasz opór niczego nie zmieni. A dom już zapomniał, że kiedyś pachniał dzieckiem. Teraz staramy się tylko walczyć o to, by mieć ją przy sobie. Pragniemy, by była przy nas. Nie możemy oddać naszej córce naszych płuc, nie możemy dać jej naszych mięśni.

Damy jej tylko to, co potrafimy. Pomimo, ze ona daje nam wszystko my możemy tak niewiele.

Lenki mięśnie są zbyt słabe, by mogły sobie poradzić z oddychaniem. Jednak jest respirator, który będziemy mogli zabrać do domu i który pomoże Lenie oddychać. Jak się okazuje będziemy potrzebowali też innych sprzętów usprawniających jej życie. Chcielibyśmy zebrać niezbędne środki na ich zakup. Trudno do tego się przyznać, ale potrzebujemy pomocy materialnej, gdyż sami nie zgromadzimy środków, które pozwolą nam na zakup tych wszystkich urządzeń.  

 

Korzystając zatem z uprzejmości Rodziców Julki, chcielibyśmy przedstawić Lenę, która obecnie ma 14 miesięcy i od 6 miesięcy przebywa w szpitalu. Lena wciąż nie ma postawionej ostatecznej diagnozy jednakże obraz kliniczny wskazuje na jedną z miopatii pierwotnych. Lena chyba o wiele lepiej niż my znosi cały ten pobyt na sali szpitalnej, która w zasadzie stała się dla niej domem, a pielęgniarki i lekarze odpowiednikiem rodziny J. Niemniej jednak już niebawem będziemy mogli ponownie cieszyć się jej obecnością w domu. Jak wspomniałam wcześniej, chcielibyśmy wkrótce zacząć gromadzenie środków na sprzęt dla Lenki (wózka, materaca, łóżka, fotelika itd.), a także opłacenie indywidualnej rehabilitacji. Otrzymaliśmy już niezbędne dokumenty z Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, która zgodziła się na założenie stworzonego do tego celu subkonta. Jak już wszystkim formalnościom stanie się zadość, umieścimy ten numer na stronie Julki i będziemy wdzięczni za każdą okazaną nam pomoc.         

A oto Lenka J

 

Beata i Marcin,

Rodzice Leny"