Właśnie postawiono mi pytanie na co zbieramy pieniądze, bo na blogu nie zostało to sprecyzowane. Przejrzałam i zorientowałam się, że rzeczywiście nie ma takiej informacji. Dlatego też postanowiłam napisać parę słów na ten temat… Przepraszam, jeśli będzie to chaotyczne…

Tak jak wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci i nas najzwyczajniej w świecie nie stać na to, co w innych krajach zapewnia służba zdrowia. Specjalistyczny sprzęt wspomagający funkcje życiowe (np. koflator zastępujący kaszel co w przypadku Julki jest klasyczną piętą Achillesa kosztuje ok. 20tyś zł.; koncentrator tlenu – ok. 10tyś. zł; ssak i pulsoksymetr, które można wozić na spacer czy w podróż – ok. 8tyś. zł.) oraz rehabilitacja (jedna godzina specjalistycznych ćwiczeń to koszt 50zł – Julka powinna być rehabilitowana codziennie) potrzebne już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe (jedna pensja + trochę z pomocy społecznej). Julka szybko rośnie, lada dzień będzie potrzebowała specjalistycznego wózka (kilkanaście tyś. zł.), łóżka, sprzętów rehabilitacyjnych (np. pionizatora), które są dofinasowywane przez NFZ w stopniu niewystarczającym. Nie wiemy jeszcze wszystkiego na temat tego co będzie potrzebne Julce w miarę jej rozwoju. Wciąż pojawiają się nowoczesne technologie wspomagające rozwój takich dzieci jak Julka. Wierzymy, że w końcu medycyna pójdzie do przodu na tyle, że będzie możliwa jakaś metoda leczenia SMA (może przeszczep komórek macierzystych), którą najprawdopodobniej będzie trzeba finansować samemu. Na to wszystko nie damy rady zapracować sami.

Na dzień dzisiejszy: część sprzętu, włącznie z respiratorem, dostarczy nam Dom Hospicyjny Sue Ryder z Bydgoszczy, do którego jak pisałam, Julka została zgłoszona. Jak załatwią się sprawy formalne, dowiemy się co jeszcze będziemy musieli dokupić i wrócimy do domu z całym ambulatorium.

Dlatego jeszcze raz dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną na subkonto Julii w Fundacji. Ziarenko do ziarenka i nasze dziecko będzie mogło się uśmiechać nie w szpitalu, ale w swoim własnym domku, na spacerze i w innych miejscach, w które chcemy je zabierać, żeby mogło żyć normalnie.

Gdyby nasza zbiórka pieniążków przekroczyła potrzeby Julki, to zapewniam, że środki takie spożytkowane zostaną na pomoc innym dzieciom o podobnych problemach.