Po prawie 11 latach z rdzeniowym zanikiem mięśni Julia biega po niebieskich polanach. Ten blog jest pamiątką dla tych, którzy nie chcą zapomnieć i świadectwem dla tych, którzy jej nie poznali…
Wszyscy chorują. Julka też. Jej stan zdrowia na tyle się zawahał, że musieliśmy pojechać zrobić rentgen płuc i badania krwi. Na szczęście w wynikach nie było dramatu i pozwolili nam wrócić do domu co się nam zdarzyło pierwszy raz. Tym bardziej jesteśmy szczęśliwi!
Na moje oko antybiotyk w połączeniu z flegaminą i witaminami pomaga. Jeszcze zdarzają niespokojne godzinki, ale coraz ich mniej. Dziś pani doktor pomajstrowała przy parametrach respiratora i tak zrobiła, że jest jeszcze lepiej…
Zabawa z PCEye trwa. Póki co Jula trenuje sobie podczas zabawy. Korzysta z prostego programiku do robienia „mazów”:
Wróciliśmy też do Kubusiowego Przedszkola. Może poziom zadań jest zbyt prosty dla Julki, ale jeśli chodzi o trenowanie korzystania z PCEye, to całkowity strzał w dziesiątkę.
A tak wygląda centrum sterowania i wspólna zabawa sióstr:
Wciąż szukamy dobrego rozwiązania na mocowanie monitora nad Julką. Póki co laptop leży bokiem. Do zabawy to nie przeszkadza, ale do nauki nie jest idealne rozwiązanie, bo zaburzają się kierunki: góra, dół, prawo, lewo. A w nauce czytania i pisania to dość ważne.
Julia urzędowo jest przypisana do klasy II. Wśród dzieci była tylko na pasowaniu na ucznia w ubiegłym roku. Myślę jednak, że to może się zmienić. Wszystko za sprawą pani wychowawczyni, która jest zaangażowana w turniej Czarni Cup. Dzieci z klasy też usłyszały trochę więcej o Julce i w tym roku w okolicy Mikołajków napisały do niej listy. Dokładnie 21 listów… Czytanie ich było istnym testem na wrażliwość. Chyba nie było takiego, który by się nie wzruszył ich treścią, a także całą zaistniałą sytuacją…
Julia wysłuchała wszystkich listów, obejrzała podarek na Mikołajki… Nie zareagowała jak mama (łzami), ale wszystko jej się bardzo podobało. Postanowiłyśmy odpisać dzieciom. Mama układała zdania, czytała Julce i dostawała mrugnięciem potwierdzenie, że może być… Do listu dołączyłyśmy zdjęcie Julki i małego drewnianego dzwoneczka (rękodzieło mamy) na klasową choinkę.
Gdy wspominałam sobie ubiegłoroczne testowanie PCEye to najbardziej przerażała mnie perspektywa kalibrowania urządzenia, ustawienie go itd… Panie z Harpo miały profesjonalny statyw na którym był umocowany monitor z kamerą, trzeba było się nagimnastykować żeby wszystko zadziałało…
A dziś… okazało się że te obawy były niepotrzebne…
Około południa dotarła paczka:
Kilka godzin później Jula już zaczęła zabawę… Najpierw z pomocą gierek internetowych, podpowiedzianych przez panią Kasię, Jula oswajała się z możliwością przejęcia władzy nad myszą. Próbowaliśmy też tablic komunikacyjnych z programu Grid2. Julkę bardzo zaciekawiły obrazki i fakt, że pani czyta na głos wyklikane słowa. W przyszłości ten program pozwoli na konkretną, rzeczową rozmowę z Julą na różne tematy. Dziś klikała (można by rzec – lukała) najczęściej na dwa komunikaty „porozmawiajmy o zwierzętach” i „nie lubię szkoły”. Hmmm…
Wszyscy domownicy przychodzili zobaczyć cóż to za cudo Jula użytkuje.
Po niecałych dwóch godzinach zabawy Jula już potrafiła zmienić opony Zygzakowi McQueen 🙂
Marysia i my – rodzice też postanowiliśmy zmierzyć się z PCEyem, ale jest to tak nienaturalny dla nas sposób obsługiwania komputera, że poddawaliśmy się po kilku minutach. Żadne z nas nie ma takiej koncentracji wzroku jak Jula….
Na koncie Fundacji trwa księgowanie pieniążków z 1% podatku za rok 2012.
Na Julinkowym subkoncie z 1% za rok 2012 uzbierało się 16 083,60zł.
W połączeniu z odłożonymi pieniążkami z ubiegłych lat już dziś wiemy, że damy radę kupić Julce PCEye – co nas przeogromnie cieszy! Mamy nadzieję, że do końca listopada Julka zacznie ćwiczyć pracę z komputerem.
Wszystkim,którzy odpisali 1% podatku dla Julii po raz kolejny BARDZO DZIĘKUJEMY!!!
Mogę Wam już chyba zdradzić, że na przełomie stycznia i lutego w Pruszczu Gdańskim odbędzie się charytatywny turniej halowej piłki nożnej „Czarni Cup”. Turniej ma już kilkuletnią tradycję. TUTAJ możecie przeczytać notatkę prasową z zeszłego roku.
W tym roku podczas turnieju będą zbierane pieniążki dla naszej Julki. Dokładnie co i jak to będzie wiadomo później, ale już teraz organizatorzy zbierają przedmioty, które by się mogły stać fantami na loterię (gadżety firmowe, koszulki…) oraz rzeczy, które można zlicytować. Ze względu na charakter imprezy dobrze by było gdyby były związane ze sportem (koszulki, piłki z autografami…) Gdyby ktoś miał ochotę włączyć się w tą akcję to proszę o kontakt mailem (aniabartczak@gmail.com).
A my już teraz bardzo dziękujemy pani K. za pomysł i ogarnięcie Julki taką formą pomocy!
Od minionego poniedziałku tata ma długo wyczekiwany dwutygodniowy urlop. Niestety, z różnych względów, nie możemy nigdzie pojechać na dłużej, ale i tak spędzamy czas inaczej niż zwykle 🙂
W poniedziałek pojechaliśmy do Słupska, na urodzinki Kasi. Mimo, że zabawiliśmy tam tylko półtorej doby, było bardzo sympatycznie.
Julia, jak na imprezę przystało, miała nową fryzurę 😉 A propos… Ma fantastyczne włosy do czesania, ale nie dość, że tego nie znosi, to jeszcze połowa fryzur, które mogłabym wycudować, niestety, jest niepraktycznych 😦
Witajcie po długiej przerwie… Wpis dedykuję pani Marzence dziękując za motywację! 🙂
Od dwóch lat jesień to dla nas czas szkoły, ostatnich spacerów i wypadów, kasztanów i lęku przed zbliżającą się zimą… ale po kolei…
Julka jest w klasie 2a. Jej zajęcia szkolne (indywidualne), poszerzyły się o lekcje religii. Poza tym ma rehabilitację (dwa razy ze szkoły i dwa razy ze szpitala) i spotkania z logopedą. Pani logopeda aktualnie uczy czytania, ku ogromnej uciesze Julii. Litery teraz to temat przewodni wszystkiego. Zainteresowanie czytaniem przenosi się mimochodem też na młodszą siostrę, która w tym roku jako pięciolatka poszła do szkolnej zerówki. Marysia zaskakuje umiejętnościami w tej materii.
A oto plan Julki. Nie narzekamy na nudę. A jak się już nudzimy to wymyślamy co nie co…
O reszcie jesiennych impulsów w następnych wpisach…
W miniony weekend przeprowadziliśmy się całą rodziną do Sopotu, gdzie uczestniczyliśmy w pewnym ważnym dla naszej wspólnoty wydarzeniu. Zarówno Julka i Marysia wykazały się przeogromną dojrzałością i cierpliwością w trakcie spotkania (a były jedynymi dziećmi). W ramach rozrywki wieczorem w sobotę wybraliśmy się na miasto…
Sopot to miasto gdzie mieszkałam trzy najważniejsze dla rozwoju człowieka lata życia – czyli te pierwsze trzy 🙂 Za każdym razem gdy tam jestem czuję sopocką magię…
Julka podobnie jak ja była zachwycona wieczornym Sopotem. Mimo późnej pory, oczy miała szeroko otwarte, zapatrzone w kolory, neony, oświetlone drzewa, dziwnie ubranych ludzi, kramiki z balonami… Marysia natomiast po zjedzenia loda u Włocha (ulubiona kawiarnia babci) padła mi na rękach.
Julinek i SMA 