Tuż tuż Wielkanoc

Kochani, zbliża się Wielkanoc, a my już w środę wyjeżdżamy (tradycyjnie)…Kierunek: Józefów koło Warszawy.

Jak Bóg da ładną pogodę i zdrowie, to w świąteczny weekend skusimy się na wycieczkę na Warszawską Starówkę <– to jest informacja dla studentów UKSW, gdyż wielu z nich na kartkach, wysłanych do Julki, zachęcało nas właśnie do zwiedzenia Starego Miasta. Może się tam spotkamy 🙂

Tymczasem się pakujemy i zostawiamy Was z życzeniami dobrego i błogosławionego czasu!

U Królowej Polski

W miniony weekend, 28-30 marca, członkowie Ruchu Szensztackiego świętowali 100-lecie Szensztatu na Jasnej Górze. Na takiej imprezie nie mogło zabraknąć i Julki.

Podróż w obie strony i same jubileuszowe uroczystości Julia, a także jej młodsza siostrzyczka, zniosły bardzo dzielnie. Z powodów logistycznych nie uczestniczyliśmy we wszystkich punktach programu, ale to co przeżyliśmy było wystarczająco niepowtarzalne. Najbardziej wzruszającym momentem było wejście na plac pod wałami z ponad 2-tysięcznym tłumem pielgrzymów z całej Polski. Myśl, że byliśmy tam razem, całą rodziną, jeszcze teraz powoduje ucisk w gardle. 

Wróciliśmy do domu naładowani i umocnieni. To był fantastyczny początek „sezonu” 🙂

Kolejny przystanek – Wielkanoc na Syjonie… 

Niespodzianki

W środę 26 marca listonosz trochę się zdziwił… Julia otrzymała ponad 60 kartek pocztowych od studentów UKSW. Podobno to była pierwsza część…

Wszystkie kartki Julia dokładnie obejrzała, a tata przeczytał treści.

 

W imieniu Julki dziękujemy za miłe słowa i pozdrowienia.

To niesamowite uczucie i dla niej i dla nas – być w sercu tylu młodych ludzi.

 

———————————————————— 

ps. dziś wróciliśmy z Częstochowy, więc tylko tyle, ale potem coś więcej dopiszę…

Dzień kobiet

Wprawdzie już był, ale dzielimy się wizualnie naszą radością. Tata wie jak sprawić radość swoim kobietom 🙂

Pod koniec dnia w wazonie znalazło się jeszcze więcej kwiatów 🙂 Na szczęście mamy wokół dużo chłopaków, którzy lubią nam kupować kwiaty…

Look to learn

Dzięki wsparciu młodych piłkarzy Jula otrzymała program komputerowy o bagatelnej cenie ok. 2 tysięcy. Jest to 40 gier, które są tak przygotowane, żeby można było na nich ćwiczyć obsługę myszy komputerowej za pomocą oczu. Jest to oczywiście zabawa, ale dzięki niej Julia krok po kroku uświadamia sobie jaka ma moc w spojrzeniu. I gdy to już zakoduje, będzie mogła świadomie i precyzyjnie zająć się obsługą komputera w całości.

Na pierwszy rzut oka wydawało nam się, że sterowanie wzrokiem to tylko kwestia „patrzysz, klikasz”. Niestety nie jest to takie proste. Ale Pan Bóg dał nam cierpliwość i nie przyspieszamy niczego. Zresztą widok zajętej zabawą Julki, jest bezcenny.

Awaryjne sprzęty

Dwa razy w ciągu dwóch tygodni przyszło nam chwycić za ambu i wentylować Julę ręcznie…

Za pierwszym razem po prostu respirator przestał pobierać prąd z kabla. Stało się w to w nocy, niepostrzeżenie… Nad ranem zorientowałam się że respirator działa na baterii, mimo że jest podłączony do kabla. Telefon poszedł w ruch i kilka godzin później przyjechała pani pielęgniarka z respiratorem zastępczym. Bateria wysiadła na pół godziny przed jej przybyciem, więc ręczne wentylowanie trwało aż tak długo. Poza nadszarpniętym poczuciem bezpieczeństwa całą sytuację przeżyłyśmy z Julką spokojnie (tata był w pracy). Powiedziałam Julce, że respirator się wyłączy, ale że mamy ambu, które go zastąpi i to jej wystarczyło. Nawet na chwilę nie zmieniły się jej parametry.

Drugi raz wydarzył się w miniony weekend, pod moją nieobecność. W nocy wysiadła turbina w respiratorze zastępczym i po prostu się wyłączył. Tym razem tata chwycił za ambu. Stało się to ok. 3 w nocy. Zrządzeniem Opatrzności w szpitalu dyżurowała nasza pani doktor, a na stanie był przywieziony dzień wcześniej kolejny respirator zastępczy. Dziadek pojechał po sprzęt, a rano pani doktor przyjechała po dyżurze sprawdzić czy wszystko ok. Jula podobnie jak za pierwszym razem sytuacje przyjęła bardzo spokojnie.

Można być niepewnym w życiu wielu rzeczy i można z tym żyć. Niestety poczucie, że sprzęt od którego zależy życie mojego dziecka jest awaryjny sprawia, że to życie jest na granicy psychicznej wytrzymałości. Wszyscy znamy mądre rady, żeby nie martwić się tym, na co nie ma się wpływu. W tym wypadku, choć nie mam wpływu na los, przestać się martwić nie potrafię. Mogę się jedynie modlić, aby za każdym razem, gdy coś takiego się wydarzy, w pobliżu był ktoś… w komórce był zasięg… personel szpitalny  i sprzęt zastępczy był w pogotowiu…

Bogu należy dziękować za to, że czuwa i, że stworzył nas takimi… hmm… „opanowanymi” i „nie panikującymi”.

Trwa turniej CZARNI CUP’14

Od wczoraj trwa turniej piłki halowej o charakterze charytatywnym. Tak jak pisałam wcześniej, uzbierane pieniążki z loterii fantowej oraz aukcji organizatorzy postanowili przekazać na potrzeby naszej Julki.

Niestety Jula z różnych powodów zimowo-zdrowotno-organizacyjnych nie dojedzie popatrzeć na piłkarzy, ale tatuś, młodsza siostrzyczka i dziadkowie pojawią się na hali.


Chcemy bardzo gorąco podziękować organizatorom, młodym piłkarzom i wszystkim tym, którzy podczas turnieju postanowią wesprzeć Julkę.

O wszystkich naszych dobroczyńcach pamiętamy w naszych modlitwach!

Duże łóżko

Na skutek wspaniałego zrządzenia losu czy Opatrzności (jak to woli wierzyć) Jula stała się dzisiaj właścicielką nowego, dużego łóżka… 

Taki niespodziewany (i dla Julki i dla nas), nieplanowany (w każdym razie nie w tych miesiącach), spóźniony prezent świąteczny… Sama radość!


Nowy 2014 Rok

Nowy Rok przyszedł,  a my nareszcie zdrowi! Mama i tata trochę jeszcze kichają, ale najważniejsze, że Jula przegnała choróbska i w końcu jest wykurowana i wyluzowana. Takich dobrych parametrów nie miała już bardzo dawno… chyba latem… I oby tak zostało!

Święta spędziliśmy nietypowo. Nie tylko rodzinnie, ale też z wyjątkowymi gośćmi na Wigilii. Była z nami Lenka ze swoimi rodzicami i braciszkiem.

Sylwestra obchodziliśmy kameralniej, ale za to szampańsko 🙂

Plany mamy ambitne na ten rok… Szykuje się kilka podróży, ale o tym póki co – cicho sza.

Teraz nabieramy odporności, którą nadwyrężył grudzień… Wcinamy witaminy, tran, prebiotyki, probiotyki, aloesy, aronię… co się da…

Świątecznie

Jak co roku Julka zawiesiła bombkę na choince. Nie było to łatwe bo tata „zepsuł” sobie plecy i nie mógł dźwignąć Julki. Musiała wystarczyć wątpliwa krzepa mamusi 😉 Najważniejsze, że się udało…

W tym roku dziewczynki dorobiły się również małej choinki w swoim pokoju. Czyli klimat świąteczny u nas już zawitał. Już prawie jesteśmy gotowi na święta…