Jesteśmy znowu w komplecie w domku. Dziś ok. 11-tej zapakowaliśmy się i opuściliśmy szpital wojewódzki.

Dlaczego dziwny ten powrót?

Może dziwnie to zabrzmi, bo w końcu to szpital, ale tak jakoś mi smutno. Cały ten tydzień na pediatrii dla mnie był takim "sanatorium". Jula przez cały czas była wyluzowana, nie miała ani razu gorączki (co jest nowością jeśli chodzi o pobyt w szpitalu). Ja siedząc tam po 2/3 doby miałam mnóstwo czasu na czytanie książek  (przeczytałam 5?!), na rozmyślania o życiu. Przeprowadziłam wiele rozmów z paniami pielęgniarkami, które normalnie podbiły moje serce swoim zaangażowaniem, troską i otwartością. Poznałam Piotrusia, który poruszył pewne obszary mojego serca i umysłu – co z tego wyniknie jeszcze nie wiem, ale wiem, że nie bez powodu tak się stało. I nawet nie przeszkadzało mi zaplecze socjalne (szpital wojewódzki jest starym szpitalem, wciąż w przebudowie i na pierwszy rzut oka raczej do siebie zniechęca). Atmosfera na tym oddziale była wyjątkowa, ciężko ją opisać. Na pewno miało znaczenie to, że od początku do końca wiedziałam co się dzieje. Byłam obecna przy wszystkich medycznych i  pielęgnacyjnych czynnościach, którym poddawana była Julka (normalnie rodzice czekają pod zabiegowym, ale Julia wszystkie te zabiegi przechodziła na sali w swoim łóżku). Przekonałam się, że zmiana opatrunków przy wkłuciu "centralnym" jest czymś emocjonującym, nauczyłam się nowych technik obmywania ran i zakładania opatrunków przy tracheo i PEGu, poznałam obsługę pompy podającej jedzenie w ciągłym wlewie i dowiedziałam się na czym polega i z czym się wiąże żywienie pozajelitowe (zachęcam do zapoznania się z Fundacją "Żyć z Pompą" – więcej na stronie: http://www.zyczpompa.org).

W tym miejscu składam szczere wyrazy uznania dla personelu oddziału i podziękowania za sprawienie, że było  nam dobrze.

Marysia jak zobaczyła Julkę to powiedziała, a właściwie wykrzyczała : "Jula, przyjechałaś, stęskniłam za Tobą, kocham Cię!" – i wdrapała się po mnie, żeby dać Julii buziaka w czoło.

Julia po uroczystych powitaniach przez dziadków, babcie, wujków zasiadła przed komputerem i klikała nieprzerwanie chyba ze trzy godziny – a my się martwiliśmy, że znieczulenie ogólne ją osłabi i przestanie ruszać nogami.

W najbliższych dniach może uda mi się odkopać aparat, to Wam pokażę nową Julę, bez sondy 🙂

U nas spokojnie. Tzn. spokojnie zdrowotnie. Rana się leczy, jesteśmy już bliżej założonych przez lekarzy celów. Jula czuje się jak na wakacjach – mama i tata są (na zmiany, ale są), bajki lecą, tylko trochę do Marysi jej tęskno i vice versa.
 
Jednak nie o tym chciałam dziś napisać.

Jest coś w tym szpitalu, co mnie zwyczajnie kładzie na łopatki. I bynajmniej nie są to sprawy związane z naszym pobytem. My to już prawie weteranki, nie da się nas złamać.

Dzieci – chore, bardziej lub mniej "uszkodzone" dzieci, małe dzieci, które są tam bez rodziców. Za każdym razem gdy przechodzę i widzę te okruszynki, same w łóżeczkach, dosłownie pęka mi serce. Dla większości dzieciaczków nie da się nic zrobić póki rodzice się jednoznacznie nie "zdecydują" co dalej. Nic poza modlitwy.

Od dziś leżymy na pediatrii w szpitalu wojewódzkim. Musimy trochę przeorganizować nasze życie na czas pobytu na tym oddziale. W szpitalu musimy być z Julą 24 godziny na dobę. Jula jest zadowolona z tego faktu, Marysia jeszcze nieświadoma co ja czeka więc nie narzeka.

Julinkowy brzuch się powoli leczy. Dziś lekarze założyli jej cewnik Foleya, ale jeszcze przez niego nie karmią. Chcą żeby się wszystko ładnie zagoiło. Jula znosi wszystko tak dzielnie, że aż mnie szokuje. Dziś podczas tych wszystkich przenosin, wycieczki na rentgen, zakładania tego cewnika była wyluzowana i spokojna.

Teraz Julia jest z tatusiem. Ja jadę na noc do szpitala. Nie za bardzo będzie teraz jak pisać, więc czekajcie cierpliwie na kolejne wieści.

Dziś w szpitalu wojewódzkim Julkę obejrzeli pediatrzy gastroenterolodzy (chyba czterech ich było i jeszcze anestezjologów dwóch) i miała zrobioną gastroskopię.

Rana przy PEGu wyglądała/wygląda strasznie więc go wyciągnęli i zostawili chwilowo otwarty brzuszek żeby się trochę podleczył.

Dodatkowo w badaniu wyszło, że Jula ma stan zapalny żołądka i kilka babrzących się wrzodów (podejrzewam że to nie jest sprawa tygodnia, ale już w lipcu musiało się zacząć, kiedy pojawiły się problemy z trawieniem jedzenia). Wszystko brzmi strasznie, ale dla Juli to dobre wieści – bo w końcu wiadomo na co leczyć.

Wyciągnięty PEG natomiast znaczy tylko tyle, że już nie będzie trzeba go wyciągać w znieczuleniu za dwa lata. Teraz jak się podgoi rana to założą Julce w tą samą dziurkę coś, czego nazwy nie pamiętam, ale ma być wygodne w używaniu i przede wszystkim będzie to można wymieniać w domku.

Dla mnie to wszystko jakiś medyczny bełkot, zdaję się w tych sprawach na specjalistów i czekam… Do niedzieli mamy obrany kierunek – szpital wojewódzki. Co dalej, czas pokaże…

Chyba przestanę się nastawiać i nakręcać. Jutro jednak Jula nie wyjdzie do domu.

Dziura od PEGa wciąż przecieka. Jutro ma przyjechać specjalnie do Julki chirurg, obejrzeć i zdecydować co dalej.

Poza tym przeciekiem Jula czuje się dobrze. Ma na sali dużo starszego kolegę – śmieją się, że mógłby być jej tatą. Najważniejsze jest to, że Dominik ma coś, co Julę super relaksuje … – telewizor 🙂

Jest szansa na piątkowe wyjście. Jeśli w badaniach będzie wszystko w porządku to po ostatniej dawce antybiotyku dożylnego może Jula zostanie wypisana.

Dziś z PEGa też ciekło, ale dowiedziałam się, że to może być (znów "może", ale na OIOMie większość jest "może" – trzeba przywyknąć) skutek obkurczania się pooperacyjnej opuchlizny. Obrzęk się zmniejsza i robi się rozszczelnienie. Trzeba wtedy podciągnąć PEGa (nauczę się tego przed wypisem) i przeciekanie ustaje. Proste… Hmm…

Niestety Jula wciąż okupuje szpital.

Rany pooperacyjne (przy rurce i przy PEGu) się nie goją tak jak powinny, a rzesza bakterii, które po cichu zamieszkiwały Julki ciałko zaatakowały właśnie te rany.

Do tego doszedł problem z jedzeniem i anemia. Jakieś fusy zbierają się w Julki żołądku, a obok PEGa wycieka treść żołądka. Trzeba zrobić dokładniejszy wywiad, może nawet gastroskopię.

Jula dzielnie znosi cały pobyt w szpitalu. Tęskni, chociaż przy nas nie daje tego po sobie poznać. Kiedy nas nie ma słucha bajek na discmanie (jeśli panie pielęgniarki jej włączą). W ciągu dnia przywozimy laptopa to ogląda bajki i razem gramy w gry. Zdecydowanie lubi mieć na uszach słuchawki (taki sposób na odcięcie). Na szczęście nie ma gorączki, a parametry zapalne spadają. Oby tylko się nic więcej nie przyczepiło i szybko wyjaśniła się sprawa z PEGiem i karmieniem.

W piątek tata wraca do pracy, więc zacznie się kombinowanie z czasem.

Eh… szpitale. Jak się utknie, to ciężko wyjść.

"Chcesz rozśmieszyć Pana Boga? Opowiedz Mu o swoich planach."

Dziś o 12 Julka miała wrócić do domu.
Miała…
Nie wróci, bo się coś przypałętało. CRP podwyższone.
I znów antybiotyk.
Wędrówki po oddziałach (laryngologia, blok operacyjny, OIOM w wojewódzkim i OIOM na Polankach) zaszkodziły.

Nie chce mi się nawet pisać. I nie chodzi o strach o Juli zdrowie (bo klinicznie i psychicznie dobrze się czuje), ale o to, jak to jest z naszymi planami. Tata akurat ma urlop jeszcze przez tydzień. Jutro jest chrzest małej Weroniki, której tata będzie chrzestnym. Na chrzcie nas nie będzie (mnie i Juli), a urlop spędzimy osobno, dzieląc czas miedzy dzieci – trochę to frustrujące…

I choć wierzymy, że plan Opatrzności jest jak zwykle doskonały (o czym przekonamy się dopiero po tym wszystkim), to dzisiaj mamy podcięte skrzydła… A z takimi podciętymi skrzydłami nic się nie chce.

Udało się wszystko (chyba) – ciężko powiedzieć, bo nie gadaliśmy z lekarzami… Jula została na obserwacji na OIOMie. Wieczorem jeszcze zajedziemy do niej, bo teraz śpi. Więcej napiszę jutro… Teraz czas na odreagowanie.

Dziękuję za Wasze modlitwy i trzymane kciuki!!!