Po prawie 11 latach z rdzeniowym zanikiem mięśni Julia biega po niebieskich polanach. Ten blog jest pamiątką dla tych, którzy nie chcą zapomnieć i świadectwem dla tych, którzy jej nie poznali…
… odsysania, wentylowania, inhalowania, oklepywania, drenażowania, cewników, drenów, soli fizjologicznej, gazików, opasek, tasiemek, rur, rurek, sond, strzykawek, filtrów, nosków, plastrów, czujników, alarmów, wałków, klinów…
Cały dzień odsysania może człowieka dobić…
Nikt mi nawet nie wspomniał, że życie z respiratorem łączy się z ciągłym odsysaniem, a w żadnej literaturze nie jest to wyraźnie zaznaczone. Owszem, że ssak musi być, ale, że trzeba go używać czasem co chwilę to niet!
W moich genach, poza połówką SMA, jest jeszcze jedno paskudztwo, które Jula sobie przywłaszczyła – ALERGIĘ pokarmową (mam nadzieję że tylko tą pokarmową, bo ja mam jeszcze wziewną – jak większość mojej rodziny). To, że Julia nie może dostawać białka mleka krowiego wiedzieliśmy już dawno (dlatego katujemy ją Nutramigenem – ohydnym preparatem mlekozastępczym), ale tydzień temu wyszło, że glutenu też nie może jeść. Tak ją wysypało po biszkopcie, że do dziś nie mogę niektórych plam niczym wyleczyć. Dlatego zaczęłam piec biszkopty bezglutenowe (jajo, 1/2 szkl. mąki ziemniaczanej i 1/2 szkl. mąki kukurydzianej). Daję jej do buzi (oczywiście prawie w całości mymla i wypluwa) i wkruszam do deserów i nic się nie dzieje, całe szczęście. Mogła być jeszcze uczulona na jajko (tego bym już chyba nie zniosła)… Całe szczęście, w mojej rodzinie z pokarmowej wszyscy wyrośliśmy, jest szansa, że za parę lat :))) Jula będzie mogła jeść już wszystko…
A co do gotowania i pieczenia – najlepszą porą na gotowanie zupy dla Julki jest godzina 22:00, a na pieczenie (zarówno biszkoptów, jak i innych łakoci) – północ. Dziś np. upiekłam ciasteczka francuskie z konfiturą jagodową… mniam, będą jutro do kawy. A teraz idę jeszcze dokarmić Julę i spać. DOBRANOC!
Dziękuję Wam za miłe słowa i rady dotyczące ostaniego wpisu. Nie sądziłam, że może on spowodować taką lawinę energii…
Chciałabym tylko sprostować parę rzeczy:
1. Ja naprawdę lubię gotować i robić porządek – właśnie dla siebie, dla własnej przyjemności – nie chcę z tego rezygnować… To tak jak niektórzy chodzą do kina 🙂 Dziwna jestem.
2. Co do czasu z mężem – mamy go dzięki Julce (bo nasza mała śpi od 20:00 do 7:00 rano) – każdy wieczór dla siebie i lubimy z tych wieczorów korzystać…
3. Moja rodzina mnie nie krytykuje, czasem ktoś coś palnie, ale nie dlatego, że coś źle robię, tylko dlatego że traktuje naszą sytuację normalnie (zresztą na moje życzenie)
4. Na koniec – właśnie zabawa z Julką (nie rehabilitacja) i nasze leniuchowanie (np. na dworze) zabiera czas, który mógłby być spożytkowany na inne rzeczy (tu jest zasadniczy mój problem, bo nie chcę rezygnować z tego rodzaju normalności). Mnie nie drażni brak obiadu czy porządku, tylko to że trzeba wykonywać te wszystkie ćwiczenia (których po części Jula nie lubi)…
To nie jest kryzys, to jest ciągłe pytanie, co zrobić, żeby było lepiej, żeby dojść do jakiegoś kompromisu. Bo do opisanego wcześniej ideału to nam baaaaaardzo daleko… A każdy specjalista (rehabilitant, logopeda, anestezjolog) prawie każdą wizytę kończy słowami: "To niech Pani jeszcze robi to i to…"
Fakt, jestem zmęczona, ale przynajmniej zaczęłam jeść 🙂 A w ogóle to czuję się dobrze i byłam już z Julą na huśtawce na placu zabaw 🙂
Co wieczór kiedy idę spać dręczą mnie wyrzuty sumienia, że nie wszystko udało mi się zrobić. Niektórym wydaje się, że nie ma tego wiele. Mi się tak wydawało… na początku, ale dziś wiem, że nie potrafię efektywnie połączyć ról, w jakie przyszło mi sie wcielić (zresztą z własnego wyboru): matki, żony, pani domu (to było zanim dowiedziałam się że Jula jest chora) oraz rehabilitanki, logopedki i pielęgniarki OIOMowej (te doszły potem).
Ideał? 3-4 razy Vojta, 3 razy masaż logopedyczny, przynajmniej 30minut Bobathów, masaż całego ciała, regularne kładzenie na brzuchu i w pozycji drenażowej (choćby 3 razy po 5-10 minut), 7 razy karmienie (przynajmniej 3 poprzedzone ćwiczeniami buzi), odłączanie od respiratora (jak najwięcej – ale wtedy jak się coś robi to się Jula szybciej męczy), ciągłe pilnowanie czy nie trzeba odessać, pamiętanie, żeby często zmieniać pozycje – to są czynności związane z SMA, a jeszcze są te związane z normalną pielęgnacją niemowląt (przewijanie, kąpanie, przytulanie). Trzeba to wpleść między spacer (ok. 2h), dwie drzemki w ciągu dnia, noc i dołożyć zabawę, w której trzeba aktywnie uczestniczyć. W między czasie powinnam przygotować coś do jedzenia (dla siebie, dla Julii, dla taty – żarcie ze słoików na dłuższą metę nie zdaje egzaminu), zadbać też o siebie (chociaż sie umyć i ubrać), zrobić pranie, zmyć naczynia, wywiesić pranie i je wyprasować potem i jeszcze parę inych rzeczy można by wymienić…
I zawsze coś nie wyjdzie, bo ja poprostu nie umiem napisać sobie programu dnia i trzymać się harmonogramu. I juz chyba zawsze będę zasypiać z poczuciem winy… Bo już nie ma mojej intuicji, jest tylko masa informacji o chorobie (co należy i ile robić z dzieckiem z SMA), wskazania lekarzy i uszczypliwe uwagi rodziny… Czasem naprawdę cieżko jest się ogarnąć, zorganizować – taki mam charakter, temperament. I chciałabym bardzo żeby było jak najlepiej, ale od chcieć do móc w moim przypadku jest kawał drogi. I nie chodzi o użalanie się nad sobą, bo mi nie żal siebie. Mi szkoda Julki. Boję się że, przez to, że Vojty nie zrobię czy nie wymasuję buzi, na mniej jej wystarczy siły w mięśniach i będzie się uśmiechać jeden dzień mniej (bo mięśnie mimiczne też zanikają z czasem w tej chorobie)… Tak wiele zależy ode mnie, za wiele…
Coraz bliżej dzień, w którym zmierzymy się z nowym, innym światem… Coraz bliżej dzień powrotu do domu… Oczekując na ten dzień uczę się wszystkiego od nowa: odsysania z rurki, noszenia, przekładania, karmienia, przytulania, wkrótce się nauczę zakładać sondę, kąpać, zmieniać opatrunki przy rurce, wymieniać rurkę, pójdę na kurs pierwszej pomocy, potem przeszkolę całą rodzinę – wszystko po to, żeby moje dziecko czuło się bezpiecznie w domu.
Julka ma się dobrze, kończy ostatni antybiotyk, nie ma żadnych bakterii, w zasadzie tylko czeka… A jak dobrze pójdzie to niedługo przekażę Wam naprawdę dobre wieści…
Zabrałam jej stan podgorączkowy, zabrałam jej bakterie wszystkie, zabrałam katar, zostawiłam siłę do uśmiechu na trzy dni, które będę leżeć w łóżku i leczyć moją zdobycz…
A tę rozłąkę ofiaruję Ci Boże…
Wstaję rano, myję się i jem śniadanie. Potem lecę na busa do Gdańska, tam wsiadam w kolejkę na Przymorze i maszeruję z buta 15 minut pod górkę do szpitala na Polankach. Pierwsze drzwi to oddział V (niemowlęcy): mały Filipek właśnie wychodzi do domu, życzę jego mamie żebyśmy się już tu w szpitalu nie spotkały, potem spotykam kolejną mamę: jej mały ma skurcz oskrzeli, jeszcze nie wyjdzie do domu 😦 Kolejna mama miała wyjść z córeczką przedwczoraj, nie wyszły. Idę dalej. Staję przed drzwiami OIOMu. Naciskam dzwonek i czuję jak mi ściska żołądek po wczorajszych wieściach… Otwierają się drzwi. Myję i dezynfekuję ręce. Julka nie śpi. Saturacja idealna – 100%. Ale jakaś taka zmęczona… Dowiaduję się, że miała wkłucie nowe zrobione (werflon w szyi) i może jeszcze ją boleć. Uśmiecha się do mnie, trochę się bawi zabawkami i zasypia. Rozmawiam z mamą Maji, Maja dziś pakuje rączki do buzi i cmoka sobie cały czas, potem gazik próbuje zjeść… Karmię Julkę przez sondę (pozwalają mi), jeszcze się bawimy, śmiejemy. Szczególnie śmieje się na słowo "mama"… Hmm… 🙂 Na drugim łóżku Lena uśmiechnęła się w końcu po kilku dniach do taty 🙂 Ok. 17 przychodzi tata Julki, żegnam się z małą i idę na czekoladę z automatu. Przy okazji spotykam w świetlicy dla rodziców kolejną mamę, rozmawiamy sobie. Tata przychodzi jak Julka zasypia i jedziemy do domu… I tak od trzech tygodni. Wracam do domu i dalej myślę o dzieciakach ze szpitala. To jest inny świat, nie lepszy, ale też nie gorszy…
Żeby nie było, że u nas tylko choroby: Z dniem 30.01.2007 mgr inż. tata został przeniesiony do rezerwy!!! Marcin, Ewa… Wy wiecie :)))
Po liczniku widzę, że oglądacie stronę. Wiem, że niektórzy regularnie sprawdzają co u nas nowego… Dziękujemy Wam za to. Dzięki temu wiemy, że nie jesteśmy sami. Mam tylko prośbę jeszcze jedną – nie bójcie się wpisywać komentarzy. Bardzo lubię je czytać (nie chodzi mi tylko o porady czy skomentowanie mojego stylu pisania – jestem umysłem ścisłym), wciąż sprawdzam czy ktoś coś dopisał… Tak bardzo ciepło mi się robi na serduchu, gdy się odzywacie, wtedy nie jest to tylko mój monolog. Mama Precla napisała, że blog jest swego rodzaju psychoteriapią – coś w tym jest. To co nas spotkało wygląda na pierwszy rzut oka dramatycznie, ale my staramy się żyć normalnie i to chcemy pokazać w tym blogu. Już przyzwyczailiśmy się do ssaka (nie musimy go używać non stop – ale podczas infekcji) i do tego, że Julka musi więcej ćwiczyć niż inne dzieci. To stało się częścią naszego świata, w którym nie brakuje normalności. Tata dba o dyscyplinę, ja staram się nie zaniedbywać innych rzeczy (np. prania, gotowania). Choroba Julki zmieniła nas, dzięki niej starmy się być lepsi i lepiej wykorzystywać czas. Nie bójcie się nas i nie martwcie się, że nie wiecie co powiedzieć… my nie wiemy co chcemy usłyszeć. Pozdrawiam Was wszystkich ciepło… Dla nas najważniejsze jest to, że jesteście z nami…
Julinek i SMA 