Co wieczór kiedy idę spać dręczą mnie wyrzuty sumienia, że nie wszystko udało mi się zrobić. Niektórym wydaje się, że nie ma tego wiele. Mi się tak wydawało… na początku, ale dziś wiem, że nie potrafię efektywnie połączyć ról, w jakie przyszło mi sie wcielić (zresztą z własnego wyboru): matki, żony, pani domu (to było zanim dowiedziałam się że Jula jest chora) oraz rehabilitanki, logopedki i pielęgniarki OIOMowej (te doszły potem).

Ideał? 3-4 razy Vojta, 3 razy masaż logopedyczny, przynajmniej 30minut Bobathów, masaż całego ciała, regularne kładzenie na brzuchu i w pozycji drenażowej (choćby 3 razy po 5-10 minut), 7 razy karmienie (przynajmniej 3 poprzedzone ćwiczeniami buzi), odłączanie od respiratora (jak najwięcej – ale wtedy jak się coś robi to się Jula szybciej męczy), ciągłe pilnowanie czy nie trzeba odessać, pamiętanie, żeby często zmieniać pozycje – to są czynności związane z SMA, a jeszcze są te związane z normalną pielęgnacją niemowląt (przewijanie, kąpanie, przytulanie). Trzeba to wpleść między spacer (ok. 2h), dwie drzemki w ciągu dnia, noc i dołożyć zabawę, w której trzeba aktywnie uczestniczyć. W między czasie powinnam przygotować coś do jedzenia (dla siebie, dla Julii, dla taty – żarcie ze słoików na dłuższą metę nie zdaje egzaminu), zadbać też o siebie (chociaż sie umyć i ubrać), zrobić pranie, zmyć naczynia, wywiesić pranie i je wyprasować potem i jeszcze parę inych rzeczy można by wymienić…

I zawsze coś nie wyjdzie, bo ja poprostu nie umiem napisać sobie programu dnia i trzymać się harmonogramu. I juz chyba zawsze będę zasypiać z poczuciem winy… Bo już nie ma mojej intuicji, jest tylko masa informacji o chorobie (co należy i ile robić z dzieckiem z SMA), wskazania lekarzy i uszczypliwe uwagi rodziny… Czasem naprawdę cieżko jest się ogarnąć, zorganizować – taki mam charakter, temperament. I chciałabym bardzo żeby było jak najlepiej, ale od chcieć do móc w moim przypadku jest kawał drogi. I nie chodzi o użalanie się nad sobą, bo mi nie żal siebie. Mi szkoda Julki. Boję się że, przez to, że Vojty nie zrobię czy nie wymasuję buzi, na mniej jej wystarczy siły w mięśniach i będzie się uśmiechać jeden dzień mniej (bo mięśnie mimiczne też zanikają z czasem w tej chorobie)… Tak wiele zależy ode mnie, za wiele…