I znów zmiany

Mamy pecha… W zeszłym roku tuz przed świętami musieliśmy na gwałt szukać fundacji, która przejmie Julinkowe fundusze. Udało się dzięki Fundacji „Żyć bezpiecznie”. Z 1% za 2011 r zebrało się ok. 10 000zł. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni wszystkim podatnikom!!! Pamiętamy o Was w naszych modlitwach.

Niestety nasza nowa fundacja zamyka z końcem roku swoją działalność. A my znów przechodzimy procedurę zakładania subkonta w kolejnej. Tym razem kosztem dłuższej procedury, idziemy wydeptaną ścieżką, sprawdzoną przez wielu naszych blogowo-szpitalnych małych przyjaciół i czekamy na założenie subkonta w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Czas ten zapewne się przedłuży, gdyż jest to ogromna instytucja, więc nie wiem czy w styczniu będzie można już odpisywać 1% podatku na Julkę. Nie mniej jednak, mam nadzieję, że Was to nie zrazi do wsparcia Julki.

W tym roku naszym wspólnym marzeniem jest uzbieranie funduszy na zakup PCEye o którym pisałam już we wrześniu. (–> TUTAJ).

Tymczasem…

…u nas przygotowania świąteczne idą pełną parą. Już w sobotę tatuś postawił choinkę, ale ustroimy ją ostatecznie w niedzielę. Do tego czasu zapełnia się ona wymyślonymi przez Marysię ozdobami typu „recykling” – mamy już pszczołę z butelki po Kubusiu, dzwonek po pudełku od śmietany, cukierka z actimela… Pierniki też już zrobiłyśmy. Marysia od prawie miesiąca siedzi w domu z zapaleniem oskrzeli, więc nie nudzimy się w ciągu dnia. Julia wciąż w super formie i bardzo życzymy sobie aby w niej pozostała… aż do wiosny. Żeby nie ryzykować infekcji, tej zimy nie ruszamy się z domu, a w święta będziemy przyjmować gości u siebie.

Zdjęcia choinki z oryginalnymi ozdobami wrzucę jutro… obiecuję 🙂

Jesiennie

Nie mam sił na pisanie… Tak po prostu albo z powodu nadwyrężonego stanu zdrowia własnego, a może to ta jesień… W ciągu tych prawie dwóch miesięcy popadliśmy w taką rutynę, że aż się nie chce pisać.

Julia po wakacjach cały czas jest w dobrej formie zdrowotnie, z dwudniowym wyjątkiem podgorączkowym. Cały czas mamy z tyłu głowy lęk o jej zdrowie, zwłaszcza wspominając ostatnie zapalenie płuc. Chuchamy więc i dmuchamy na zimne jeśli tylko to możliwe. Właściwie poza takim normalnym rytmem od początku roku szkolnego mieliśmy jedną sympatyczną Julinkową przygodą.

Nowy ksiądz katecheta poprosił mnie, abym przyszła na lekcję religii do klasy III gimnazjum i opowiedziała im o naszym życiu z Julką. W związku z tym, że w ciągu dnia nie mam z kim zostawić Julki (tata i babcia w pracy), musiała pójść ze mną do szkoły. W trakcie gdy ja miałam spotkania z uczniami, Jula zwiedzała szkołę z panią rehabilitantką i w ten sposób przeszła szkolenie biblioteczne i wypożyczyła pierwszą książkę, którą sama wybrała mruganiem. Została też pasowana uroczyście wielkim piórem na czytelnika biblioteki. Wszystko stało się bez mojej obecności, dlatego nie udało mi się tego uwiecznić aparatem.

Wykorzystując sytuację, że wyszłyśmy z domu (taka wyprawa do szkoły to wbrew pozorom megawyczyn dla takiej „wątłej” mamy jak ja), Jula odbyła swoje zajęcia z panią logopedą na terenie szkoły. Postanowiłyśmy, że jeszcze do szkoły dojdziemy, ale niestety od tamtej pory (już dwa tygodnie minęły) nam się to nie udało – pogoda i wszędobylskie wirusy jesienne nam to wciąż uniemożliwiają.

Teraz jesteśmy przez kilka dni we trzy, bo tata pojechał na południe w delegację. Marysia kicha, mnie łamie w kościach, tylko Jula się trzyma i oby tej jesieni i zimy nie dała się infekcjom.

Na koniec, żeby nie było tak ponuro wrzucam filmik z pasowania Julki na ucznia…

Pasowanie na ucznia

Tradycją w naszej szkole stało się pasowanie na ucznia w dniu rozpoczęcia szkoły. O godzinie 12:00 byłyśmy z Julą w szkole – ubrane na galowo i bardzo podekscytowane.Po odśpiewaniu hymnu i krótkiej przemowie pan dyrektor pasował wszystkich pierwszoklasistów, a wśród nich i Julkę na uczniów. Na pamiątkę każde dziecko dostało domino do zabawy. W klasie wszystkie dzieciaki (łącznie z Julą) odcisnęły swoje palce pod tekstem ślubowania i otrzymały od pani kolorowe plany lekcji. Za kilka dni, jak już nasze panie: rehabilitantka i logopeda ustalą swoje plany zajęć uzupełnimy z Julką jej piękny plan lekcji.

To było piękne przeżycie, zarówno dla Julki, jak i dla wzruszonej mamy 🙂

Wakacje

Właściwie jutro koniec wakacji… Jak ten czas zleciał.

W tym roku wakacje przeżyliśmy bardzo dynamicznie. W lipcu w domu przyjmowaliśmy gości, a sierpień praktycznie cały spędziliśmy podróżując. Pierwszy raz wybraliśmy się na południe Polski. Urlop (czyli wolne taty z pracy) zaczęliśmy na Górze św. Anny pod Opolem na naszych corocznych rekolekcjach. To były wyjątkowe rekolekcje, bo uczestniczyło w nich ok. 250 osób z całej Polski.

Kolejnym przystankiem był Kraków, gdzie spędziliśmy kilka dni u siostry taty. Widzieliśmy jak smok zionie ogniem, obeszliśmy starówkę, kapaliśmy się w aquaparku, poszliśmy pierwszy raz razem do kina. Wyskoczyliśmy też na jeden dzień do Zakopanego, żeby pokazać naszym dziewczynkom góry.

Będąc w Opolu postanowiliśmy sobie, że w miesiącu sierpniu nawiedzimy wszystkie sanktuaria szensztackie w Polsce, jest ich 6 – w Winowie k/Opola, w Zabrzu-Rokitnicy, w Józefowie i Świdrze k/Warszawy, w Bydgoszczy i na Górze Chełmskiej k/Koszalina. W tej kolejności je odwiedziliśmy.

Wakacje obeszły się bez chorowania, spadków formy. Julia była niesamowita – spokojna, cierpliwa i zadowolona z wojaży…

A teraz już zaczynamy kompletować pomoce szkolne. Trzeba kupić zeszyt, nowy klej i farby do malowania palcami, bo stare już się skończyły…

Mam 6 lat

Z kilkudniowym opóźnieniem ogłaszam wszem i wobec że Julia skończyła 6 lat. Świętowaliśmy w sobotę w rodzinnym gronie urodziny obu dziewczynek. Marysia wczoraj skończyła 4 lata. Czas leci… Rosną nam dzieci…

Nowe zainteresowania Julki odbiły się echem w prezentach 🙂

Już jakiś czas temu „rozmawiałyśmy” sobie z Julką o jej nowej zwierzęcej pasji. Drogą dedukcji i eliminacji Julia zakomunikowała że chciałaby zostać WETERYNARZEM i chciałaby pojechać na safari… Mam nadzieję, że wypad do ZOO na jakiś czas wystarczy.

Tymczasem przygotowujemy się do urlopu. W tym roku pierwszy raz dojedziemy na południową stronę Polski – rekolekcje na Górze św. Anny obok Opola oraz wizyta u cioci w Krakowie. Jak aura nam będzie sprzyjać i Jula będzie miała siłę to zahaczymy o Zakopane…

PCEye

Tydzień temu do Julii przyjechały dwie panie z firmy Harpo, która specjalizuje się w sprzedaży sprzętu komputerowego i wspomagającego komunikację niepełnosprawnych.

Panie przywiozły zaprezentować urządzenie PCEye które umożliwia sterowaniem komputerem za pomocą spojrzenia. Jest to kamera, której zadaniem jest śledzenie ruchu gałek ocznych i przenoszenie tego ruchu na monitor.

Samo ustawienie kamery tak, aby Julki oczy mogły stać się myszką komputerową zajęło z godzinę czasu. Potem było już tylko wzruszenie, niedowierzanie i ogólny zachwyt, zarówno nasz (tatuś specjalnie wyszedł wcześniej z pracy żeby zobaczyć to ustrojstwo), pani pedagog, która prezentowała sprzęt i samej Julki, która tak skupiła się na ekranie, że aż szkoda było przerywać prezentację, gdy nadszedł czas.

Pani Kasia pedagog specjalny, we wnioskach z testu PCEye napisała: „Dziewczynka, dzięki odpowiedniej opiece i ćwiczeniom z neurologopedą świadomie kontroluje ruch gałek ocznych, potrafi zatrzymać spojrzenie w dowolnym miejscu i na wymagany czas.(…) Wysokie zdolności poznawcze dziewczynki pozwoliły na pełną obsługę aplikacji umożliwiających grę na komputerze, malowanie oraz komunikację. Poprawnie odpowiadała na zadawane pytania, wskazując wzrokiem odpowiedzi, które były następnie wypowiadane przez syntezator mowy. Wykonywała wszystkie polecenia, od razu zrozumiała zależność przyczynowo-skutkową między ruchem gałek ocznych a ruchem kursora myszy po ekranie oraz sposób w jaki dokonuje się wyboru danej akcji -zatrzymanie wzroku na danym obiekcie”– nasza dzielna, mądra dziewczynka J

Julii najbardziej podobało się jej malowanie oczami (w innym programie niż ten widoczny na zdjęciu powyżej). Przesuwając wzrok po ekranie stworzyła piękny obraz – lepszy od tego z filmu „Nietykalni”.

Ciekawostka na marginesie: Ta pani maluje za pomocą oczu – http://www.eyegazeartists.com/#/sarah-ezekiel-portfolio/4563187183

Dzięki innemu programowi mogła „powiedzieć”, że woli Kubusia od Tygryska. Patrzyła na obrazek, a komputer czytał to co było pod nim napisane. To była zabawa, ale można przygotować plansze z komunikatami „życiowymi” i Jula sama będzie mogła w ciągu dnia zakomunikować głośno, że chce pić, spać, przełożyć itd…

„Urządzenie umożliwiające obsługę komputera za pomocą ruchu gałek ocznych wraz z oprogramowaniem do komunikacji umożliwiłoby Julii komunikację z otoczeniem, edukację, ułatwiłoby lekarzom diagnozę, ze względu na to, że Julia sama wypowiadałaby się na temat swojego samopoczucia. Dziewczynka świetnie poradziła sobie z obsługą urządzenia, które stanowi szansę na pełniejszy rozwój psychospołeczny, emocjonalny i zapewniłoby efektywną komunikację z dzieckiem. Możliwość obsługi komputera za pomocą ruchu gałek ocznych jest jedyną dostępną metodą obsługi komputera i komunikacji dla Julii.” – pisze dalej pani Kasia

Możliwości jakie daje jej ten sprzęt są niesamowite. Obiecaliśmy Julce, że będzie miała ten gadżet. Jak to zrobimy? Jeszcze nie wiem, bo samo urządzenie kosztuje 32tysiące, do tego monitor, statyw i specjalne programy… Na pewno poczekamy na rozliczenie 1%, a potem zobaczymy…

Remont i piłka nożna

Zgodnie z tytułem, żyjemy tymi dwoma sprawami. Remont do popołudnia, piłka do nocy…

Gdzieś pomiędzy nimi skończył się pierwszy rok edukacji Julki w szkole. Panie maja przerwę do września, a Jula bardzo dużo pracy domowej 🙂 Muszę tylko wybrać się do szkoły w celu ustalenia ewentualnych zmian godzinowych od nowego roku szkolnego.

Pogoda nas nie rozpieszcza. Albo wieje albo pada. Załapaliśmy się tylko na kilka sympatycznych rodzinnych spacerów tego lata. Wciąż mamy nadzieję, że w końcu jakiś spokój zapanuje w domu. Zniknie bałagan, skończy się EURO i podróże służbowe taty… Urlop mamy dopiero od początku sierpnia. Do tego czasu zapowiada się gorąco.

Przedstawienie

Marysia wczoraj zarządziła przedstawienie dla Julki. Przyniosła krzesła, założyła koc. Chciałam nagrać jak występuje, ale musiałam szybko odłożyć aparat bo za kurtyną czekała na mnie cała masa morskich ikeowskich pacynek na palce. Razem z Mary odegrałyśmy dla Julki „Życie oceanu” :))