Już jakiś czas temu zaplanowaliśmy rozpoczęcie w dniu dzisiejszym nowenny dziewięciodniowej za wstawinnictwem o. Józefa Kentenicha – założyciela Dzieła Szensztackiego. O dziele jego życia możecie poczytać tu:

http://www.trojmiasto.szensztat.pl/ruch.htm#OJCIEC

http://www.voxdomini.com.pl/vox_art/kent.html

http://www.voxdomini.com.pl/ruchy/schoenstatt.htm

Wybierając się w dziewięciodniową podróż razem z Sługą Bożym o. Józefem pragniemy modlić się o łaski potrzebne Julii, o zdrowie dla niej i o cud uzdrowienia jeśli jest zgodny z wolą Bożą.

Gdyby ktoś pragnął włączyć się w nasze wołanie do Nieba, codziennie przez kolejnych 9 dni będę umieszczać na blogu rozważania i modlitwy.

Nie wiem czy to ta jesień mnie tak przytłoczyła, czy to, że Marysia tak wspaniale się rozwija i przypomina mi czasy kiedy Julka była taka mała… Paradoks! Im więcej radości sprawia mi widok żywej Maryśki i jej cudowny śmiech, tym większy mam żal z powodu zaniku mięśni Julii. Niby terapeuci mówią że nie jest źle, że nie słabnie, ale wszystko bym oddała żeby zobaczyć Julkę tak roześmianą jak jej młodsza siostra. To jeden z tych po(d)stępów SMA. Nie lubię o tym mówić, ale wszystko bym znosiła dzielniej gdyby tylko Julka mogła mówić i śmiać się jak dawniej. Zawsze miałam nadzieję, że nas ominie słabnąca mimika twarzy, niestety… Jestem po prostu wściekła na to wszystko! Czekam każdego dnia na cud i modlę się żebym miała siłę stawić czoła życiu każdego następnego dnia. To wszystko jest takie niesprawiedliwe 😦

Od czwartku do niedzieli razem z Marysią uczestniczyłam w Triduum Szensztackim – spotkaniu delegatów naszej wspólnoty z całej Polski. Przy okazji świętowania rocznicy powstania Dzieła Szensztackiego (18 października) w tych dniach zostaje sformułowane motto, które prowadzi nas przez kolejny rok formacji. Tegoroczne Triduum przesiąknięte było tematem osobiście bardzo mi bliskim. Wiara w Opatrzność Boża i zawierzenie Bogu bardzo głęboko wyryły się w moim sercu już dwa lata temu, kiedy poznałam diagnozę Julii. Także ogłoszone motto "Tak, Ojcze – Tobie zawierzam!" utwierdza mnie w przekonaniu, że zawierzenie jest naszą/moją drogą…

Czas w Świdrze spędzałam z Marysią na rękach. Były wykłady, dyskusje, okazja do modlitwy, biesiadowanie, a nawet koncert góralski. Odpuściłam sobie jedynie popołudniowe spotkania, aby dać małej odpocząć (i sobie również) od gwaru i ciągłego gugania różnych cioć i wujków. I choć zostałam ogłoszona szaloną matką (bo kto ciągnie 2,5 miesięczne dziecko przez pół Polski?) nie żałuję ani minuty… W wakacje nie było nam dane uczestniczyć w rekolekcjach, więc tym bardziej cieszyłam się z tego bycia przy Sanktuarium.

A po powrocie:

Julka stęskniona za mamą nie odrywała ze mnie wzroku cały wczorajszy wieczór i dzisiejszy dzień, a w domu pojawiła się mała piskliwa współlokatorka… Mysz… Nie znoszę gryzoni, które nie są w klatce. Brrr… Tata już rozłożył pułapki, ale nie wiem czy pomogą.

Dziś był kolejny intensywny dzień wspólnej rehabilitacji z Lenką. Obie dziewczyny zostały pochwalone zarówno przez Ankę – rehabilitantkę i i panią Iwonkę – logopedę. Rosną nam gwiazdy i robią się coraz bardziej zbuntowane jak przystało na dwulatki. Lena nie chce jeść, a Jula nie chce patrzeć na swoich rozmówców – dobre i to (przynajmniej rozwijają się prawidłowo)…

Serce mi pęka za każdym razem gdy dowiaduję się o nowo zdiagnozowanym dziecku z SMA. Do blogosfery dołączyli ostatnio Ada i Tomek (znajdziecie w zakładkach). Oboje mają poniżej roku i czekają na wyjście ze szpitala z respiratorami. W naszym rejonie jest jeszcze dziewczynka w wieku Julki i chłopiec.

Gdy przypomnę sobie co przeżywałam gdy zapadła diagnoza tak strasznie żal mi tych rodziców, którzy teraz muszą stawić czoło, nowej trudnej rzeczywistości. I z drugiej strony, gdy czytam historie tych dzieciaczków, przed oczami przemyka mi nasza droga przez szpital i serce pęka mi jeszcze bardziej.

Gdy miałam 16 lat strasznie chciałam być już dorosła, mieć męża i dzieci… Nie przypuszczałam, że życie wcale nie jest takie proste…

A z innej beczki, to właśnie próbuję się spakować na jutrzejszy wyjazd w stronę Warszawy… i kiepsko mi idzie. Chyba będę musiała odespać w samochodzie.

Tata wziął urlop i będą się z Julką rządzić w domu – ugotowałam garnek zupy dla Julii i garnek lecza dla taty 🙂 – chyba im wystarczy…

Jako jedna z licznych mam niepracujących z powodu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem mam problem ze świadczeniami z opieki społecznej, bo nasza rodzina przekroczyła w ubiegłym roku dochód na osobę (583 zł). Tym samym sposobem nie mam już płaconej składki ZUS, nie mówiąc już o ok. 500zł mniej miesięcznie. Pozostaje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, który to w porównaniu do potrzeb Julki jest żenująco śmieszny – nie starczyłby nawet na 3 godziny rehabilitacji.

Ogólnie przepisy są tak kiepsko skonstruowane, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, postanowili je zmienić. W tym celu na FORUM "RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ" powstała petycja. Zanim trafi ona na biurka rządowe jest potrzeba nagłośnienia sprawy jak najbardziej się da i uzyskania wsparcia instytucji pozarządowych będących związanych z pomocą na rzecz niepełnosprawnych.

Aby oddać swój głos ZA należy wejść na stronę www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=3491, pojawi się wówczas treść petycji, zaś pod nią widnieją zakładki – należy kliknąć POPIERAM PETYCJĘ-JESTEM ZA. Żeby głos był ważny należy podać imię i nazwisko oraz maila, na który przyjdzie prośba o potwierdzenie podpisu.

Dzisiaj pierwszy raz od dłuuuuższego czasu wyszłam z domu sama na dłużej niż godzinę. Zostawiłam odciągnięte mleko i urwałam się z przyjaciółkami na kawę do kawiarni – właściwie na herbatę z konfiturą (matki karmiące i oczekujące kawy pić nie powinny). Pewnie gdyby kawiarnia była czynna dłużej siedziałybyśmy w niej więcej niż 3,5 godziny… W czasie gdy ja próbowałam nadrobić miesiące niewidzenia się z koleżankami, tata w domu przyjął gości (babcię i ciocie z Tczewa), wykąpał, nakarmił i położył spać dziewczynki i wcale się przy tym nie zmęczył. Dla mnie to otwarta droga do kolejnych wyjść, tylko mleko muszę gromadzić w zamrażalce – na dwa następne wypady już jest gotowe 🙂

U nas wirusowo… Niestety. Wczoraj tata złapał jakiegoś wirusa jelitowego, dzisiaj ja się męczę. Julia wczoraj miała stan podgorączkowy i całe szczęście na tym się skończyło – na razie… Marysia chyba w najlepszej formie, jeśli nie liczyć kolek, które wróciły ze zdwojoną siłą. Zakupiliśmy infacol (podobno pomaga), więc czekamy na rezultaty. Pocieszające jest to, że jak już wieczorny atak minie, Mała potrafi przespać nawet 4 godziny jednym ciągiem, obudzić się na jedzenie, a potem zasnąć na kolejne 3 godziny (już do rana). Oczywiście dzisiejsza noc była wyjątkowa – ja spałam tylko 2 godziny, bo jej się nie chciało…

Poza tym w ubiegły weekend debiutowałam jako kierowca. Zaczęłam w sobotę spokojnie do Pruszcza (w tym dwa razy w lewo 🙂 ), a w niedzielę już ambitnie do Gdyni obwodnicą (najgorsze było włączanie się ruchu). Wprawdzie potrzebuję jeszcze "nawigatora", ale myślę, że jeszcze trochę i będę jeździć sama. Póki co jestem przerażona kierowaniem i każda decyzja żeby usiąść za kółko, kosztuje mnie mnóstwo nerwów… Chyba zostanę "niedzielnym" kierowcą, bo w niedzielę nie jeżdżą tiry 🙂 Zdaję sobie sprawę, że "prawdziwi" kierowcy teraz chichoczą, ale niech sobie przypomną jak zaczynali 😛

Powoli też przygotowujemy się do chrztu Marysi. Szykujemy sie na 7 września.