Nie wiem czy to ta jesień mnie tak przytłoczyła, czy to, że Marysia tak wspaniale się rozwija i przypomina mi czasy kiedy Julka była taka mała… Paradoks! Im więcej radości sprawia mi widok żywej Maryśki i jej cudowny śmiech, tym większy mam żal z powodu zaniku mięśni Julii. Niby terapeuci mówią że nie jest źle, że nie słabnie, ale wszystko bym oddała żeby zobaczyć Julkę tak roześmianą jak jej młodsza siostra. To jeden z tych po(d)stępów SMA. Nie lubię o tym mówić, ale wszystko bym znosiła dzielniej gdyby tylko Julka mogła mówić i śmiać się jak dawniej. Zawsze miałam nadzieję, że nas ominie słabnąca mimika twarzy, niestety… Jestem po prostu wściekła na to wszystko! Czekam każdego dnia na cud i modlę się żebym miała siłę stawić czoła życiu każdego następnego dnia. To wszystko jest takie niesprawiedliwe 😦