Jestem, pamiętam, czuwam…

Rok rocznie na Jasnej Górze odbywa się czuwanie nocne Ruchu Szensztackiego. Dwa lata temu wybrałam się z Marysią pod sercem. Rok temu wysłaliśmy tatusia. W tym roku zostawiłam wszystkich pod czuja opieką cioci Ewy – tata by sobie poradził sam, ale co dwie pary uszy przy Julce to nie jedna 😉 Wsiadłam w autokar i ruszyłam do Częstochowy razem z grupą szensztatowców z naszej diecezji.

W tym roku przewodnim tematem czuwania było kapłaństwo. Przed tronem Królowej Polski zebrało się ok. tysiąc ludzi związanych z naszą wspólnotą. Była to wspaniała okazja do spotkania, do modlitwy, do wysłuchania ciekawych wykładów, do wysłuchania świadectw, do śpiewu, który jest podwójna modlitwą. Kulminacyjnym punktem czuwania była Eucharystia pod przewodnictwem bp. Pawła Cieślika, który od zeszłego roku opiekuje się Ruchem Szensztackim. I choć były momenty, że zamykały mi się oczy, to dotrwałam do końca i nic nie przespałam 🙂

Czuję jak wypełnia mnie radość, której nic nie jest w stanie przyćmić. Chciałabym, żeby to uczucie trwało i trwało, przynajmniej do przyszłego weekendu, podczas którego jedziemy na nasze coroczne rekolekcje. Tam będziemy dalej napełniać się duchem wspólnoty, modlitwy i może w końcu wiosna zawita w nas na dobre…

Braki w rejestrze chorób przewlekłych

Jak już napisały moje blogowe koleżanki – mamy Precla, Antosia i Ady, rdzeniowy zanik mięśni nie figuruje w rejestrze chorób przewlekłych, przez co chorzy nie mają refundowanych takich świadczeń jak np. rehabilitacja. To dosyć rażące niedociągnięcie, chociaż oczywiście z CAŁEGO serca wolałabym (pewnie jak wielu z nas) żeby SMA nie było w rzeczywistości przewlekłą chorobą…

Jednym ze sposobów wprowadzenia SMA do w/w rejestru jest upowszechnianie informacji na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Zachęcam Was włączenia się w naszą akcję przez chociażby podpisanie otwartego listu do pani minister Kopacz KLIKNIJ TUTAJ. Wasze głosy mogą pomóc naszym dzieciaczkom…

A TUTAJ możecie zobaczyć wstęp do akcji oraz przeczytać artykuł o Preclu…

Do przemyślenia

Zachęcam bardzo do zapoznania się z treścią ostatniego wpisu marzek2 (autorki bloga „Mały Rycerz”):

CZYJE SĄ DZIECI?

Słyszałam wcześniej o nowym projekcie nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie, ale nie sądziłam, że na dniach ma się rozstrzygać jej wprowadzenie. Nie będę się rozpisywać, bo uważam że marzek2 zrobiła to idealnie, uwzględniając również moje poglądy… Napiszę tylko, że czytając doniesienia prasowe na ten temat jestem coraz bardziej przerażona…

 

Wirus i literki

Przez nasz dom przetoczył się kolejny wirus. Najpierw zaatakował tatę, wujka u góry, potem Julię w końcu również mnie. Mieliśmy gorączki, zatokowe bóle głowy, kapiące nosy i byliśmy kompletnie nie do życia. Teraz jeszcze babcię złapał, ale u nas cisza. Marysia póki co się uchowała, swoją przebojowością nawet wirusy kładzie na łopatki 🙂 Z dnia na dzień powiększa swój zasób słownictwa – ostatnie hity to „spokój” (gdy ktoś się zaczyna denerwować na jej zachowanie), wszelkie polecenia: „usiądź”, „wstań”, „posuń”, „zejdź”, „idź” oraz wyrazy zachwytu „jo, jo, jo”, „łał” (wow).

Jak już pisałam Julia i Marysia bardzo lubią oglądać filmy edukacyjne. Najlepsze odcinki to dla nich poznawanie literek – jeden po polsku, a drugi po angielsku. W rezultacie Marysia powtarza angielskie słowa z angielskim akcentem (długo nie mogłam pojąć co ona sobie gada, aż w końcu mnie oświeciło), a Julia preferuje zabawy tylko te w których są literki np. z ciastoliny:

Wspólne zainteresowania

Mimo dwuletniej różnicy wieku między Julką a Marysią, dziewczynki znalazły coś co lubią robić razem – wspólne oglądanie bajek, w szczególności znanej już Wam z wcześniejszych opisów „dzidzi”. „Dzidzia” to nazwa wymyślona przez Mary dla filmów edukacyjnych z serii „Mądry Maluch” i „Ucz się z rodzicami”. „Dzidzia” leci u nas codziennie, przynajmniej jeden odcinek. Mamy tam naukę kształtów, kolorów, literek, liczenia, przeciwieństwa, dźwięki w naszym otoczeniu, zwierzęta, piosenki i wiele innych mądrych rzeczy. Od kiedy Julka ogląda „dzidzię” uwielbia zadania z liczenia i układanie literek. Marysia natomiast zaskakuje swoją umiejętnością zapamiętywania wszystkich tych rzeczy. Marysia może mówić i dlatego wiem, że oglądanie takich programów bardzo ją stymuluje. A skoro Marysia zapamiętuje to tym bardziej Julia, mimo że powiedzieć nam tego nie może. Tak więc rosną sobie nasze małe Einsteiny 🙂

Niby ok, ale…

Niby wszystko zaleczone, ale cały czas nawracają stany podgorączkowe u Julii. Na szczęście tylko w ciągu dnia. Noce Jula bardzo ładnie przesypia (w przeciwieństwie do Marysi), dzięki czemu nie jesteśmy do końca padnięci. Mimo to ostatni tydzień był jakiś taki byle jaki. Nie mamy na nic ochoty, chodzimy rozespani i przybici. Ostatnia nadzieja w wiośnie…

Żeby nie było mało, to dwie panie terapeutki się pochorowały i Jula nie ma prawie w ogóle zajęć (poza tymi z jeszcze zdrową Martą i nami – rodzicami). A w sąsiedztwie panuje jakaś grypa żołądkowa – oby do nas nie dotarła… Z tego co pamiętam, w latach ubiegłych też „żołądkówka” (nie mylić z „żołądkową”) też pojawiła się razem z roztopami.

Eh… nie lubię narzekania, ale na nic innego mnie dzis nie stać 😦

Domowe doleczanie

Jula jest już w domku, już ogląda swoje ulubione bajki…

Dzisiaj ok. południa dwaj przystojni ratownicy medyczni przywieźli nas do domu karetką. Stan Julii (zgodnie z moimi przewidywaniami) jest rewelacyjny. Wygląda świetnie i medycznie też jest świetnie. Tak została w szpitalu porządnie „oczyszczona”, że teraz odsysamy się co 3 godziny (przed wyjazdem do szpitala bywało co 10 minut). Jeszcze tylko 4 doby musi dostawać antybiotyk doustnie.

W czasie kiedy Julia nabierała sił my i nabieraliśmy sił. Załadowaliśmy akumulatory w kinie i na spotkaniach ze znajomymi. Teraz znów musimy wrócić do naszego rytmu, ale już dziś wiem, że trzeba do niego wprowadzić więcej wyjść – dalszych niż do ronda przy którym jest TESCO… Ostatnie cztery dni codziennie przemierzałam prawie cały Gdańsk autobusem, a potem tramwajem. Miałam okazję poczuć „oddech” miasta – to dla mnie fantastyczne przeżycie – taka mała wyprawa w przeszłość, kiedy to codziennie dojeżdżałam z naszej wsi do szkół w mieście. Wzięło mnie na sentymenty 😉

Gronkowiec

Julę zaatakował się jej własny gronkowiec, którego jest nosicielką – tak się okazało po badaniach – zapalenie płuc. Antybiotyk jest trafiony, bo parametry zapalne lecą na łeb na szyję. Jeśli wszystko będzie dobrze to za kilka dni Jula wróci do domu i tu będzie mogła kontynuowac leczenie. Pobyt w szpitalu Jula znosi dzielnie. Pożyczyliśmy discmana dzięki czemu Jula sobie jak nas nie ma może słuchać bajek albo muzyki.

Dziękuję za słowa otuchy…