„Dobja”

Z dnia na dzień Marysia coraz więcej gada. Nie jest to takie niezrozumiałe gadanie. Na przykład wczoraj rano siedząc na podłodze wśród swoich zabawek o bardzo nieprzyzwoitej (dla mnie) porze, czyli 7 rano, zakryta po uszy kołdrą słyszałam jak sobie gadała:

„Puźle”*… (chwila ciszy, chyba się rozgląda)… „Nie ma”… (znów cisza)… „Aha”…

Każdego dnia wzbogaca swój język o nowe słowa, a przecież nie ma jeszcze 1,5 roku… Jest to dla mnie szokujące. Rano pytam czy się ubieramy, ona na to „dobja” albo „dobzie”, juz nie ma na każde pytanie „nie”, czasem jest „aha”, „mhm”, „ta”…

Dziś prababcia (codziennie przychodzi do nas na parę godzin) nauczyła Mary bawić się w ‚kółko graniaste’. Od razu młoda chwyciła o co chodzi: „kółko”… „bam”… „kółko”… „bam”… Aż się prababci zakręciło w głowie.

A tu ułożyła sobie wieżę:

Skąd szczoteczka? Marysia bardzo dba o zęby. Parę razy dzinnie słychać „myj, myj” – to oznacza włąśnie potrzebę umycia zębów.

 

* puzzle, najczęściej chodzi o te z kubusiem puchatkiem

Nad morzem

Dziś po południu udało mi się zrealizować moje malutkie marzenie – czyli zabrać Marysię nad morze. Po półtorej godziny zarówno ja jak i babcia z dziadkiem byliśmy zmęczeni. Mary jest jak diabeł tasmański, nie usiedzi w miejscu, niczego się nie boi. Rzucała się do wody, biegała jak szalona po piasku – cudowny widok. Cudowny, a jednocześnie bardzo bolesny – tak bardzo bym chciała zobaczyć obie dziewczynki szalejące w morzu…

Do przodu marsz

Dziś Marysia po raz pierwszy zrobiła więcej niż krok, dokładnie cztery kroki…

Tak jej się spodobało, że wstaje i cały czas próbuje. Jeszcze nie do końca łapie równowagę – nic dziwnego, w końcu ma niespełna 10 miesięcy… Chodzenie to wiąże się z nieustannym rozpostarciem ramion wszystkich obserwatorów, co by nie skończyło się szyciem małej głowy. Także teraz jeszcze więcej trzeba za nią biegać…

Jak tylko uda mi się nagrać nowe umiejętności Marysi to sie podzielę z Wami 🙂

Spacer po Gdańsku

Dziś rano tata pojechał do Julki, która juz coraz lepiej funkcjonuje i są duże szanse że jutro wyjdzie do domu… Ale o tym jutro, a dziś z Maryśką wsiadłyśmy w autobus i ruszyłyśmy na wycieczkę do Gdańska. Pierwszy raz Mała jechała autobusem. W Gdańsku spotkałysmy się z ciocią Ewą, zjadłyśmy ciastko w kawiarni i poszłyśmy na starówkę. Marysia niezbyt zachwycona była siedzeniem w wózku. Na szczęście ciocia była tak stęskniona za Marysią, że użyczyła jej swoich rąk do noszenia 🙂

Ogólnie miły spacer, ale nie będę regularnie praktykować – łażenie po mieście z małym wulkanem to najlepszy sposób żeby się umordować.  Dobrze że u nas na wsi jest zawsze blisko do domu 🙂 A najlepiej iść do ogrodu…

Często podziwiam mamy, które maszerują z dwójką dzieci od autobusu do tramwaju, latają po schodach itd. Spróbowałam dziś i stwierdzam, że sie nie nadaję na takie eskapady 😉

 

Bioderka

Niby nic – kontrolna wizyta u ortopedy w celu sprawdzenia malusich bioderek. Oczywiście wszystko jest ok, ale ja chyba już zawsze będę miała stres przed wizytami u specjalistów… Jednak przy okazji dowiedziałam się, że USG bioderek powinno się robić tuż po porodzie. Na zachodzie bez takiej kontroli nie wypuszczają ze szpitala. U nas trzeba dowieźć maluszka na badanie, odczekać w kolejce swoje – na takie emocje narażamy nasze dzieci po 6 tygodniu życia, a to już dość późno, nie za późno, ale gdyby coś wyszło nie tak to czas leczenia znacznie się wydłuża. Gdy zwichnięcie bioderka zostanie rozpoznane w pierwszych dwóch tygodniach życia dziecka, po trzech miesiącach zapominamy o problemie, w przeciwnym razie leczenie może trwać nawet rok…

W chuście

Już kiedyś pisałam, że nie mogę się przełamać do chusty. W końcu musiałam. Marysia jest chustozależna. Zwłaszcza przy tatusiu, który jak tylko włoży Marysię w chustę, ona zasypia jak aniołek… A on wtedy może wszystko (odkurzać i grać w rumikuba):

U mnie Marysia tak łatwo nie zasypia (za wąska jestem). Musiałam pożyczyć od koleżanki drugą chustę, bo w tej szarej tatusiowej to kompletnie nie umiałam sobie Małej ułożyć, a poza tym nie pasowała mi do koloru oczu 😉 Zielona jest śliczna… i wygodna… Jak już się Młoda da ululać, to najczęściej biorę się za gotowanie, no i za Julkę.

Chrzest Święty

Dzisiaj o 14tej nasza Marysia, a właściwie Maria Anna została chrześcijanką. Podczas Eucharystii odprawionej przez naszego ojca Wojtka, przy dźwięku gitary Roberta i wspaniałego głosu Sary, w obecności rzeszy świadków i ku naszej ogromnej radości Marysia została włączona do wspólnoty Kościoła Katolickiego. Sama uroczystośc przebiegła bez zakłóceń. Żeby mama i tata mogli się skupić na istocie sprawy obie siostry postanowiły przespać mszę – Julia całą, a Marysia ponad połowę (gdyby nie dzwonki pewnie spałaby dłużej).

Dziękujemy wszystkim obecnym za to wspólne trwanie na modlitwie oraz za przyjętą komunię świętą. Dziękujemy także tym, którzy nie mogąc być z nami fizycznie, łączyli się z nami duchem.

A tu cała rodzinka w komplecie:

więcej zdjęć TU i TU

O badaniach

Dziś w końcu zadzwoniłam do naszej kochanej dr W. – genetyk z AMG, która diagnozowała Julię. Bardzo ucieszyła się z mojego telefonu, a jeszcze bardziej z wieści o Marysi i jej stanu fizycznego. Badania w kierunku SMA poleciła odłożyć w czasie. W końcu nic się nie dzieje niepokojącego, a szkoda kłuć takie maleństwo i upuszczać mu krwi. Poprosiła o kontakt za dwa miesiące. I w sumie cieszę się z tej rozmowy. Sama nie miałam parcia na te badania tu i teraz (potem owszem – jak się trochę ustabilizuje sytuacja, Marysia będzie spokojniejsza, będzie więcej czasu), ale tylu ludzi juz mnie pytało o nie, tylu się dziwiło, że jeszcze ich nie zrobiłam. Dla mnie nie zmieniają nic. Marysia jest bardzo żywa, jest totalnym przeciwieństwem Julii, nie wiem czy jest "zdrowa"*. Na pierwszy rzut oka wygląda na to, że jest ok. I tym się cieszymy i tym żyjemy z dnia na dzień.

* wg naszej pani doktor anestezjolog, opiekującej się Julką, "zdrowy" jest każdy kto ma dobre wyniki krwi. Julia jest zdrowa dopóki nie ma aktywnych bakterii w organiźmie. SMA nie czyni jej chorą, ale jedynie różniąca się od reszty ludzi. Podoba nam sie ten sposób myślenia i się go trzymamy…

A tu moje dziewczynki dzisiaj w ogrodzie: