Obiecane zdjęcia Julinka z OIOMU w Wojewódzkim po założeniu tracheostomii:

 

 

.

ps. To zielone na drugim zdjęciu to "komin" z tlenem, bo Julka nie jest podłączona cały czas do respiratora. Trochę ćwiczy oddychanie sama.

Tyle się dzieje, że prawie nic… Julka uśmiechnięta czeka na tracheostomię. Jak dobrze pójdzie, to w tym tygodniu zostanie przeprowadzony zabieg w Szpitalu Wojewódzkim. Tam poleżymy tydzień, aż do zdjęcia szwów i pierwszej wymiany rurki. Potem najprawdopodobniej wrócimy na Polanki, gdzie będziemy czekać na decyzję z Domu Sue Ryder z Bydgoszczy, zajmującego się wentylacją domową w ramach NFZ. Działa to mniej więcej tak, że Sue Ryder dostarcza sprzęt (respirator, ssak, pulsoksymetr) oraz zapewnia opiekę lekarza i pielęgniarki. Doktor z Bydgoszczy przyjedzie, wstawi Julkę na respirator domowy i jak nie będzie problemów to 'papa szpital' i jedziemy do domu. Jak się sprawa wyklaruje będę umiała więcej napisać. Teraz czekamy…

A tymczasem Julka coraz więcej czasu spędza w pozycji półsiedzącej, dzięki czemu może dokładnie oglądać salę na której leży. Poza tym widzi każdego kto do niej przychodzi i wita wszystkich swoim czarującym, szczerbatym uśmiechem… A my latamy po sklepach w poszukiwaniu sensownych zabawek, które umożliwią rozwijanie jej zdolności poznawczych. Musi to śmiesznie wyglądać: Tata stukający delikatnie (jak Julka) we wszystkie przyciski, sprawdzając czy są wystarczająco czułe na dotyk. Narazie udało się dostać tylko pianinko 🙂 Julka jest zachwycona dźwiękiem i uderza w klawisze z całej siły. A w drodze jest 'Szczeniaczek uczniaczek', którego zaprezentowała mi mama Filipa, przeurocza zabawka: wystarczy lekko dotknąć i robi dużo pozytywnego hałasu…

 

Na OIOMie czasem zdarzają się również dobre wieści. Np. dzisiaj widziałam wyniki morfologii Julki. Poziom białych krwinek we krwi (WBC) spadł z 22 000 na 8 000, co może oznaczać, że infekcja się cofa. Antybiotyk trafiony? Poza tym spektakularnych zmian nie ma. Są za to nowe miny i mlaskanie, no i zgrabniejsza figura (Julka schudła ok. kilograma). I jeszcze Lena się do mnie uśmiechnęła 🙂 A z mniej radosnych wieści: Filip wrócił do szpitala…

A poniżej Kulka w obiektywie 🙂 Zaznaczam, że na ostatnim zdjęciu nie płacze tylko zagryza sobie dolną wargę, bo tak lubi (zamiast smoczka).

Mama Precla zawsze znajduje ciekawe rzeczy w sieci. Jak ona to robi? Ja nie mam sił na szperanie…

Zobaczcie sami… i tu www.jablonska.org

Nie muszę chyba pisać co mi przychodzi do głowy 😀 😀 😀

Przychodzi taki moment kiedy bilans dobrych i złych wiadomości wychodzi na zero, gdy złe wiadomości nie martwią, a dobre nie cieszą, gdy perspektywa powrotu do domu staje się bardziej odległa niż by sie wydawało, gdy 4 godziny uśmiechów Julki nie wypełnią 20 godzin pustego domu, gdy wyczerpuje się limit uśmiechu do świata, gdy ucieka siła do tłumaczenia wszystkim dookoła, że respirator nie jest ostatecznością, ale wsparciem i szansą, gdy nie wiadomo czego się pragnie, poza tym, żeby Julka wróciła do domu i żeby można ją było przytulić… I wtedy naprawdę nie chce się pisać, bo cokolwiek się napisze, brzmi jak przeciągjący się epizod serialu brazylijskiego – rentgen dobry, ale gorączka i stan zapalny się utrzymują, maleją szanse na własny oddech, ale właściwie niekoniecznie, saturacja kiepska, choć wszystko wygląda dobrze, itd… I co druga mama w szpitalu opowiada jak już 3,4,5 miesiąc koczuje w szpitalu albo co chwilę do niego wraca… A jutro pogrzeb dziadka taty i dylemat, czy jechać na pogrzeb czy do Julki…

A czas leci… Zaczął się czwarty tydzień.

I w zasadzie zostaje tylko patrzeć przez te 20 godzin w uśmiechniętą buzię Julci i wierzyć, że w końcu będzie lepiej i będziemy znowu razem…

Dziś wzięłam aparat do szpitala. Stwierdziłam, że mogę podzielić się z Wami uśmiechami mojego kwiatuszka, w końcu na nie czekacie tak długo… Zanim jednak pokażę zdjęcia coś o stanie zdrowia: dziś we krwi odkryto nowe bakterie (we krwi nie mogą być żadne!!!), jutro będzie dokładnie wiadomo co i jak, ale już dziś podano nowy antybiotyk, dzięki czemu pierwszy raz od tygodnia gorączka spadła poniżej 37stC… Płuca coraz lepiej, jeszcze trochę jest wydzieliny, ale już mniej. Oddechowo nienajgorzej, jednak tutaj nic nie da się przewidzieć… Wciąż na respiratorze, na opcji CPAP.

A teraz zdjęcia 🙂

"Zobaczyłam aparat… Przecudnie macham króliczkiem… W sondzie zostało mi trochę zupy jarzynowej na później (ta rurka z żółtym nadzieniem)… Ta druga rurka, niebieska, to od respiratora – wcale mi nie przeszkadza… Tej trzeciej, do której podają leki w ogóle nie czuję, nawet nie wiem, że tam jest"

"Tu widzicie mojego zęba i zezowatego ptaszka, któremu obgryzłam nogi i ogon… A tam z tyłu leży mała Maja…"

"Nie martwcie się, te rurki tylko tak strasznie wyglądają… Chyba zostanę modelką."

W związku z tym, że szpital się jeszcze przedłuży, a na OIOMie nie chcę robić Julce zdjęć, zamieszczam fotkę zrobioną kilka dni przed pójściem na Polanki…

Julka uwielbia być fotografowana… Potem jest problem, który uśmiech wybrać na stronę 🙂 Dziś wybrałam ten:

Odwieczny problem… Bardziej mamusia (u góry) czy tatuś (na dole)? :))) A może raz tatuś, a raz mamusia…