U nas w domu mały szpital. Tata na zwolnieniu – nie wiadomo co mu jest dokładnie, ja – chroniczny katar, który uniemożliwia oddychanie, a Jula – gęsta wydzielina, która nie jest chyba chorobowa (jak się zdążyłam zorientować chyba wynika z suchego powietrza). W sumie poza tym to nic ciekawego się u nas nie dzieje poza tym co, co tydzień, czyli rehabilitacjami, gośćmi…

…no poza kinem (które przytrafia mi się rzadziej niż raz w tygodniu). Dziś byłam z moją mamą na "Elżbieta. Złoty wiek" – przecudny film, dla tych którzy lubią filmy historyczne. Polecam gorąco. W najbliższym czasie mam zamiar się wybrać na "Motyl i skafander" – o komunikacji sparaliżowanego człowieka. Podobno książka jest super. Interesuje mnie głównie sam problem i mam nadzieję, że jak ludzie obejrzą taki film, to może przestaną zadawać pytanie "Czy ona (Julia) rozumie? Czy ona wie co się dzieje?".

Co do Juli jeszcze, to czekamy na statyw do Kimby, żeby łatwiej było poruszać się Julce po domu. Cały wózek jest nie zawsze wygodny. Jula musi w nim siedzieć tyłem do kierunku jazdy, więc całe pole widzenia zasłania jej rączka wózka. Powinien być lada dzień, to zobaczycie o co mi chodzi 🙂 Jesteśmy też po konsultacjach z Anką od rehabilitacji w trakcie zamawiania TheraTogs (Ci co wchodzą do Precla wiedzą o czym mówię) – specjalnego kombinezonu, dzięki któremu Jula będzie mogła siedzieć, bez narażenia obciążenia i skrzywienia kręgosłupa oraz wykonywać więcej ćwiczeń. Dzisiaj pani doktor pokazała nam, że Jula może siedzieć na kanapie (żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia) – tylko głowę jej podtrzymywała. Dla nas to był szok, a Jula śmiała się jak głupia 🙂 Do tej pory aż tak pionowo jej nie sadzaliśmy. Pani doktor powiedziała też ciekawą rzecz – gwałtowna ewolucja człowieka zaczęła się w momencie, kiedy się wyprostował…

To by było na tyle dzisiaj. Żeby nie było Wam smutno, a blog zrobił się bardziej kolorowy zamieszczam kilka stycznowych zdjęć:

Z Lenką w oczekiwaniu na rehabilitację piątkową (tu trochę widać, o co mi chodzi z tą rączką od wózka):

 

 A ja sobie śpiewam, a ja sobie gram… 

 Poranne turlanki w łóżku z mamą:

 Na spacerze w jedną cieplejszą niedzielę:

Normalnie Julka zawsze śpi o tej porze (21.00), ale dziś chyba chciała pobyć z nami, rodzicami i obejrzeć debatę w telewizji… Więc tak sobie siedzieliśmy w trójkę… Tak rzadko nam się to zdarza. Coróż coś: ja – prawo jazdy, Darek – angielski i tak się mijamy… Już nie wspomnę o pracy, delegacjach.

Kierując się głosem tłumu komentujących 😉 umieszczam najnowsze oblicze Julki. Jednocześnie zmieniam jej imię na Rozgadana Gwiazda. Jęczy sobie jak najęta. Jak tylko złapie przeciek na respiratorze już ją słychać. Chrapanie zniknęło prawie całkowicie i teraz wychodzi cały czas taki jakby jęk, coś jakby "yhy". Najgorsze, że nie można rozróżnić pojękiwania z radości od tego z żalu, no i przez sen też czasem sobie piszczy, a ja latam co chwilę sprawdzić czy to nie płacz aby. Jednak cieszę się z tego latania i podjudzamy ją, żeby trenowała głos jeszcze bardziej.

A tymczasem przeprowadzamy się do babci i dziadka piętro wyżej i zaczynamy remont generalny naszego zalanego przed laty dwoma mieszkania. Nie wiem jak długo to potrwa 😦 i już nie moge się doczekać nowego koloru naprawionych ścian…

Zapomniałam Wam napisać, że od tygodnia kilka zdjęć Julki można zobaczyć na stronie Families of SMA. Powiększylismy w ten sposób udział Polaków w albumie (obok Precla i jeszcze jednego chłopca z Warszawy).

http://fsma.org/photoalbum/family/bartczak.shtml

Dziś stworzyłam naszą galerię w sieci… Zapraszam:

Od dnia narodzin

Julia w szpitalu na Polankach

Julia w domu po szpitalu

Nasze spacerowanie

Tata Lary wziął trzy dni urlopu i dzięki temu mieliśmy 9-dniowy dłuuugi weekend. Plany jak zwykle przerosły realizację, nie mniej, trochę popodróżowaliśmy.

Deszczowa pogoda 1 maja pokrzyżowała nasze wyjście na pielgrzymkę do Matemblewa, w związku z czym spędziliśmy cały dzień w domu przyjmując gości i grając (z nimi) w monopol – fajnie że wpadliście 🙂

3 maja pojechaliśmy z babcią i dziadkiem oraz z prababcią i siostrą prababci (czyli praciocią) na molo w Brzeźnie (czy tam jak kto woli na Zaspie). Przeszliśmy się deptakiem do morza, a potem usiedliśmy w barze i zjedliśmy rybki (ja jadłam solę – pycha), a Julka dostała zupę w rurę 🙂 Cały spacer (3 godziny) nie zmrużyła oka i wszystko chciała obejrzeć (szkoda że jeszcze nie mamy wózka fachowszego, bo z tego głębokiego ciężko było coś wylukać).

   

Weekend zakończyliśmy niedzielnym (6. 05.) spacerem po gdańskiej starówce razem z naszymi przyjaciółmi i przyszną kawą (ukłon w stronę Reni)…

W międzyczasie odwiedziliśmy również babcię w Tczewie, byliśmy na roczku Zuzi, odpoczywaliśmy na tarasie i na kanapie, wybraliśmy się do Parku Oliwskiego (mielismy jechać do ZOO, ale pojedziemy innym razem, wózkiem, w którym Jula będzie mogła siedzieć) i na deptak nasz pruszczański (wielki mi deptak 🙂 ale zawsze…).

  

Do realizacji: Monro: któregoś dnia napewno dojadę do Sopotu, i Wam "Rębajły" też nie odpuszczę spaceru po Gdyni! No i czekają nas spotkania z Nobciem i Miłoszkiem… Dobrze, że się pogoda poprawia, będziemy szaleć!

Od kiedy nie ogranicza nas potrzeba gniazdka z prądem, dużo czasu spędzamy poza domem.

Na huśtawce z mamą:

Drzemka w wózeczku:

W ogrodzie z ciocią:

Z rodzicami na huśtawce uczymy się o zwierzątkach:

W kąpieli:

Śpię na brzuchu:

Siedzę na leżaczku:

Po powrocie ze szpitala czuję się jak wtedy, gdy wróciłam do domu z Julką po porodzie: pierwsza kąpiel w nowej wanience, pierwszy biszkopt, pierwszy spacer, pierwsze ćwiczenia itp. Wszystko nowe od nowa… To takie niezwykłe.

Pierwszy spacer odbył się wczoraj w ogródku (30min, bo strasznie wiało). Julka nie zamknęła oka na chwilę, chciała się rozglądać 🙂 Dzisiaj już siedziałyśmy na dworze dwie godziny, z  czego Jula przespała 1,5, a ja zdążyłam sobie poczytać (czego nie robiam od dawna, a tak uwielbiam)…

Pierwsza rehabilitacja też miała miejsce wczoraj. Ciocia Ania była zachwycona Julką. Stwierdziła, że ten szpital wcale jej tak nie wykończył. Wręcz sie rozruszała – nawet nóżki trochę pracują. Ogólnie jest dobrze.

 

 

 

 

Trochę mody: 

    

Jem sama:

   Rehabilitacja: